BorstkankerTrefpunt

Eierstokken preventief laten verwijderen? / Eveliena

Ik ben op zoek naar lotgenootjes die preventief hun eierstokken op jonge leeftijd hebben laten verwijderen. Dit i.v.m. het feit dat mijn borsten vol knobbels zitten en bijna niet meer te controleren zijn.
Ik ben nu 32 jaar en denk erover om deze ingreep te ondergaan.

Dit omdat ik mijn moeder op zeer jonge leeftijd ben verloren. Zij had borstkanker en dit was een agressieve vorm. Ik kan er niet meer achterkomen of zij drager is geweest, omdat de gegevens na 15 jaar worden vernietigd en mijn moeder dit jaar 18 jaar overleden is.

Kortom ik sta voor een moeilijke keus. Afgelopen maandag ben ik door de mri geweest en hoor hiervan a.s. vrijdag de uitslag. Dit ieder jaar weer is zenuwslopend, vooral omdat ik nu moeder ben van twee lieve kinderen.

Ik hoop dat hier mensen zijn die dit verhaal herkennen.

Lieve groet Eveliena

Wat zijn hiervan de gevolgen voor geestelijk welzijn? / Wende

Hallo lieve lotgenoten,

Mijn eierstokken en eileiders gaan eruit omdat ik erfelijk belast ben.

Weet iemand iets van de gevolgen voor mijn geestelijk welzijn? Ik ben enorm hormonaal gevoelig doch ben al sinds een jaar of twee aan het overgangen. Ik heb gehoord dat je in elk geval 40 % minder kans hebt op kanker in de gezonde borst die over is.

Wél goed nieuws: mijn andere borst is tot dusver schoon!

Ik gebruik MMS, er is me chemo aangeraden maar ga ik lichamelijk niet trekken, burnout en een hoop stress de laatste jaren.

Ik hoor graag of iemand ervaring heeft met de aankomende ingrepen.

Groetjes, Wende.

Waarom koos je (niet) voor erfelijkheidsonderzoek? / Caro

Ik heb hier al meerdere keren gelezen over erfelijkheidsonderzoek en ben erg benieuwd naar jullie overwegingen. Waarom heb jij wel/geen erfelijkheidsonderzoek laten doen? En als je het wel hebt gedaan wat heeft de uitslag voor gevolgen voor jou en je familie/omgeving (gehad)? Wanneer maak je een keuze tot operatief laten verwijderen van borsten en eierstokken?

Natuurlijk kan een ander er niets over zeggen maar waarom zou ik het onderzoek volgens jou wel/niet moeten doen?

Aanstaande maandag heb ik een afspraak met de klinisch genetica in ons ziekenhuis.
Ooit heeft de familie van mijn moeder erfelijkheid uit laten zoeken. Mijn moeder leefde toen al niet meer en wij, haar 3 dochters, wilden hier destijds niets mee te maken hebben. Wij hebben er alle drie voor gekozen om ook geen uitslagen te horen. Ikzelf ben moeder van een dochter en een zoon.

Sinds kort ben ik klaar met de meeste behandelingen en recentelijk vroeg mijn oncoloog of het tijd werd voor onderzoek. Ik heb daar ja op gezegd maar nu de datum van het eerste gesprek nadert begin ik te twijfelen.

Afgelopen dagen heb ik gegevens van mijn familie achterhaald voor een formulier van het VU medisch centrum. Daarvoor heb ik moeten spreken met de enig overgebleven broer en zus van mijn moeder.
Hoewel ik dacht dat ik dat wel even zou doen houdt het me erg bezig. Ik weet nu dat er veel dragers van her BRCA1-gen in mijn familie zijn.

Ik ben er alleen nog steeds niet uit of ik door moet gaan met dit onderzoek. Vandaar al deze vragen.

Caro.

De keus die mijn kinderen straks moeten maken, vind ik het moeilijkst / Miranda

Hallo, ik ben Miranda, ben 43 jaar. Ik heb zelf 3 kinderen in de leeftijd van 16-14 en 10 en nog 2 stiefdochters van 9 jaar. Sinds december weet ik dat ik draagster ben van het BRCA1 gen.

Ik heb de beslissing genomen (net als mijn zus die de uitslag al veel eerder had) om preventief mijn borsten te laten amputeren, en gelijk een reconstructie te laten doen, als ook mijn eierstokken. Dit zal gebeuren op 8 maart. Ik heb eerst in de Daniel den Hoed informatie ingewonnen over operaties en in Vlissingen. De keus is gevallen op Vlissingen. Puur wegens de snelheid waarop alles kan plaatsvinden, en de goede gesprekken met de chirurgen. En niet geheel onbelangrijk: de operatie techniek. Het zal een 3 in 1 operatie worden. Eierstokken verwijderen (baarmoeder al 10 jaar er uit) de amputatie en gelijk de reconstructie met protheses. Volgens de artsen aan de pittige kant, maar voor mij maar één keer mijn gezin in de steek laten! En geen 3 keer of meer.

Nu vragen mensen wel eens aan mij hoe kan je er zo makkelijk mee omgaan of waarom heb je die keuze gemaakt. Het antwoord is voor mij heel makkelijk. Ik hoef maar de verhalen te lezen van de vrouwen hier op Borstkanker Trefpunt, of andere sites op internet. Dan pas besef ik dat ik door de keus van opereren minder kans heb om jullie lotgenoot te worden. Als ik dan denk aan mijn kinderen en vriend is voor mij de keus niet moeilijk meer. Hoe moet ik ze onder ogen komen als het over een x aantal jaar toch foute boel is, moet ik dan zeggen "ja ik wist dat de kans heel erg groot was, maar ik was te bang voor operaties"!? Nee, nu kan ik eerlijk de toekomst tegemoet. Ik bespreek alles met de kinderen. De jongsten hebben het niet echt in de gaten, en beseffen niet goed wat het inhoudt. Tegen hun heb ik het omschreven als "denk aan een appeltje, zit er een heel klein bijna onzichtbaar rot plekje op dan wordt heel de appel rot. Nu hebben ze in mijn bloed gezien dat er een onzichtbaar plekje kan zijn in mijn borsten. Dus de dokter gaat er voor zorgen dat het weg gaat". De oudste 2 zijn er ook heel nuchter onder. Mam u heeft gelijk zeggen ze dan.

Een mooie opmerking die ik hoorde nog maar 2 weken na de uitslag, was naar aanleiding over iemand op de televisie waarvan we ons afvroegen is het een man of vrouw? De een zegt het is een man kijk maar geen borsten. De ander onzin bij mama zijn die straks ook weg en toch blijft het mama. Voor mij een o zo belangrijke zin, wat ik ook doe, hoe ik er ook uit zal zien na de operatie, ik blijf een vrouw en hun mama!

Voor mij is het moeilijkste de keus die mijn kinderen straks moeten maken of ze ook getest willen worden. De uitslag is bepalend voor hun hele verder leven. Kindjes krijgen, huisje kopen, werken, verzekeren. Op vele formulieren moet je invullen hoe je gezondheid is en wat de geschiedenis van je naaste familie leden is. Ik hou me maar vast aan de gedachte dat ze steeds meer informatie krijgen over die rot ziekte. En het aller belangrijkste: betere medicijnen en technieken kunnen ontwikkelen. Onze kinderen hebben wat dat betreft nog een kans om niet in onze schoenen te staan.

Ik heb nog geen borstkanker, maar wil toch graag hier mijn verhaal doen. De reden is dat ik regelmatig met de tranen in mijn ogen alle verhalen zit te lezen. Ik haal veel tips uit de verhalen over hoe na een reconstructie. Al met al heel nuttige informatie voor mij.

Aan de andere kant schaam ik me soms. Ik kreeg/krijg de keus het voor te zijn ... (er blijven een paar procenten staan dat wel) Velen van jullie hebben er al mee te maken. Voor mij wel eens moeilijk om te reageren of steun te betuigen.

Ik wil iedereen heel veel sterkte wensen, samen met jullie gezin en vrienden. Ook al ben ik nog geen lotgenoot, ook ik weet al dat er heel veel onbegrip is als het gaat om borstkanker en amputatie. Ik merk wel dat door te lezen je zo veel kracht kan krijgen dat je het vol kan houden.

Dikke knuffels Miranda

TV: Borsten en eierstokken preventief weghalen of niet?

Kiezen voor leven in 'Koppen XL'

"Naar aanleiding van Wereldkankerdag op 4 februari brengt 'Koppen XL' de aangrijpende reportage 'Kiezen voor leven'. De moeders van Camille en Emilie zijn jong gestorven ten gevolge van een erfelijke borst- en eierstokkanker. Camille en Emilie staan voor een hartverscheurende keuze: laten ze hun borsten en eierstokken preventief weghalen of niet?

Cathérine, Marie-Thérèse, Annick, Marie-Christine, Dominique en Marie-France zijn zes zussen van de familie Goutal, allen tussen dertig en veertig jaar. In de jaren 90 slaat het noodlot genadeloos toe. Vijf van de zes jonge vrouwen krijgen te horen dat ze kanker hebben. Vier van hen zijn intussen overleden. In het begin denken de zussen aan een wrede speling van het lot, maar na onderzoek blijkt dat ze een erfelijke borst- en eierstokkanker hebben.

Die erfelijke kanker hangt als een zwaard van Damocles boven het hoofd van de volgende generaties. Laten die vrouwen zich testen? En wat als zij ook drager zijn van het gen? Ze staan voor de hartverscheurende beslissing om preventief hun borsten en eierstokken te laten verwijderen. 'Koppen XL' volgt Camille en Emilie bij hun moeilijke keuze. Hun beide moeders zijn jong gestorven.

Ook in ons land zijn er vele vrouwen met hetzelfde verhaal. Iedere vrouw heeft één kans op tien om borstkanker te krijgen. De kans om de ziekte te krijgen, is groter naarmate men ouder wordt. Maar bij vijf tot tien procent van de vrouwen met borstkanker gaat het om een erfelijke vorm, vaak al op jongere leeftijd. Zij hebben bovendien een verhoogd risico op eierstokkanker. De enige remedie is dan een drastische ingreep."

'Koppen XL' - klik! : dinsdag 2 febuari 2010 om 21.30 uur op Eén (België).

... en het is NIET erfelijk!! / Anja

De uitslag is binnen en het is NIET erfelijk !!!!

Er viel een pak van mijn hart!! ik heb gewoon domme pech gehad !
Voor ons gevoel kunnen we het hoofdstuk borstkanker nu gaan afsluiten, voor zover dat mogelijk is dan. Vergeten doe je het nooit!!

Voor onze dochter en mijn zus geldt nu dat zij vanaf hun veerstigste jaar jaarlijks een mammografie mogen maken en niet meer hoeven te wachten op een oproep van het bevolkingsonderzoek. Daar zijn landelijke afspraken over gemaakt. Mocht een evt huisarts toch moeilijk gaan doen dan mag ik mijn dochter of mijn zus een kopie van mijn erfelijkheidonderzoek geven, die ze dan aan de huisarts kunnen geven.

Even nog een samenvatting,

februari 2008
ontdekking knobbeltje door de hond,

maart 2008
amputatie,

april 2008
okseltoilet n.a.v uitzaaiing in 1 lymfeklier,er zijn 3 cellen van 0,4 millimeter gevonden,

mei tot aug 2008
5x chemo kuur (fec),

november 2008
chirurg vraagt erfelijkheidonderzoek aan bij het radboud,

november 2008
per post krijgen we een vragenlijst van het radboud, men wil graag de namen en geboortedatums van mijn ouders, broers en zus,en of ze een kankerverleden hebben , ook wil men namen van familieleden die ook borstkanker hebben gehad, op welke leeftijd ze het hebben gehad, en hoe hen behandeling is geweest,

februari 2009
gesprek bij het radboud, de vragenlijst word doorgesproken en er word een soort familiestamboom gemaakt, en we krijgen formulieren mee om de medische gegevens van de betrokken familieleden op te vragen,dat mag alleen als ze daarvoor toestemming geven.

september 2009
telefonisch kontakt met het radboud, uit het "papieren" onderzoek blijkt dat er een gegronde reden bestaat dat het erfelijk kan zijn,er worden me twee bloedbuisjes voor DNA-onderzoek toe gestuurd waarmee ik bij de huisarts bloed kan prikken en dan in een speciale envelop op de bus moet doen,

januari 2010- de uitslag is binnen....en het is NIET erfelijk !!!!

Groeten,

Anja.

Daar werd ik opeens zó vrolijk van! / Lucy

Je kent ze vast wel, de berichten in de media die vertellen over risicofactoren die een rol spelen bij het krijgen van borstkanker. Dat het bijvoorbeeld zo goed zou zijn als vrouwen jong kinderen zouden krijgen ofzo en o jee dat bewegen zo belangrijk is! Of er komt weer eens zo’n onderzoekje dat meldt dat linkshandigen meer kans zouden hebben op borstkanker dan rechtshandigen, of was het nou andersom? Van die berichten dus die je soms doen zuchten van irritatie, want wat zegt dit nou eigenlijk en alles goed en wel, maar hoe zit het met de óórzaak van het krijgen van borstkanker!? Toch geven de berichten zo nu en dan toch een onbehaaglijk gevoel, want suggereren ze daar nou dat de kanker voorkomen had kunnen worden ... ?? Ik geloof daar niet zo in. Ik beschouw kanker krijgen als onwaarschijnlijke pech. Dat deed ik altijd al, maar nu meer dan ooit. Ik leg het uit:

Ik kreeg in 2000 de diagnose borstkanker en vorig jaar bleek een zus van mij ook borstkanker te hebben. Allebei ruim voor het 50e levensjaar. Bij het zoveelste berichtje in de media over risicofactoren en onderzoekjes, ging ik eens nadenken over hoe al die factoren een rol speelden in haar of mijn leven. Ik kwam tot de conclusie dat we op veel, zo niet op alle, gebieden verschilden! En dat maakte me opeens heel vrolijk! Het relativeert zo lekker, want als al die berichten waar zouden zijn, dan is het toch niet logisch dat wij allebei borstkanker kregen. Zeker ook omdat inmiddels is vastgesteld dat we geen drager zijn van BRCA 1 of BRCA 2 gen.

De risicofactoren/onderzoeksresultaten en de verschillen tussen de twee zussen op een rijtje:

- de één kreeg op jonge – 23 jarige - leeftijd haar eerste kind - de ander kreeg geen kinderen

- de één gaf borstvoeding (toegegeven, geen jaren) - de ander kreeg geen kinderen, gaf dus geen borstvoeding

- de één was jaren en jaren een stevige roker - de ander heeft nooit gerookt

- de één mag graag alcohol drinken - de ander drinkt zeer matig

- de één werkt altijd overdag - de ander draaide nog wel eens een nachtdienst

- de één is rechtshandig – de ander linkshandig

- de één is ‘volslank' - de ander is slank

- de één is niet erg sportief, rijdt ook liever auto - de ander sport veel en fietst alles

Zoveel verschillen we en toch kregen wij allebei borstkanker….

Ik kijk verlangend uit naar het moment dat de wetenschap alle duidelijkheid kan geven over het waarom dat kanker in het ene lichaam wel ontstaat en in het andere niet. En alle nog komende onderzoekjes ..... zal wel!

Lucy.

Wat zijn de gevolgen als het erfelijk is? / Anja

Ik heb net telefonisch contact gehad met het Radboudziekenhuis in Nijmegen. De uitslag van het erfelijkheidsonderzoek is nog niet echt gunstig!

Nadat alle opgevraagde medische dossiers van betrokken familieleden binnen waren, heeft men ze bestudeerd en op basis van die gevonden gegevens is er reden genoeg om aan te nemen dat het erfelijk is.

Drie tantes van mij hebben het gehad, waarbij bij 2 tantes een dubbel amputatie het gevolg was, verder geen chemo, of bestralingen, maar wel tamoxifen. Deze twee tantes hebben borstkanker gekregen op latere leeftijd. De derde tante heeft op jongere leeftijd borstkanker gekregen, en is uiteindelijk aan uitzaaiingen in de longen overleden. De gegevens van deze drie tantes werken nu in mijn nadeel. Dat mijn moeder geen borstkanker heeft gehad, is het enige wat nu in mijn voordeel werkt. De volgende stap is nu bloedafname bij mij, en dan op basis van dna-onderzoek te onderzoeken, of het echt erfelijk is, en zoja , is het brca 1 of brca 2.

Over een maand of 4 krijgen we daar de uitslag van. Het moet allemaal nog even bezinken. Het enige waar ik wel blij om ben, is dat ik twee weken geleden, mijn eileiders en eierstokken preventief heb laten verwijderen en dat mijn linkerborst al geamputeerd is.

Mijn vraag is nu: wat zijn nu de eventuele gevolgen / stappen, als blijkt dat het erfelijk is? Niet alleen voor mij, maar ook voor onze dochter, en mijn zus en haar dochters?

Groeten,

Anja.

Kanker in de familie - toeval of erfelijkheid? (KWF)

Kanker is een veel voorkomende ziekte in ons land. In veel families zijn er familieleden die kanker hebben (gehad). Maar wanneer is dit te wijten aan toeval? En wanneer 'zit kanker in de familie', ofwel: wanneer moet u denken aan de mogelijkheid van een erfelijke aanleg?

Meestal is er geen sprake van een erfelijke aanleg. Omdat gemiddeld een op de drie mensen ooit kanker krijgt, is de kans vrij groot dat verschillende familieleden kanker hebben (gehad) of krijgen. Vooral wanneer u een grote familie heeft.

Verwanten : Bij een erfelijke soort kanker kan de aanleg van ouder op kind worden doorgegeven. Bij een erfelijke aanleg gaat het dus altijd om verwanten. Dat zijn familieleden met gemeenschappelijke (groot)ouders. Dus grootouders, kinderen en kleinkinderen, maar ook neven, nichten, tantes en ooms.

Eerste- en tweedegraads: Is er een directe lijn (bijvoorbeeld ouder-kind, broer-zus), dan spreekt men van eerstegraads verwanten. Zit er één schakel tussen (bijvoorbeeld grootouder-kleinkind, neef-nicht of neef/nicht-tante/oom) dan gaat het om tweedegraads verwantschap.

Vaker kanker in één familie: Als er in één familie verschillende verwanten kanker hebben (gehad), kan dit te maken hebben met * Puur toeval (bijv. wanneer een vader longkanker heeft en zijn dochter borstkanker. Het feit dat verscheidene familieleden een gewoonte hebben die het risico op een bepaalde soort kanker verhoogt, zoals roken.) * Een lichamelijke eigenschap in de familie (waardoor die familie gevoeliger is voor bepaalde kankerbevorderende invloeden. Bijv. een lichte huid, die mensen gevoeliger maakt voor zonlicht.) * Erfelijke kanker: een erfelijk bepaalde verhoogde gevoeligheid voor het ontstaan van een bepaalde soort kanker. (Bijv. wanneer een moeder en haar twee dochters op jonge leeftijd borstkanker hebben (gehad)).

Erfelijke kanker: Wanneer verwanten uit verschillende generaties één bepaalde soort kanker hebben (of specifieke soorten kanker die met elkaar samenhangen), is de mogelijkheid van erfelijke kanker aannemelijker. Een erfelijke aanleg voor een bepaalde soort kanker kan van ouder op kind worden doorgegeven (overerving). Bij ongeveer 5% van alle mensen met kanker is sprake van erfelijke kanker. Erfelijke kanker wordt meestal op jongere leeftijd ontdekt dan niet-erfelijke kanker: vaak vóór het vijftigste jaar.

Aanwijzingen voor een erfelijke aanleg kunnen zijn:

 

Het voorkomen van dezelfde soort kanker bij twee of meer naaste verwanten	Bijvoorbeeld borstkanker, dikkedarmkanker, melanoom, prostaatkanker of retinoblastoom (een zeldzame oogtumor)
Het in de familie (of bij één persoon) voorkomen van een specifieke combinatie van verschillende soorten kanker	Specifieke combinaties: borst- en eierstokkanker dikkedarm- en baarmoederkanker
Het voorkomen van kanker op relatief jonge leeftijd	Meestal vóór het 50e jaar
Meerdere tumoren in één orgaan	Bijvoorbeeld meer dikke darmtumoren
Tumoren in twee dezelfde organen	Bijvoorbeeld in beide borsten
Het voorkomen van een voor het geslacht zeldzame soort kanker	Bijvoorbeeld borstkanker bij een man

 

Hoe meer verschillende kenmerken uit de tabel van toepassing zijn, hoe groter de kans dat er sprake is van een erfelijke aanleg.

Bron: KWF Kankerbestrijding (KLIK!)

Meer info: Afd. Medische Genetica UMCU (KLIK!)

"UMC Utrecht start spreekuur familiaire tumoren"

Het Cancer Center van het UMC Utrecht is gestart met een spreekuur speciaal voor patiënten met een (mogelijk) erfelijke vorm van borst- en/of eierstokkanker.

Multidisciplinair
Bij dit spreekuur zijn verschillende disciplines betrokken: chirurgen, gynaecologen, nurse practitioners van zowel de gynaecologie als de mammacare, oncologen, maatschappelijk werkers en een voortplantingsdeskundige. Door deze multidisciplinaire aanpak kunnen vrouwen vanaf nu op één plek terecht met al hun vragen. Het team stelt een multidisciplinair behandelplan samen zodat ook operaties van verschillende disciplines gecombineerd kunnen worden .

Counseling
“Dit is in feite een poli voor counseling”, vertelt oncologisch gynaecoloog René Verheijen van het UMC Utrecht. “Een vrouw kan niet zelf overzien wat er op haar af komt als ze erfelijk belast blijkt te zijn met een verhoogde kans op borst- of eierstokkanker. Wij lichten haar hierover in en geven haar advies.”

Verhoogd risico
Jaarlijks krijgen ongeveer 12.000 vrouwen de diagnose borstkanker. Van alle borstkankergevallen in Nederland is 5-10 procent erfelijk bepaald. Vrouwen met een familiair verhoogd risico op borstkanker hebben in bepaalde gevallen 55 tot 85 procent kans om borstkanker te ontwikkelen en 10 tot 40 procent kans om eierstokkanker te ontwikkelen.

BRON: UMC (klik!)

is het zo dat ik gegarandeerd ook kanker krijg ?? / Inge

hallo, ik heb een vraag.

ik ben nu 17 en mijn tante heeft afgelopen jaar borstkanker gehad. dus dat houd in dat ik 50% kans heb om het ook te krijgen toch?

nu is het zo dat van mijn vaders kant ook kanker zit dat is dus weer 50% kans. is het nou zo dat het nu gegarandeerd is dat ik kanker krijg ??

ik zou dit heel graag willen weten.

alvast bedankt.

Groetjes inge

"Nieuwe chemokuur met weinig bijwerkingen"

Voor sommige kankerpatiënten is een heel nieuw type medicijn op komst dat de kankergroei in elk geval tijdelijk stopt, zonder de akelige bijwerkingen die andere chemotherapieën meestal hebben.

Het medicijn olaparib werkt volgens een nieuw mechanisme, waarbij een kankercel door breuken in het erfelijk materiaal (DNA-moleculen) doodgaat. Olaparib werkt alleen bij mensen waarvan de kankercellen mutaties in de zogeheten BRCA1- of BRCA2-genen hebben. Dat is zo bij minstens 5 procent van de vrouwen met borst-en eierstokkanker. Bij hen komt kanker vaak in de familie voor. Ook mannen kunnen kanker met BRCA-mutaties hebben.

Bij een eerste experiment in 60 mensen stopte de kankergroei minstens vier maanden bij ruim de helft van de patiënten. Ongeveer 30 patiënten kregen hun behandeling in het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam, de andere helft in een gespecialiseerd Brits kankerziekenhuis. Het verslag van dit zogeheten fase-I-experiment is gisteren online gezet door het medisch-wetenschappelijke tijdschrift The New England Journal Of Medicine. Twee vervolgonderzoeken, eind mei gepresenteerd op een congres in de VS, hadden dezelfde goede uitkomst. Het is nog niet te zeggen hoe lang het medicijn het leven verlengt.

Het zijn bijzondere resultaten, schrijft een commentator in de The New England Journal of Medicine, omdat de bijwerkingen heel mild zijn voor chemotherapie met zo’n effect. Dit tijdschrift publiceert zelden resultaten van dit soort eerste experimenten bij mensen.

Olaparib zorgt ervoor dat kankercellen gebroken DNA-moleculen niet meer kunnen herstellen. DNA-moleculen breken dagelijks, in alle lichaamscellen, maar de meeste worden goed gerepareerd. Als gebroken DNA zich ophoopt, sterft de cel. Met olaparib gebeurt dat in cellen waarin beide BRCA-genen door mutaties niet meer werken. Dat gebeurt doordat ongemuteerde BRCA-genen ook betrokken zijn bij het herstel van gebroken DNA-moleculen. Bij gemuteerde BRCA-genen in kankercellen wordt die taak overgenomen door een tweede herstelsysteem. Olaparib legt dat systeem stil. Daardoor laat olaparib kankercellen sterven, terwijl gewone lichaamscellen ongemoeid blijven, wat de bijwerkingen beperkt.

Bron: NRC (klik!)

Man gendrager, kinderwens, onderzoek, 'de mensen' / Pamela

Hai lieve allemaal,

Wat een fijne site. Ik ben zelf gelukkig nog bespaard gebleven van borstkanker, maar ben er op een hele andere manier mee geconfronteerd. Mijn man is drager van het BRCA-2 gen. Zijn moeder en oma en waarschijnlijk overgrootmoeder zijn eraan overleden. Mijn man heeft zich 4/5 jaar geleden laten testen toen wij graag kinderen wilden. We konden echter helemaal niks met de test bleek toen. We hebben de vreselijk enge gok gewaagd en zijn gezegend met een heerlijke knul. Mijn opluchting was groot toen ik ontdekte dat het een jongen was, hoewel ook hij borstkanker kan krijgen al is de kans enorm veel kleiner.

Onze blijdschap toen vorig jaar bleek dat we nu voor ons tweede kindje in aanmerking kunnen komen voor embryoselectie is groot. Ik heb al die tijd geen tweede gedurfd. Ik weet in mijn hart 100% zeker dat ik een meid ga krijgen als ik nu zwanger word en de angst wat ik een eventuele dochter aan ga doen is groot. Toch mis ik veel begrip in mijn omgeving. Ik ben geen drager, maar mijn man en velen weten niet dat mannen ook drager kunnen zijn en zelf borstkanker kunnen krijgen. en daarnaast mensen kunnen het maar moeilijk bevatten, dat we gaan 'rommelen' terwijl we vruchtbaar zijn. En de vraag die mij het meest pijn doet: En je zoontje dan, daarbij hebben jullie het toch ook niet gedaan.

Ik zou het heel fijn vinden om met anderen contact te hebben die hetzelfde doormaken. Ongeacht of bij jullie de vrouw of man drager is overigens. Wij wachten nu ongeveer een half jaar tot ons bloed wordt onderzocht en ons DNA wordt bepaald. We hebben nog een lange weg te gaan voor we zwanger mogen proberen te worden. Ik word er niet jonger op (ben net 34) ons zoontje wordt ouder (is bijna 3,5). En ondertussen moet ik ook nog eens drastisch mijn gewicht op peil houden anders mogen we niet eens! En dat is niet eenvoudig als je door medicijnen overgewicht hebt gekregen.

Pamela.

TV dinsdag: IKON docu "Erfelijk belast"

Filmmaker Joanna Rudnick (31) staat voor een onmogelijke keuze: haar borsten en eierstokken preventief laten verwijderen òf leven met een grote kans op kanker. Haar overgrootmoeder en oma zijn aan de gevolgen borstkanker en eierstokkanker overleden. Haar moeder kreeg ook kanker, maar heeft die overwonnen. 

Door de grote kans op erfelijkheid is het cruciaal voor Joanna om na te gaan of zij ook drager is van het gen. Groot is haar verdriet wanneer de test uitwijst dat ze drager is van het BRCA-gen dat borstkanker en eierstokkanker veroorzaakt. Ze voelt zich een tikkende tijdbom en wordt heen en weer geslingerd tussen de droom van het moederschap en de zenuwslopende realiteit dat ze haar leven riskeert als ze haar vruchtbaarheid koestert.

Erfelijk Belast volgt Joanna Rudnick op haar reis in de onvoorspelbare wereld van preventieve genetische testen. Daarbij brengt ze niet alleen in beeld hoe ze zelf worstelt met de emoties van de keuze tussen preventieve chirurgie en de mogelijke gevolgen van niet ingrijpen, maar focust ze ook op haar nieuwe relatie, die door de donkere wolken van de ingrijpende keuzes zwaar op de proef wordt gesteld.

Op haar zoektocht gaat ze langs bij het bedrijf dat het BRCA-gen gepatenteerd heeft en op die manier een monopolie heeft verworven op de test. Ze ontmoet lotgnoten, kankerpatiënten en nabestaanden die allemaal over hun eigen worsteling met de onmogelijke realiteit vertellen. Erfelijk belast is een persoonlijk en indringend onderzoek naar de vraag: wat heb je er voor over om te overleven?

* Dinsdagavond 14 april 2009, Nederland 2, 23.20 uur *

(BRON)

18 april: Congres erfelijke borst- eierstokkanker / Louise

18 april 2009:  Derde landelijk congres erfelijke borst- en eierstokkanker

Op het congres wordt aandacht besteed aan veel onderwerpen, o.a. klinisch genetische introductie, borstreconstructies, mannen en BRCA, allochtone vrouwen en erfelijkheid en taboes, verzekeringen(levens- en arbeidsongeschiktheid), hormoongebruik, keuzes bij kinderwens, hoe vertel ik het mijn kinderen? nieuwe inzichten, emotionele gevolgen.

voor het hele programma: http://www.brca.nl/page.html?pageid=262&expand=45
Inschrijven: http://www.brca.nl/page.html?pageid=261
Locatie: http://www.brca.nl/page.html?pageid=264&expand=45

Louise

"Baby zonder borstkankergen verwacht in Groot-Brittannië"

LONDEN - (Belga) Een vrouw uit Londen verwacht de eerste baby in Groot-Brittannië die na een genetische voorselectie zonder borstkankergen zal worden geboren. De ouders kozen voor de techniek omdat in de familie van de vader al drie generaties lang borstkanker voorkomt.

Artsen van het Londense University College Hospital ontwikkelden elf embryo's en onderzochten die na drie dagen op het risico-gen. Zes embryo's droegen het gen in zich. Twee embryo's zonder het gevaarlijk gen werden bij de vrouw ingeplant. Normaal wordt het kind volgende week geboren. Zonder het onderzoek bedroeg de kans dat een dochter van het koppel borstkanker zou ontwikkelen 50 à 85 pct. Genetische selectie van embryo's is erg omstreden. Critici menen dat de techniek zal gebruikt worden om 'designer baby's' te ontwikkelen.

Ik wens allen iemand toe die wil luisteren / Frances

Ook ik ben alleenstaand, maar heb wel kinderen en kleinkinderen en die hebben mij er door heen gesleept. Vorig jaar ontdekte ik dat ik borstkanker had, vanaf het begin wist ik het zeker. Na alle onderzoeken kreeg ik de boodschap "we gaan voor genezing" dus dat was mooi meegenomen. Ik heb borstamputatie gehad, okselklieren zijn verwijderd, daarna chemo, vijf keer en 25 keer bestraling. Ik had een enorm vertrouwen in een goede afloop, tenminste de eerste twee maanden.

Toen sijpelden andere berichten door, soms als ik mijn vertrouwen uitsprak, werd er niets gezegd, soms werd een positieve gedachte van mij meteen afgeremd. Niet door mijn kinderen, maar door het medisch personeel. Ik moest vooral niet teveel hoop hebben, zo leek het wel. Maar een keer kreeg ik toch een begrijpelijk antwoord. Ik zei tegen de oncoloog " Wat zou ik graag willen dat er eens iemand tegen mij zei "Ach meiske het komt allemaal wel goed, zit maar nergens over in". Hij keek me aan en moest ook wel een beetje lachen maar zei toen "En wat zou ik graag willen dat ik dat kon zeggen". En dat is natuurlijk ook zo. Maar ik heb toen het boek van De kracht van het Nu, gelezen, leef zoveel mogelijk bij de dag, neem mee wat goed is, en wat zwaar valt, daar krijg je de kracht voor als het nodig i s. Het heeft me wel geholpen en ook The Secret, daar ontleende ik een vertrouwen uit, terecht of niet, het gaf mij het gevoel dat ik iets kon doen.

Na de behandelingen kwam toch het verwachte 'gat'en de angst. Ik ben wel iemand die dit niet voor zichzelf houdt, mijn kinderen kregen al mijn angsten te horen, voor de dood, voor wat ik misschien nog zou moeten doormaken, hen te moeten loslaten enz. Het boek van Lommel, Oneindig Bewustzijn,gaf me wat hoop, dat ik misschien mijn kinderen in een andere demensie terug zou zien, het gaf weer wat rust. En ook gesprekken met iemand van het Maatschappelijk Werk, hebben mij geholpen. Vorig jaar om deze tijd dacht ik" Bleef het altijd maar 2007" want in die 14 dagen kon er niet zoveel meer met mij gebeuren, maar 2008 was niet te overzien. Nou, 2008 heeft mij veel verdriet gebracht, niet wat mijzelf betreft maar om één van mijn kinderen. Dat was zo heftig, dat ik wel eens heb gedacht, was ik vorig jaar maar gestorven, dan had ik dit niet mee hoeven maken.

En ja, toen miste ik ook heel erg een maatje, iemand waar je deze grote zorgen mee kan delen. En het liefst had ik hun vader bij me gehad, maar die is al zolang geleden overleden. Alles lijkt echter ten goede te keren, het (volwassen) kind schijnt het te redden en ik ben nog steeds voor zover men dat kan beoordelen, kankervrij. Vorig jaar kon ik niets over kanker lezen, ik wilde er eigenlijk niets over weten, ik onderging wel wat moest en men moest me verder met rust laten, vooral geen adviezen en dat soort opmerkingen.

Ik heb een erfelijkheids onderzoek ondergaan, de familiegeschiedenis gaf daar aanleiding voor. Maar ik kreeg een paniekaanval toen ik bericht kreeg voor de eerste afspaak, ik wilde er eigenlijk niets mee van doen hebben. Ik weet het, ik ben een angsthaas. Ik huilde en mijn dochter huilde mee. Ik was als de dood ook nog rekening te moeten houden met eierstokkanker.

Ik voelde me trouwens een hele slechte moeder, er zijn ouders die hun leven willen geven voor hun kinderen en ik wilde niet eens een erfelijkheids onderzoek! Maar natuurlijk heb ik het wel laten doen, alleen ik ben niet mee geweest naar de afspraak, ik heb bloed gegeven, de familiegeschiedenis geleverd en verder zochten ze het maar uit. Ik wilde gewoon even helemaal niets met de medische wereld te maken hebben. Ik was van de ene afspraak naar de ander gestuiterd, net zo'n ping-pong balletje, het was even genoeg. Zelfs de tandarts moest maar wachten. De uitslag, een half jaar later, was goed, geen gendrager. Wat nog heel lief was, was de kaart van mijn oudste kleindochter. Zij schreef, toen er nog geen uitslag was, dat ze mij een prima mens vond, dat ze van mij hield en dat ze hoopte ook die goede genen te hebben geërfd.

Ik kan heel goed mijn gevoelens delen met anderen, mijn zus, mijn vriendinnen en enkele goede kennissen. Misschien dat ze het niet altijd prettig vinden, maar ze luisteren wel. Op dit moment denk ik, nu ik dit allemaal heb opgeschreven, ik ben een gelukkig mens, met zoveel luisterende oren om mij heen. Maar niet voortdurend, want er is nog steeds verdriet om een scheiding en een kind dat het soms nog erg moeilijk heeft. En twee kleine meisjes, die moeten ervaren dat hun ouders niet meer met elkaar kunnen opschieten. Mijn leven heeft een jaar in het teken gestaan van mijn borstkanker, daarna werd dit op de achtergrond gedrongen door dit andere verdriet.

Ik wens allen die soms zo alleen kunnen zijn, iemand toe die wil luisteren en die geen oordeel heeft over de gevoelens die jij hebt. Je hebt het recht de weg te gaan die jij wilt, op jouw manier en dat die iemand gewoon een tijdje meeloopt.

Frances

Twee hoofdstukken afgesloten! / DianE

Het heeft even geduurd, maar dan krijg je ook wat.

In februari ben ik naar het VU ziekenhuis geweest voor een genonderzoek om te zien of ik erfelijk belast ben met het borstkanker gen. Dit omdat mijn moeder ook borstkanker heeft gehad, en een tante van haar ook. En vorige week mocht ik dus terug komen voor de uitslag.

Ik heb dus GEEN BRCA 1 of 2 genmutatie. Dat is dus super goed nieuws voor mij en mijn familie. Ik had zelf ook al het gevoel dat ik niet erfelijk belast zou zijn, dus zenuwachtig was ik ook niet voor de uitslag. En gelukkig mijn gevoel heeft mij vandaag niet in de steek gelaten.

Twee weken geleden ben ik nog op controle geweest bij de radiotherapeut, en ook van haar heb ik afscheid genomen. Ze kan (nu ik de nieuwe borst heb) toch niets meer voelen aan de bestralingsplaats. Dus vond ze het niet meer nodig om verdere controles te blijven doen. Dus nu weer twee hoofdstukken afgesloten.

In november weer controle bij de chirurg, en in het nieuwe jaar pas weer een afspraak bij de plastisch chirurg.

DianE

"Selectie van embryo's wordt uitgebreid"

DEN HAAG - Het kabinet heeft vrijdag de knoop doorgehakt over de selectie van embryo's. Het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) mag op meer ziektes gaan selecteren dan nu de praktijk is.

Dat hebben ingewijden vrijdag gemeld. Wel gaat een commissie in het AZM elk individueel geval toetsen op onder meer de ernst en de aard van de ziekte en de behandelmogelijkheden. Daarnaast komt er een landelijke richtlijnencommissie die nieuwe ziektes aanwijst waarop embryo's geselecteerd kunnen worden.

ChristenUnie

Eind mei ontstond een conflict in de regeringscoalitie over embryoselectie. Staatssecretaris Jet Bussemaker (PvdA) moest na verzet van vicepremier André Rouvoet (ChristenUnie) een brief intrekken waarin ze aankondigde dat de embryoselectie zou worden uitgebreid.

Nu wordt deze methode na reageerbuisbevruchting toegepast bij ziektes die zich zeker zullen voordoen als een embryo de ziekte draagt. Bussemaker wilde ook selectie mogelijk maken voor ziektes waarbij niet met zekerheid vaststaat dat die zich zullen manifesteren, zoals erfelijke borst- en darmkanker.

De ChristenUnie vreesde voor een 'glijdende schaal': embryo's zouden op steeds meer ziektes geselecteerd worden. De randvoorwaarden die het kabinet nu wil gaan hanteren bij embryoselectie, moeten die zorg wegnemen, waardoor er toch op meer ziektes gescreend kan gaan worden. (bron)

"Kabinet is uit embryoselectie"

Speciale commissie gaat gevallen beoordelen

Kabinet is uit embryoselectie

De uitbreiding van de embryoselectie gaat toch door.

Oplossing: Het kabinet heeft een oplossing voor de heikele kwestie bedacht, meldt RTL Nieuws. Ziektes waarvan de ernst vergelijkbaar is met ziektes waarvoor selectie nu al is toegestaan, komen ook voor selectie in aanmerking. De ChristenUnie, die een fel tegenstander is van embryoselectie, heeft daarmee ingestemd.

Beoordeeld: Voorwaarde is wel dat elk geval apart wordt beoordeeld. Daarbij wordt ook de behandelbaarheid van de ziekte in overweging genomen. Waarschijnlijk gaat een speciale commissie zich daarover buigen.

Bron: RTL NIeuws

Themamiddag: Erfelijk belast, en dan…?

Op zaterdag 27 september 2008 organiseert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een themamiddag over de gevolgen van het erfelijk belast zijn met kanker. Op het programma staan lezingen over de medische gevolgen van een erfelijke belasting, de psychosociale gevolgen, en over kinderwens en pre-implantatie Genetische Diagnostiek (embryoselectie). ’s Middags zijn er workshops over het afsluiten van een verzekering als je erfelijk belast bent en over wat erfelijkheidsonderzoek teweeg brengt in een familie.

Zaterdag 27-09-2008 van 13.00 tot 17.30 uur; Vergadercentrum Regardz-La Vie in Utrecht. Doelgroep: mensen met een (mogelijke) aanleg voor erfelijke kanker en hun families.

Klik HIER om naar de site van de NFK te gaan, klik daarna in de linkerkolom op Nieuws. Bij 12 juni 2008 staat informatie over het programma, de kosten en de aanmeldingsformulieren. Bellen met de NFK kan ook: 030 (Utrecht) 291 6090

De politiek over embryoselectie

CDA wil embryoselectie borstkanker toestaan

(Novum) - Mensen met een erfelijke vorm van borstkanker of darmkanker mogen embryoselectie toepassen bij ivf-bevruchting. Dat vindt het CDA in de Tweede Kamer. Voorwaarde is volgens de partij wel dat aan strenge criteria wordt voldaan. Tot dusver weigerde het CDA nog een standpunt in te nemen over kwestie die coalitiegenoten PvdA en ChristenUnie verdeelt.

Het conflict binnen het kabinet gaat over ouders met een erfelijke ziekte die willen dat het mogelijk wordt om hun embryo's te onderzoeken op aanwezigheid van een erfelijk gen. Als dat aanwezig is, wordt het embryo weggegooid. Op dit moment mag embryoselectie alleen voor ernstige ziektes waarvan met honderd procent zekerheid kan worden gesteld dat ze zich zullen manifesteren. Twee weken geleden stuurde staatssecretaris van Volksgezondheid Jet Bussemaker (PvdA) een brief aan de Kamer waarin stond dat selectie van embryo's ook wordt toegestaan bij ernstige ziektes waarvan dit niet honderd procent zeker is, zoals borst- en darmkanker.

Het kabinet heeft nu besloten voor de zomer met een gezamenlijk standpunt te komen over de gevoelige kwestie. Er wordt naarstig gezocht naar een oplossing waarmee alle drie de regeringspartijen kunnen leven. Dinsdagochtend spraken premier Jan Peter Balkenende (CDA) en de vicepremiers Wouter Bos (PvdA) en Rouvoet over een mogelijke oplossing.

Lees HIER het volledige nieuwsbericht.

"Politiek hoort niet in de spreekkamer"

Oud-minister Borst spreekt zich uit over embryoselectie

Volgens oud-minister van Volksgezondheid Els Borst hoort de politiek niet in de spreekkamer. „De ChristenUnie laat een arrogante zelfvoldaanheid zien als we op het terrein komen van leven en dood."

Het stempel dat de ChistenUnie op dit kabinet drukt, bevalt Els Borst „helemaal niet”. Oud-politica Borst (D66) weet waar ze het over heeft als ze spreekt over embryoselectie die kan voorkomen dat vrouwen met een erfelijke vorm van kanker de ziekte doorgeven aan hun kinderen. Ze was minister van Volksgezondheid tussen 1994 en 2002. Nu is zij voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen. „De ChristenUnie straalt uit dat zij een direct lijntje heeft met boven en dat wij allemaal dwaallichten zijn. Terwijl het standpunt van staatssecretaris Bussemaker heel logisch en wel overdacht is.”

Borst vindt het niet uit te leggen dat het wél is toegestaan een embryo van drie maanden te aborteren als die het erfelijke gen blijkt te dragen. Maar dat het níet is toegestaan om in het allerprilste stadium, vóór de innesteling van de vrucht, een goede embryo te kiezen die geen kanker zal overdragen. „Veel mensen zijn principieel tegen abortus en zeggen: liever een embryo vernietigen dan een foetus van drie maanden.”

Borst denkt dat er twee oplossingen zijn. De eerste is dat Rouvoet in de coalitie zo alleen komt te staan dat hij zich tevreden stelt met het overleg in het kabinet omdat dan de correcte procedurele route is doorlopen. De brief van Bussemaker zou dan alsnog ongewijzigd naar de Kamerleden kunnen worden gestuurd. „Dan krijgt Rouvoet wel zijn achterban over zich heen”, zegt Borst.

Een ander – meer voor de hand liggend – compromis is dat het kabinet het advies van de Gezondheidsraad volgt. „Die schreef in 2006 dat men niet lichtvaardig met embryoselectie moet omgaan maar dat van geval tot geval bekeken moet worden of het acceptabel is.” Borst zegt dat de regering paren en artsen onder voorwaarden de ruimte moet geven voor embryoselectie. „Als het risico heel hoog is op de ziekte bij het kind en als de kanker niet goed te behandelen is. Borstkanker en eierstokkanker zijn vaak erg agressief en dus moeilijk te behandelen. Ze treden al op jonge leeftijd op. Dat is verschrikkelijk. Veel patiënten hebben nog jonge kinderen.” Borst waarschuwt: „Het kabinet moet niet precies willen vastleggen bij welke ziekten het wel en niet mag, want dan treedt de politiek in de spreekkamer. Daar hoort zij niet thuis.”

(Lees HIER het volledige artikel)

'Embryoselectie ook voor PvdA principieel'

De selectie van embryo's ligt voor de PvdA net zo principieel als voor de ChristenUnie. Dat zei PvdA-leider en vicepremier Wouter Bos maandag in het tv-programma EénVandaag.

Volgens hem heeft de ChristenUnie "geen monopolie op principe en geweten". Bos benadrukte dat staatssecretaris Jet Bussemaker (Volksgezondheid, PvdA) de Tweede Kamer een "heel goede brief" had gestuurd over embryoselectie.

In die brief kondigde Bussemaker aan dat er bij reageerbuisbevruchting op meer ernstige ziektes gescreend kan worden. Ze moest de brief echter intrekken onder druk van coalitiepartner ChristenUnie die fel tegenstander is van selectie op ernstige aandoeningen.

Praten

Bos zei dat het kabinet opnieuw over de kwestie gaat praten en binnen een paar weken met een besluit komt. Hij wilde niet ingaan op de vraag of het verschil van mening een crisis in het kabinet waard is.

Hij gaf aan de discussie "een goede kans" te willen geven en dat dreigementen vooraf niet passen. (bron)

"Embryoselectie bij borstkanker mag"

Embryoselectie bij borstkanker mag

Vrouwen die een erfelijke vorm van borstkanker hebben, mogen voortaan na een reageerbuisbevruchting hun embryo's laten onderzoeken om vervolgens alleen de gezonde vruchten te laten inbrengen. Staatssecretaris Bussemaker zei dat in het tv-programma Netwerk.

In Nederland hebben duizenden vrouwen een erfelijke vorm van borstkanker. Met embryoselectie kunnen ze voorkomen dat hun dochters ook al jong ziek worden.

De behandeling mag alleen worden gedaan in een speciaal centrum van het UMC in Maastricht. Het besluit van Bussemaker gaat in tegen dat van haar voorganger Ross, die embryoselectie afwees. (bron)

Vanavond op TV

* In Netwerk Nederland 2, 20.25 uur : Genetische borstkanker (klik)

* Daarna op Nederland 2, 20.50 uur: deel 1 van Uitgedokterd (klik)

Waarin patiënten worden gevolgd die buiten de gangbare paden van de geneeskunde op zoek gaan naar alternatieve of experimentele geneeswijzen, die hoop op genezing of verbetering kunnen bieden.

De zesdelige serie Uitgedokterd?! vormt de opmaat naar een speciaal debat van vijftig minuten op Nederland 2 op woensdagavond 4 juni. Hierin komen reguliere artsen en alternatieve behandelaars aan het woord om antwoord te geven op de vraag hoe gevaarlijk het alternatieve circuit nu werkelijk is en of de huisarts en de alternatieve therapeut ooit nog eens zullen gaan samenwerken. En zijn excessen, zoals bij Sylvia Millecam, te voorkomen? Tevens is er aandacht voor patiënten die in Uitgedokterd alternatieve behandelingen hebben ondergaan. Zij zijn aanwezig in de studio met hun behandelend therapeut en huisarts.

"Borstkanker opsporen via tepelvocht"

Vrouwen met een verhoogde kans op borstkanker kunnen zich in het UMC Utrecht aanvullend laten testen op afwijkingen in het tepelvocht. Patholoog Paul van Diest probeert de afwijkingen in verband te brengen met de kans op borstkanker. „Zo hopen we met een patiëntvriendelijke methode individuele biomarkers te vinden die al vroeg verklikken of iemand echt borstkanker zal krijgen.”

Van Diest: „Bevolkinsonderzoek is, naast zelfonderzoek, een waardevolle manier om deze tumoren op te sporen. Maar de technieken om ze in beeld te brengen -röntgen, echo en MRI worden het meest gebruikt- zijn niet perfect. We missen nog te veel tumoren in een vroeg stadium. Tegelijkertijd vinden we ook te vaak afwijkingen, die na verder onderzoek geen tumoren blijken te zijn. In beide gevallen is dat lastig en het zorgt voor veel onzekerheid.”

Om de vroege opsporing van borsttumoren betrouwbaarder te maken, is Van Diest al enkele jaren bezig met de ontwikkeling van een aanvullende test: het analyseren van tepelvocht. „Het heeft even geduurd voordat we een goede methode hadden gevonden om dat tepelvocht te oogsten”, zegt Van Diest. „Iedere vrouw maakt tepelvocht aan, ook als ze geen kind heeft gehad. Door het gebruik van een neusspray met het lichaamseigen hormoon oxytocine, dat geen bijwerkingen geeft, is het succespercentage echter enorm toegenomen. Van Diest: „We sprayen in de neus en wachten dan een kwartiertje om de vochtproductie even de tijd te geven goed op gang te komen. Op deze manier krijgen we bij meer dan 90 procent van de vrouwen voldoende tepelvocht voor onderzoek.

„We beperken het onderzoek voorlopig tot vrouwen met een heel hoog risico op borstkanker.” Deze vrouwen hebben een mutatie, een verandering, in een of meer borstkankergenen. Het gaat om BRCA1 en BRCA2, twee genen die respectievelijk 80 en 40 procent kans op borstkanker geven. In deze hoogrisicogroep laten vrouwen soms preventief hun borsten verwijderen. Vrouwen die daar niet voor kiezen, staan onder regelmatige controle, zodat eventuele kankervorming zo snel mogelijk kan worden opgespoord en behandeld.

Op dit moment laat een deel van de vrouwen uit de risicogroep de borsten preventief verwijderen, vaak al voor ze 35 zijn. Dat is in veel gevallen te vroeg, omdat veel van die vrouwen pas later borstkanker zullen krijgen. Zo’n 10 tot 20 procent zal zelfs helemaal geen borstkanker krijgen. „We kunnen nu echter niet vaststellen welke vrouwen dat precies zijn. Het zou mooi zijn als deze test daar meer duidelijkheid in kan brengen en we daarmee kunnen voorkomen dat vrouwen onnodig zo’n dramatische ingreep moeten ondergaan."

Lees HIER het volledige artikel

Oproep ivm reconstructie - implantaten / Jacqueline

Dankzij het plaatsen van mijn berichtje heb ik behoorlijk wat reakties gekregen! Op grond van alle informatie, denk ik dat ik steeds dichter bij een keuze ben over hoe mijn reconstructie na amputatie van mijn borsten uitgevoerd moet worden. Daarom heb ik nu ook gerichter vragen te stellen aan lotgenoten.

Ik zou graag in kontakt komen met vrouwen die: een borstbesparende operatie en (35) bestralingen hebben gehad en vervolgens beide borsten (preventief) hebben "leeg laten halen" en in dezelfde operatie siliconen-implantaten hebben laten plaatsen. Hebben deze vrouwen positieve ervaringen ondanks dat deze implantaten in bovengenoemde situatie wordt afgeraden?

Zijn er vrouwen die GEEN ingekapselde implantaten hebben gekregen?

Jacqueline.

Preventieve amputatie: allerlei vragen! / Jacqueline

Ik ben Jacqueline, 43 jaar en heb 5 jaar geleden borstkanker gehad. Ben borstbesparend geopereerd en daarna 35x bestraald. Hoewel genetisch onderzoek geen afwijkingen aan de BRCA1 en 2 genen heeft opgeleverd, heeft mijn oma 2x borstkanker gehad, mijn moeder al 3x.

Ik leeft altijd in angst voor terugkeer van de borstkanker en heb derhalve kontakt gezocht met het UMC Groningen waar ik gisteren een gesprek heb gehad over preventieve amputatie van mijn beide borsten. Ik heb nu kans op 60% terugkeer, na amputatie nog slechts 2%. Dit heeft voor mij de keuze een stuk gemakkelijker gemaak: ik ga deze operatie(s) aan.

De reden dat ik nu een berichtje stuur is dat ik graag in kontakt wil komen via deze sites met vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt als ik nu. Ik wil graag weten hoe er gereconstrueerd is m.n. omdat ik 1 bestraalde borst heb. Wat zijn de ervaringen met implantaten, voor welke hebben de verschillende lotgenoten gekozen en waarom?

Zijn er vrouwen die mij tips en adviezen kunnen geven? Is de operatie pijnlijk?

Kortom: allerlei vragen!!

Groeten, Jacqueline.

Ervaring met amputatie en verwijdering eileiders in 1 keer? / Moniek

Rechts heb ik borstkanker gehad (feb 2007). Daar heb ik een amputatie gehad en gelijk reconstructie. Die reconstructie is helaas mislukt.

Bij mij is nu het BRCA1 gen gevonden. Ik ga dus mijn linkerborst preventief laten verwijderen met tegelijkertijd een reconstructie en ook rechts (nogmaals) de reconstructie. Die reconstructie wordt op advies van de PC met expanders gedaan.

Tegelijkertijd wil ik ook m’n eileiders en eierstokken laten verwijderen.  Dat scheelt me immers een operatie. Volgens het ziekenhuis kan dit.

Ik hoor graag of iemand daar ervaring mee heeft

Bedankt alvast voor jullie reacties

Moniek (39)

Mannen lijken aanleg soms te negeren

Mannen lijken aanleg voor kanker soms te negeren

Mannen zijn zich er niet altijd van bewust dat ook zij een verhoogde kans op kanker hebben als blijkt dat de vrouwen in hun familie er een genetische aanleg voor hebben. Dat blijkt uit Amerikaans onderzoek van het Fox Cancer Centre. Die mannen lopen namelijk ook het risico dat ze een mutatie in de BRCA1 of -2 genen (de 'borstkankergenen') hebben. Als dat zo is lopen ze een risico van 14 procent om prostaatkanker te krijgen en 6 procent om borstkanker te krijgen.

De onderzoekers ondervroegen een groep van 24 mannen met elk een eerstegraads vrouwelijk familielid dat positief testte op de aanwezigheid van de aanleg voor kanker.

Elk van die vrouwen zei dat die uitslag aan hun mannelijke familieleden was overgebracht, maar slecht 18 mannen herinnerden zich dat. Zeven mannen die wel op de hoogte waren van de uitslag dachten niet dat zij nu ook een verhoogde kans op kanker hadden. Slechts vijf mannen realiseerden zich dat zij ook een groter risico liepen. Veertien van hen maakten zich wel zorgen over de betekenis van de uitslag, maar die zorg richtte zich op het vrouwelijke familielid dat de positieve uitslag kreeg.

Onderzoekster Mary Daly: "We besteden veel tijd om te onderzoeken hoe we de uitslagen van de testen moeten doorgeven aan de vrouwen alleen. Nu blijkt dat we hen ook moeten helpen om de informatie over te dragen aan hun mannelijke familieleden."

Lees er HIER meer over.

Kind onderzoeken? / Wilma

Hallo allemaal,

Mijn oudste dochter is 12 jaar heeft al borsten. Ik ben de eerste in de familie met borstkanker.

Mijn vraag aan jullie is op welke leeftijd is het verstandig om haar te laten controleren? Hebben jullie dit ook laten doen bij jullie dochters en wat doen ze dan voor controle? Dan bedoel ik niet zelf onderzoeken, maar ziekenhuiscontrole.

Groetjes, Wilma.

Themamiddag Erfelijkheid

Landelijke thema-middag over erfelijke borst- en eierstokkanker

"Jong en (mogelijk) erfelijk belast"

Datum : zaterdag 24 november 2007

Tijd : 13:15 - 17:00 uur

Kosten : € 5,-

Bij inschrijven kun je gelijk je vragen stellen.

Meer info: Klik HIER

"Overleving met borstkankergenen niet slechter"

Overleving met borstkankergenen niet slechter

Vrouwen met erfelijke borstkanker door mutaties in de borstkankergenen BRCA1 en BRCA2 hebben na behandeling dezelfde 10-jaarsoverleving als vrouwen met borstkanker zonder deze genmutaties.

Dat blijkt uit Israëlisch-Canadees onderzoek waarvan de resultaten vermeld staan in de New England Journal of Medicine. Van de vrouwen met de BRCA1-mutatie leefde tien jaar na behandeling nog 48 procent en van de vrouwen met een BRCA2-mutatie 49 procent. Bij vrouwen zonder erfelijke borstkanker lag dat percentage vrijwel gelijk, op 51 procent.

Het onderzoek was bijzonder omdat het ging om vrouwen in Israël bij wie in 1987 en 1988 borstkanker was vastgesteld. Van hen waren het medisch dossier en het lichaamsweefsel nog aanwezig. In een commentaar stelt een onderzoekster van het Amerikaanse National Cancer Institute in Bethesda dat het binnenkort routine zal zijn om de resultaten van eerder onderzoek opnieuw te beoordelen op basis van de huidige genetische kennis. (bron)

Vanaf vanavond op TV: Daniel den Hoed

Vanaf vanavond zendt de AVRO een 4-delige serie uit over Erasmus MC - Daniel den Hoed, een ziekenhuis waarin artsen en patiënten samen de strijd tegen kanker aangaan. In  de serie worden verschillende artsen en patiënten gevolgd tijdens de behandeling van zeldzame tumoren. Centraal staat de bijzondere kankergeneeskunde in de Daniel.

Per aflevering van 25 minuten worden drie tot vier artsen en patiënten gevolgd. Een aantal patiënten wordt in alle afleveringen gevolgd, zodat de kijker een goed beeld krijgt van de intensiviteit en de impact van de behandeling.

In de derde aflevering (op 13 september) is er aandacht voor een jonge vrouw die erfelijke borstkankergenen heeft. Daarom moet ze jaarlijks gecontroleerd worden. Dankzij meer kennis over dit erfelijke gen kan de kanker vroegtijdig opgespoord worden in families waar een erfelijke vorm van borstkanker voorkomt.

Lees er HIER meer over!

Eéneiige tweelingzus meer risico? / Geke

Ik heb borstkanker gehad; ook een zus van mij. En nog een zus, wat wel goedaardig was.

Nu is mijn vraag: loopt mijn eeneiige tweelingzus nu meer extra risico door genetisch te zijn ???

"Pil vergroot kans borstkanker bij genetische afwijking"

Pil vergroot kans borstkanker bij genetische afwijking

AMSTERDAM - Langdurig pilgebruik kan de kans op borstkanker bij vrouwen met een genetische afwijking verhogen. Volgens de onderzoekers Matti Rookus en Richard Brohet kunnen er echter nog geen harde conclusies voor de praktijk worden verbonden aan hun studie.

De wetenschappers, verbonden aan het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdam, stellen dat deze week in the Journal of Clinical Oncology. Vrouwen die draagster zijn van een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen hebben sterk verhoogde kans op borst- en eierstokkanker.

Het onderzoek wijst uit dat jarenlang pilgebruik, vooral voor de eerste zwangerschap, het risico op borstkanker zou verhogen. In de studie is aan 1600 vrouwen met de betreffende genmutatie gevraagd een vragenlijst over hun vroegere pilgebruik in te vullen.

Rookus zegt dat voor het trekken van definitieve conclusies meer onderzoek nodig is.

Lees HIER het volledige bericht.

NFK: Themamiddag Erfelijkheid

Themamiddag Erfelijkheid en Keuzes

Het Platform Erfelijkheid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) organiseert op zaterdag 23 september een themamiddag Erfelijkheid & Keuzes in Utrecht. Het programma is gericht op mensen die (mogelijk) te maken hebben met een vorm van erfelijke kanker in de familie.

Families die erfelijk belast zijn met kanker krijgen te maken met allerlei keuzes en dilemma’s. Het begint al bij de vraag: "Wil ik wel of niet weten of ik mogelijk erfelijk belast ben?" Maar ook na een DNA-onderzoek of stamboomonderzoek moeten er keuzes worden gemaakt. Bijvoorbeeld over preventieve operaties, of over de gevolgen van erfelijke belasting voor een eventuele kinderwens. Meestal is er geen pasklaar antwoord.

Iedereen zoekt een eigen weg door deze wirwar aan vragen en keuzes. Tijdens de themamiddag Erfelijkheid en Keuzes wordt dieper ingegaan op enkele moeilijke keuzes die mensen met (een mogelijke) aanleg voor erfelijke kanker moeten maken. Er is daarnaast ruimschoots de tijd voor het stellen van vragen, uitwisselen van tips en debat met professionals en lotgenoten. (Klik HIER voor meer informatie en aanmelden).

'Erfelijkheid en keuzes'

Themamiddag Erfelijkheid en Keuzes

Het Platform Erfelijkheid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) organiseert op zaterdag 23 september een themamiddag Erfelijkheid & Keuzes. Het programma is gericht op mensen die (mogelijk) te maken hebben met een vorm van erfelijke kanker in de familie.

Families die erfelijk belast zijn met kanker krijgen te maken met allerlei keuzes en dilemma’s. Het begint al bij de vraag: "Wil ik wel of niet weten of ik mogelijk erfelijk belast ben?" Maar ook na een DNA-onderzoek of stamboomonderzoek moeten er keuzes worden gemaakt. Bijvoorbeeld over preventieve operaties, of over de gevolgen van erfelijke belasting voor een eventuele kinderwens. Meestal is er geen pasklaar antwoord. Iedereen zoekt een eigen weg door deze wirwar aan vragen en keuzes. Tijdens de themamiddag Erfelijkheid en Keuzes wordt dieper ingegaan op enkele moeilijke keuzes die mensen met (een mogelijke) aanleg voor erfelijke kanker moeten maken. Er is daarnaast ruimschoots de tijd voor het stellen van vragen, uitwisselen van tips en debat met professionals en lotgenoten.

Datum en plaats: zaterdag 23 september in Utrecht.

Klik HIER voor meer informatie.

Genenonderzoek / Daisy

Daisy schreef begin maart over haar zusje Monique.
Je kunt haar verhaal lezen door hier te klikken.

Vandaag hebben we eindelijk de lang verwachte uitslag van het DNA onderzoek ontvangen. Er zijn geen BRCA1- of BRCA2 genen gevonden in de DNA van m'n in oktober aan borstkanker overleden jongste zusje.

We hebben we heel erg lang moeten wachten op de uitslag maar nu het er eindelijk is ben ik zeer opgelucht.

Eierstokken weghalen? / Marijke

Bij mij in de familie komt kanker in verschillende vormen voor, waaronder borstkanker. Ikzelf heb twee keer borstkanker gehad. Eén keer links, eerst borstsparend geopereerd, daarna geamputeerd en 4 jaar later rechts. Ik heb aan beide kanten een okselkliertoilet gehad. Dit alles is nu 9 jaar geleden. Omdat ik een alerte gynaecoloog heb en mijn broer 2 dochters vond ik dat ik het aanbod van genetisch onderzoek niet moest afwijzen. Zoals met alles was ook hiervan nog niet veel bekend. Ik heb meegedaan aan het schildwachtlymfeklieronderzoek en was één van de eerste met een mooie tramflapreconstructie. Helaas was toen het genetische aspect niet zo bekend. Schrikken dus toen ik na de tramflap een tweede keer borstkanker (met alles erop en eraan) kreeg. Een tramflapreconstructie kan immers maar éénmalig.

Nu sta ik wederom voor een probleem. Aanvankelijk kon er genetisch geen afwijking gevonden worden, maar vorig jaar werden er weer nieuwe technieken gevonden en deze zomer kreeg ik te horen dat ook mijn kanker genetisch bepaald is. Het advies was duidelijk: verwijderen van de eierstokken en amputeren van mijn overgebleven borst. Na 13 jaar 'kankeren', 9 operaties, drie keer terugkeren in het arbeidsproces en net weer begonnen aan een heel leuke nieuwe baan ben ik natuurlijk niet enthousiast. En dat is een understatement. Ik heb aanvankelijk een beslissing uitgesteld, omdat ik eerst mijn 50ste verjaardag groots wilde vieren. Nu dat achter de rug is moet ik toch een beslissing gaan nemen. Gelukkig heb ik hulp gekregen vanuit mijn second opinion in het AVL. Maar beslist heb ik nog steeds niet.

Wie heeft er ongeveer in dezelfde situatie verkeerd als ik. Wat waren voor jou de argumenten om het wel of niet te doen?

Dan reagerend op Kim's stukje 'Wanneer Erfelijk': genetisch onderzoek houdt alleen maar in dat je stamboom wordt genoteerd en je bloed afgeeft. Een fluitje van een cent. Maar wanneer je met de resultaten wordt geconfronteerd is het leven ineens een stukje anders. Zo voelt mijn moeder, die inmiddels ook bloed heeft afgegeven, zich enorm schuldig. Ze zei: 'Straks is het allemaal mijn schuld dat jij al die operaties hebt gehad'. Dit realiseer je je vooraf allemaal niet. Toch blijf ik erbij dat ik blij ben dat ik nu weet wat de oorzaak van al mijn ellende is. Het ergste van dit alles is wel dat ik iedere keer weer een stukje van mijn lijf moet afgeven. Wat blijft er nog over? Graag reacties van vrouwen die dit dilemma kennen. En aan alle lotgenoten natuurlijk veel sterkte.

Op BorstkankerTrefpunt zijn alle onderstreepte woorden een link. Klik erop om verder te lezen over het onderstreepte onderwerp (in bovenstaand verhaal is dat dus het stukje van Kim 'Wanneer erfelijk'

Wanneer erfelijk? / Kim

Mijn naam is Kim. Gisteren hebben we weer het ergste gehoord, dat je maar kunt horen (denk ik). Dat er weer iemand zal sterven aan die rotziekte. Dit keer is het mijn allerliefste tante, de zus van mijn moeder. Ook dit keer borstkanker, uitzaaiingen enz. We hebben helaas al een aantal lieve familieleden verloren aan deze rotziekte, ik vraag me wel eens af wanneer houd het op en wanneer komt dat wondermiddel waar we allemaal zo op hopen. Het doet zoveel pijn als ik mijn nichtje hoor zeggen, "ik kan niet leven zonder mijn moeder" dan breekt mijn hart keer op keer.

Het komt bij mij aan beide kanten voor (vaders kant en moeders kant). Aan mijn vaders kant hebben we al een nicht en de zus van mijn vader verloren, ook een oom. Aan de kant van mijn moeder is het begonnen bij mijn moeder 9 jaar geleden (gelukkig heeft zij het overleeft en is genezen verklaard). Mijn oma is 4 jaar geleden overleden en nu dus mijn tante. Morgen moeten we met de andere zus van mijn moeder naar het ziekenhuis ook een bultje in haar nek.

Nou wilde ik graag weten of iemand mij kan vertellen wanneer er wordt geconstateerd dat iets erfelijk is? Wij hebben namelijk heel veel vrouwen in de familie (8 nichten, 2 tantes, mijn moeder en ikzelf) en we willen een test laten doen om te kijken of het erfelijk is. Wie weet hoe dat werkt? Ook krijgt mijn tante hormoonpillen kan iemand mij daar wat over vertellen? Wat het doet en wat de kansen zijn?

Nieuwe site voor erfelijk belasten

Natarelle is een nieuwe (Belgische) website voor mensen die erfelijk belast zijn voor borst- en/of eierstokkanker en dus een groter risico lopen om ooit deze ziekte(s) te krijgen.

De site werd opgericht door 2 jonge vrouwen die nog niet zo lang geleden aan den lijve ondervonden wat het betekent te horen te krijgen dat je erfelijk belast bent. Zij vonden heel veel steun en herkenning bij elkaar en willen die steun nu ook bieden aan andere mensen in dezelfde situatie.

Klik op onderstreepte woorden, zij zijn een link!

Nog 'n familielid / Willy M.

Eergisteren is bij mijn nichtje, 39 jaar, ook borstkanker ontdekt. Het was de meest voorkomende vorm, vertelde de huisarts die haar de uitslag thuis kwam meedelen. Maandag moet ze naar de chirurg. Zij is het derde lid van de familie met borstkanker: mijn oudste zus die in april dit jaar is overleden, ikzelf en nu zij.

Voordat we dit wisten hadden wij (drie zussen) besloten een erfelijkheidsonderzoek te doen. In januari beginnen we daarmee. Nu lijkt mij dit helemaal van toepassing.

Dit jaar dus weer geen vrolijke kerstdagen.

Mijn moeder / Manuela

Hallo, ik ben Manuela. Mijn moeder heeft 5 jaar geleden borstkanker gehad, er is toen 1 borst geamputeerd en heeft ze chemo en bestralingen gehad. Daarna bleef het weg. Nu 2 jaar geleden hebben ze ontdekt dat ze uitzaaiingen heeft naar botten en moet ze al 2 jaar lang om de 4 weken naar het ziekenhuis voor een infuus (APD) en om de 8 weken krijgt ze een bloedonderzoek om te kijken of het stabiel is. Nu twee weken geleden kregen we te horen dat de tumorintensiteit weer omhoog is gegaan en ze moet weer allerlei onderzoeken laten doen en in het ergste geval moet ze dan weer chemo hebben. Ze is vreselijk bang en ik ook dat we een rotuitslag krijgen en ze is bang om haar haar weer te verliezen!!!

Wij zijn thuis met zijn vieren en mijn zus heeft op haar 18de baarmoederkanker gehad en mijn vader heeft 4 jaar geleden darmkanker gehad. We hebben een erfelijkheidsonderzoek laten doen, maar daar kwam uit dat ik net zo veel kans heb als iedereen omdat het 3 verschillende soorten kanker zijn.

Mijn moeder is 58 jaar en ze gaat er ook slecht uitzien. Ze valt af en hoest veel is me opgevallen. Gelukkig heeft ze 1 kleinzoon waar ze helemaal gek van is en sinds 2 weken heeft mijn zus een tweeling gekregen door een draagmoeder. Ze heeft hopelijk nog veel moed en kracht om door te gaan om ze allemaal op te zien groeien, maar ik heb er een hard hoofd in. Ik zeg dit niet tegen haar, ben juist altijd heel positief en probeer haar er doorheen te slepen.

Bedankt dat ik even mijn verhaal kwijt kon lucht wel een beetje op.

Borstkanker bij mijn moeder/Linny

Mijn naam is Linny en ik ben 18 jaar. 10 jaar geleden is bij mijn moeder borstkanker vastgesteld. Daar is ze van genezen, maar nu heeft ze longkanker, middenrifkanker en botkanker erbij. Maar ze is sterk! Ze vecht ervoor!

Ik durf er niet over te praten met mijn ouders, want mijn vader is echt eronderdoor. Hij heeft meer pijn dan mijn moeder. Daarom dat ik er nooit over praat thuis.
Maar toch zit ik met zoveel vragen.

Heb ik nu een verhoogde kans op borstkanker? Want het is mij verboden dat ik de pil neem uit schrik voor die hormonen.

Willen jullie aub mijn email adres hier niet zetten, want heb schrik dat mijn vader deze web-log zal zien en dat ik hem dan pijn doe dat ik hem niet in vertrouwen neem daarover.

Erfelijk ? / Simon

Simon schrijft in delen zijn borstkankerverhaal. Klik hier om zijn vorige bijdrage te lezen.

Wat betreft borstkanker in de familie: zowel van vaders als van moederskant heb ik kunnen nagaan dat dit niet voorkomt, maar je weet nooit. Daar wij 2 dochters hebben van 37 en 35 jaar heb ik een erfelijkheidsonderzoek laten uitvoeren. Daar mijn vader prostaatkanker had is dit toch misschien een aanwijzing dat er meer aan de hand is.

Ook heb ik 3 kleinkinderen. Dus voelde ik me verantwoordelijk om dit onderzoek te laten uitvoeren. De resultaten zijn in november 2005 bekend. Dus is het afwachten.

Dagboek Erfelijkheid / Sofi

Ik heb op 22 april 2005 te horen gekregen dat ik erfelijk belast ben met het BRCA1-gen. Ik ben nog maar 31 jaar, en heb nog geen partner en kinderen. Doordat mijn leven een onverwachte wending heeft gemaakt door de wetenschap dat ik 60-80% kans heb op borstkanker, ben ik mijn gevoelens en ervaringen op gaan schrijven. Op de site van BRCA (www.brca.nl) over erfelijke borst- en eierstokkanker hou ik een dagboek bij.

'Je hebt het'. Ik weet niet hoe ik moet reageren. Verbluft, verbaasd, verdrietig, kwaad, stilzwijgend. Op die stilzwijgendheid reageert de dokter. 'Je hebt het'. Tranen springen in mijn ogen, maar verdwijnen niet uit mijn ogen. De dokter begint te vertellen over BRCA1.

Ik heb de neiging om meteen mijn borsten te gaan voelen. Heb ik het misschien al, gaat er door mijn hoofd heen. De dokter vertelt verder over psychologische hulp, want zo'n boodschap is natuurlijk niet niets. Ik knik instemmend dat ik dat wil. In een roes loop ik met haar mee naar de balie, waar ik meteen een afspraak maak voor de volgende week. Ze geeft mij vervolgens een hand en vertrekt. Ze zegt dat ik als nog vragen heb, ik haar altijd kan bellen.

Mijn hoofd duizelt van de vragen, maar komen er op dit moment niet uit.
Nadat ik de afspraak heb gemaakt, loop ik naar buiten. Wie zal ik bellen om het slechte nieuws te vertellen? Wil iemand dit überhaupt wel horen? Ik wil het niet eens horen. Ik besluit een vriendin te bellen, ze pakt op. Samen zitten we te huilen en te lachen. Een hele bizarre emotie gaat er door mij heen. Zij bereidt mij voor om mijn ouders te bellen. Mijn moeder zit te wachten op goed nieuws. Ik ben er ook van uitgegaan dat dit mij niet zou overkomen. De telefoon gaat over en ik hoor de stem aan de andere kant van de lijn... 'En, en', hoor ik met een enige blijdschap in haar stem. 'Sorry mam, het is niet goed'. Het valt stil aan de andere kant. 'Was ik nou maar meegegaan', hoor ik haar mompelen. Voor haar ben ik nog altijd dat kleine meisje aan haar hand. 'Nee mam, het is goed zo'. Ik ben een sterke vrouw, en dit kan ik aan. Nu komt de grootste uitdaging, mijn vader bellen. Ik speel nu voor dokter, want hij heeft dit vreselijke gen doorgeven aan mij. De telefoon gaat over. Hij neemt met luide stem op, omdat hij in de fabriek staat. Hoe kan ik dit vreselijke nieuws nou zo door de telefoon zeggen. Maar, het is een echte vent, en hij laat het nieuws langs zich heen gaan.

Na twee uur te hebben rondgelopen rondom het ziekenhuis, pak ik de trein naar huis. Gedachtes tollen door mijn hoofd. Het eerste wat ik doe als ik thuis ben, is mijn paspoort verlengen. Ik ga op reis, voordat het te laat is, denk ik. Maar ja, te laat voor wat. Ik heb het gen geërfd, maar ik heb nog geen borstkanker. Ik dwing mezelf wel om helder te blijven denken. Vragen komen in mijn hoofd op, en ik had die vragen net kunnen stellen. Te laat, denk ik. Ik zet de computer aan, en typ het woord BRCA1 in op google.nl. Er komt een aantal pagina's tevoorschijn, ook van lotgenotencontact. Ik denk dat ik wel behoefte hebt om te bellen met iemand die hetzelfde doormaakt. Ik besluit de maandag daarop de bellen.

Dit is deel 1 van het dagboek, meer kun je HIER lezen. (klik)

Angst en erfelijkheid / Sanne

Mijn naam is Sanne. Ik ben 25 jaar, en op het moment bezig met familieonderzoek. Ik ben opgegroeid bij een buurvrouw, omdat mijn moeder vroeg overleed, en mijn vader daardoor werd opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Ik weet bijna niks over mijn moeder, maar doe nu dus onderzoek. Ik ben bij dit onderzoek tegengekomen dat zowel mijn moeder, als haar zussen, als mijn oma, als mijn vaders zussen, borstkanker hebben gehad, of eraan zijn overleden (maar één heeft het overleefd, die stierf 3 jaar geleden "gewoon"). Ik heb me daarna laten testen, en borstkanker zit in de familie. Ik ben nu alleen nog maar bang.

Wat moet ik doen? Ik vertrouw mijn arts maar matig, maar het is de enige arts in het dorp, dus ik heb weinig keus. Kunnen jullie mij alsjeblieft helpen?
Alvast heel erg bedankt.

Wil jij ook je verhaal, vraag of oproep laten plaatsen?
Mail het naar info@borstkankertrefpunt.nl

Gendraagster! Wat nu?/Inge

Een maand geleden kreeg ik te horen dat ik drager ben van het gen BRCA 1; even slikken maar we moeten verder. Ik ben net 32 jaar en heb 2 kindjes. Als contraceptie gebruik ik een hormonenspiraal. Nu krijg ik van huisdokters en gynaecologen allerlei uiteenlopende verhalen over wel dan niet nog hormonen te gebruiken. Sommige dokters raden me aan niets van extra hormonen in mijn lichaam te steken, omdat dit type tumoren daar juist door gestimuleerd zou worden en anderen vertellen me dat dit totaal geen kwaad kan ... Ik moet volgende week voor mijn eerste mammo en eierstok echo; de geneticus vond een mammo ook al geen goed idee en zegt dat X-stralen dit soort tumoren ook stimuleren. Beter zou een MRI zijn ... nu weet ik het al helemaal niet meer.

En moet ik preventief gaan voor borstreconstructie of niet, hoe ziet dat er dan uit? Wil echt geen kanker! Als je weet dat al de zussen van mijn vader geen 50 jaar zijn geworden en dat gewoonweg iedereen in mijn familie belast is met BRCA 1 dan ziet het er niet goed uit! Wat zal ik doen?

* Inge, volgende week is er in de buurt van Utrecht een congres over Erfelijke borst- en eierstokkanker. Ik weet niet of dat vanuit Belgie haalbaar is voor je, maar je kunt in elk geval HIER meer lezen. Heb je verder gezien dat er een Categorie Erfelijkheid is op BorstkankerTrefpunt? Daar komen alle inzendingen over erfelijke borstkanker in te staan. Sterkte.

We kunnen weer een beetje vooruit kijken!/Danielle

Hoi, Ik ben Daniëlle en 31 jaar en wil graag mijn verhaal kwijt.

Vorig jaar augustus (toen nog 30 jaar) werd ik geconfronteerd met een tweetal knobbeltjes in mijn linkerborst. Na diverse onderzoeken kwam het slechte nieuws "borstkanker" mijn wereld stortte in. Alle zekerheden waren plotseling weggevaagd en maakte plaats voor onzekerheden. Ik ben voor een second opinion naar het AVL in Amsterdam gegaan en daar vervolgens ook gebleven. Er werd geadviseerd om mijn linker borst te laten amputeren, vervolgens chemotherapie (5 AC kuren) en daarna 5 jaar hormonale therapie. Wel was het mogelijk om direct een reconstructie met behulp van de expander methode toe te passen, dit wilde ik erg graag. Halverwege september ben ik geopereerd. Tijdens de operatie werd de schildwachtklierprocedure toegepast. Toen ik wakker werd uit de narcose voelde ik gelijk aan mijnborst en daar ik verwachte zonder borst wakker te worden, werd ik wakker met een "borst"! Ik bleek makkelijk te opereren te zijn en had een flexibele huid, de tissue expander was al voor de helft gevuld. Ook vertelde men mij dat de schildwachtklier schoon was, maar na 10 dagen toen ik de definitieve uitslag kreeg bleek toch dat men een minuscule uitzaaiing gevonden had. Dit betekende dat ik alsnog een okselkliertoilet zou moeten ondergaan, dit zou echter na de chemokuren pas gaan plaatsvinden. De chemokuren heb ik redelijk doorstaan, ik ben niet enorm ziek geweest (gelukkig) maar wel erg moe.

Daar mijn vader ook borstkanker heeft (met uitzaaiingen naar botten en lever) werd al snel gedacht aan een erfelijke aandoening. Er werd dan ook een onderzoek geadviseerd. Uit het DNA onderzoek kwam inderdaad naar voren dat zowel mijn vader als ik belast zijn met het BRCA-2 gen. Dit heeft mij toen doen besluiten om mijn rechterborst preventief te laten verwijderen. Wel wilde ik hier ook gebruik maken van de expandermethode. Het liefst (ja dit klinkt wel een beetje raar) wilde ik dat in dezelfde operatie laten plaatsvinden met het okselkliertoilet. Dit was mogelijk. 4 maart jl. heeft deze operatie plaatsgevonden. Het was een zware operatie temeer daar ik zowel links als rechts nu onthand was en de drain op een zenuw lag waardoor ik veel zenuwpijn heb gekend. We zijn inmiddels een maand verder en het gaat steeds beter met me. Mijn rechterborst is nu volledig opgevuld en in augustus mogen de definitieve protheses erin. Uiteindelijk krijg ik zelfs grotere borsten als wat ik had. Ik ben zo blij met het resultaat en weet dat het alleen nog maar mooier kan worden. De uitslagen van de operatie waren goed er is niets meer aangetroffen alle acht okselklieren waren schoon!!! Eindelijk kunnen we weer een beetje vooruit gaan kijken en voorzichtig aan wat plannen gaan maken. De afgelopen acht maanden zijn erg zwaar geweest ook voor mijn man en zoontje van 4 en natuurlijk voor mijn ouders. Want borstkanker bij vader en dochter tegelijk is toch wel heel belastend (en bijna onwerkelijk) binnen één gezin.

Ik ben nu sinds 2 dagen bezig met de Tamoxifen en volgende keer krijg ik mijn 1e Zoladex injectie ik zie erg op tegen de bijwerkingen, heeft iemand hier ervaringen mee? Of wellicht tips om hier goed mee om te gaan?

Ik wil iedereen veel sterkte en moed toewensen
Liefs Daniëlle

Op BorstkankerTrefpunt zijn onderstreepte woorden een link.
In dit geval verwijst de link naar het verhaal dat de moeder van Daniëlle schreef.

Congres Erfelijke Borstkanker

Ter herinnering:

Landelijk congres Erfelijke Borst- en Eierstokkanker

Zaterdag 23 april 2005, Nieuwegein

Voor iedereen met (mogelijke) erfelijke borst- en/of eierstokkanker
en voor partners, familie en andere belangstellenden

'Medische en psychosociale aspecten'

Met op het programma onder andere:
* Genetische aspecten van erfelijke borstkanker
* Klinische begeleiding en preventieve ingrepen
* Gynaecologische aspecten
* Psychologische en sociale gevolgen van erfelijke kanker
* Ervaringsverhaal

Kijk voor meer informatie, het uitgebreide programma en inschrijven op: de site

Of lees wat hier eerder over geschreven werd op BorstkankerTrefpunt.

Heb je ook iets te melden? Stuur een mail met jouw verhaal naar info@borstkankertrefpunt.nl

Echtgenoot en dochter met borstkanker / Elisabeth

In 2002 ontdekt mijn man (toen 56 jaar) een knobbeltje in zijn borst. Hij brengt een bezoek aan de huisarts en wordt doorgestuurd voor een mammografie. Voor vrouwen is dit al een naar onderzoek, laat staan voor mannen. De uitslag luidt: niets aan de hand. Een half jaar later toch maar eens terug, want het knobbeltje is groter geworden. Hij komt bij de chirurg terecht en in record tempo vinden er allerlei onderzoeken plaats. Uitslag: borstkanker.

Ik had tot dat moment nooit iets vernomen over borstkanker bij mannen. Ook het internet was zuinig met informatie. Mijn man werd geopereerd, borstweefsel en tepel verwijderd alsmede een okselkliertoilet. Bovendien werd gelijktijdig borstkanker geconstateerd bij zijn zus, toen 48 jaar. Ook voor haar volgt een operatie, chemo en bestraling. Na zijn herstel volgt nog bestraling, geen chemo omdat volgens de behandelend arts alles ruim was verwijderd. Het is inmiddels 2003 de bestralingen zijn voorbij en in juni gaan we op vakantie. Na de vakantie is mijn man moe, hondsmoe en na een bezoek aan de chirurg volgt er o.a. een leverscan en botscan. De lever en de botten blijken bezaaid met uitzaaiingen. De levensverwachting was slechts 3 tot 9 maanden. De internist van het betreffende ziekenhuis stelt een hormoonbehandeling voor, maar daar willen wij niet op wachten en vertrekken naar het Anthoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Hier volgt een zware chemokuur van 6 maanden en de leverwaarden herstellen. In april 2004 is de laatste chemokuur en vierwekelijks volgen er nog APD kuren, aangevuld met een hormoonbehandeling.

We gaan alweer op vakantie en na terugkomst worden we geconfronteerd met borstkanker bij onze dochter 31 jaar. Haar borst is geheel verwijderd en de chemo is inmiddels achter de rug. Nu volgt nog een okselkliertoilet, omdat er toch minuscule uitzaaiingen zijn gevonden. Dat was een enorme tegenvaller. Maar ze is geweldig sterk. Straks dus het okselkliertoilet en de reconstructie van haar borst.

Om het genetische verhaal konden wij niet meer heen en mijn man besloot tot een DNA onderzoek. Hij is belast met het BRCA2 gen. Ook onze dochter heeft inmiddels het DNA onderzoek laten doen en ook zij is belast met hetzelfde gen. Zij heeft inmiddels besloten ook haar andere borst preventief te laten verwijderen. Als vrouw en als moeder is deze last zo verschrikkelijk zwaar. De pijn binnen in mijn lijf is zo groot!

We hebben nog een dochter, nu 25 jaar. Zij zit inmiddels in de screening, ook bij het AVL. Zij zal nu samen met haar vriend moeten beslissen of ook zij een DNA onderzoek zal laten plaatsvinden. Zo'n beslissing is zo zwaar voor zulke jonge mensen, ze beginnen net met hun leven!
Bij mijn man is inmiddels een MRI scan gemaakt van de rug, heupen en bovenbenen, omdat hij erg veel last van zijn rug en zijn heupen heeft en soort stramme stijfheid. Wel de uitslag is niet best! De gehele rugwervel, zijn heupen, bekken en bovenbenen zijn bezaaid met uitzaaiingen. Een botscan (waarvan hij er velen in het verleden heeft gehad) blijkt veel minder zichtbaar te maken dan de MRI. Inwendig stormt het dan bij mij, waarom niet eerder een MRI? Nu volgt wekelijks chemo, hoe lang houdt hij dit nog vol?

Ik probeer vol te houden, ik probeer de kar te blijven trekken, maar vraag me niet hoe lang ik dit nog kan. Het is een onmenselijk drama wat zich binnen ons gezin voltrekt!

Congres erfelijke borstkanker

Zaterdag 23 april 2005 is in Nieuwegein (bij Utrecht) het congres:

Erfelijke Borst- en Eierstokkanker; Medische en psychosociale aspecten

Voor iedereen met (mogelijk) erfelijke borst- en/of eierstokkanker
ook voor partners, familieleden en andere belangstellenden.

De toegang is gratis, de lunch niet.

De Werkgroep erfelijke borst- en eierstokkanker van de Borstkanker Vereniging Nederland heeft vanaf vandaag een eigen website, die inmiddels ook bij de links op BorstkankerTrefpunt staat.

Het programma, inschrijfmogelijkheid en meer info zijn op deze website te vinden.

Onderstreepte woorden zijn een link,
klik erop voor meer informatie

Erfelijkheid en borstkanker

Slechts 5% van de kankerpatiënten heeft een erfelijke vorm van kanker. Dat is een klein percentage. Toch is het belangrijk betrouwbare internetsites te laten zien die veel duidelijke informatie geven, want hoe weet je of genetisch onderzoek in jouw situatie zinvol is?

Daarom eerst een belangrijke vraag:

Wat zijn kenmerken die wijzen op een mogelijk erfelijke oorzaak van kanker?

* Het voorkomen van dezelfde soort kanker bij twee of meer naaste verwanten
* Het voorkomen van een specifieke combinatie van verschillende soorten kanker in de familie (bijv. borst- en eierstokkanker)
* Het voorkomen van kanker op relatief jonge leeftijd (vóór het 50e jaar)
* Meerdere tumoren in één orgaan (bijv. meerdere dikke darmtumoren)
* Tumoren in twee dezelfde organen (bijv. in beide borsten)
* Het voorkomen van een voor het geslacht zeldzame soort kanker (bijv. borstkanker bij een man)

(Bron: KWF)

Adreslijst Genetische Centra (Welk centrum is bij jou in de buurt?)

Kanker in de familie / KWF

Teleac: TV serie: Kanker in de familie

VU Amsterdam: Familieonderzoek

UMCU Procedure (Wat gebeurt er allemaal bij zo'n onderzoek?)

Onderstreepte woorden op BorstkankerTrefpunt zijn links,
klik erop voor meer informatie

Borstkanker in de familie / Kim

Ik heb net gisteren gehoord dat mijn tante borstkanker heeft. Ik was natuurlijk helemaal van slag en nu wil het ook nog niet helemaal doordringen. Ik hoop dat alles goed komt met haar en dat het niet tot een amputatie komt. Toen mijn moeder het vertelde waarschuwde ze me ook meteen voor het genetische aspect van borstkanker. Ik had hier zelf nog niet meteen aan gedacht, maar inderdaad; mijn oma heeft borstkanker gehad en heeft een borst moeten laten amputeren, ook is een zus van mijn oma aan borstkanker overleden en nu blijkt mijn tante het dus ook te hebben. Daarbij komt ook nog eens dat mij opa en oma aan mijn vaders kant ook aan kanker zijn overleden. Ik was me hier vroeger al van bewust maar ik heb er nooit teveel over na willen denken. Nu komt het wel erg dichtbij en mijn opa staat er nu op om een genetisch onderzoek te laten doen. Ik vraag me af wat hier de voordelen van zijn. Ik twijfel nu uiteraard ook heel erg of ik een borstonderzoek moet laten doen. Ik ben namelijk doodsbang voor wat de uitslag zal zijn. Bovendien ben ik nog maar 22. Kan iemand mij raad geven en me informatie geven over de erfelijkheid van borstkanker en hoe zo'n onderzoek in z'n werk gaat?? Ik kan alle raad gebruiken!! Bedankt!!

Vragen over erfelijkheid ?

'Het zit in de familie', is een uitspraak die iedereen wel kent. Uiterlijke kenmerken, zoals haarkleur of de vorm van oren en neus zijn erfelijk. Ook sommige ziekten zijn erfelijk. Als er in uw familie een ziekte voorkomt, kunnen er allerlei vragen bij u opkomen. Bijvoorbeeld: 'Is deze ziekte erfelijk?' of 'Heb ik zelf kans op het krijgen van deze aandoening?' of 'Hoe groot is de kans dat ik kinderen krijg met deze ziekte?'.

Vragen over erfelijkheid kunnen beantwoord worden door de klinisch geneticus.

Informatie over erfelijkheid en onderzoek vind je op de site van de afdeling
Medische Genetica van het Universitair Medische Centrum Utrecht (UMCU).

Adreslijst Klinisch Genetische Centra in Nederland

Informatiebrochure Erfelijkheidsonderzoek

Onderstreepte woorden op Borstkanker Trefpunt zijn links, klik erop voor meer informatie.