BorstkankerTrefpunt

APD infuus viel toch niet mee. Herkenning? / Reinie

Hallo, tja, nu toch wat te voorbarig geweest, infuus viel dus niet mee.

In de nacht van woensdag op donderdag kreeg ik erge pijn in mijn ribben, kon er niet op liggen. De volgende ochtend was dat gelukkig over, maar ´s nachts weer hetzelfde en ook weer ´s morgens over. Inmiddels ook pijn onder de knie met buigen. Dag later geen last van de ribben maar van mijn rechterschouder, borstbeen en arm, met een maximale dosis per dag paracetamol was het nog enigszins te doen. Daarna was de knie over maar kwamen de voeten erbij. Gisteren schouder en arm beter maar weer pijn in de handen en linker elleboog en vandaag nog hetzelfde. Lijkt wel of het mijn hele bottenstelsel doorgaat. Begin in bed al met pijnstillers want anders kom ik er niet uit, voel me 80.

Heb gisteren met de verpleegkundige gebeld van de dagafdeling waar het infuus gegeven werd maar dit was niet een bekende bijwerking, ze vond het ook vreemd. Nu laten ze het infuus de volgende keer in plaats van in twee uur, in vier uur inlopen. Zo heb je weer wat te doen. Hopen dat dat beter gaat, moet het de volgende maand toch nog wel een keer opnieuw proberen om te zien of het inderdaad een bijwerking is van de APD. Zal het de arts natuurlijk ook nog vragen.

Hoop dat het nu wat beter gaat worden.

Groetjes Reinie.

Uitspraak: "Leeftijdgrens borstkankeronderzoek rechtmatig"

DEN HAAG - Bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker mag een leeftijdsgrens van 75 jaar worden gehanteerd.

Dat heeft het gerechtshof in Den Haag dinsdag in hoger beroep bepaald in een zaak die drie vrouwen, het Proefprocessenfonds Clara Wichmann en de Borstkankervereniging tegen de staat hadden aangespannen.

In het bevolkingsonderzoek krijgen vrouwen van 50 tot en met 75 jaar iedere twee jaar een oproep om zich te laten testen op borstkanker. Wie ouder is, moet zo'n onderzoek zelf regelen.

Volgens wetenschappers heeft zo'n periodieke screening op latere leeftijd weinig nut, omdat tumoren dan zo langzaam groeien dat de meeste patiënten eerder aan iets anders overlijden. De eisers vonden dat discriminatie en stelden dat jaarlijks wel degelijk honderden oudere vrouwen onnodig sterven aan borstkanker.

Volgens het gerechtshof is de afweging tussen het nut van de screening en de medische risico's als die niet plaatsvindt, een medisch vraagstuk. De minister van Volksgezondheid mag zijn beleid daarom volledig baseren op advies van wetenschappers, in dit geval van de Gezondheidsraad.

Alleen als er sterke aanwijzingen zijn dat een advies niet deugt, moet daarvan worden afgeweken. Dat is bij het borstkankeronderzoek niet het geval, meent het gerechtshof.

© ANP Bron: nu.nl - klik

Nieuw inloophuis Zwolle

Els Borst opent nazorgcentrum

ZWOLLE - Oud-minister Els Borst, nu voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, opent woensdag 10 februari nazorgcentrum Intermezzo in Zwolle. Intermezzo, dat samenwerkt met Isala klinieken, is een kleinschalige, laagdrempelige ontmoetingsplek tussen huis en ziekenhuis voor volwassenen en kinderen met kanker. Intermezzo is gevestigd in het pand Dokter Spanjaardweg 29. (BRON - klik)

Wie heeft een prothesebadpak of zwemprothese over? / Maria

Wie heeft er twee zwemprotheses over cup D of een prothesebadpak maat 42?

Alvast b.v.d.

Met vriendelijke groet,

Maria.

Dus bikkels die er nog midden in zitten: hou vol, het komt goed!! / Co

Zowaar...ik voel me beter en de spanning van mijn borst is afgenomen, ik denk dat 't werkt!! Heb vanmiddag stiekum in mijn slaapkamer een paar BH's aangepast ... één cup zit echt vol, zo gaaf!! Ik ging meteen met de goede kant gedraaid naar de spiegel een paar Beyoncé-bewegingen doen.... ( ) ... haha, 6 maanden ná de chemo voelde ik me ineens een beetje sexy!!!!!

En dus bikkels die er nog midden in zitten...hou vol, het komt goed!!

Dikke kus, Co

Mijn moeder / Diana

Beste mensen,

Ik als hyvesvriend heb altijd een beetje van de zijlijn toegekeken op deze site, daar mijn moeder borstkanker heeft gehad en daarna botkanker/uitzaaiingen. (En ik ook op mijn achtse huidkanker onder mijn oog heb gehad wat de minste ergste vorm van kanker is, maar goed dit woord draag ik wel al mijn hele leven mee.) Ook wel jullie mede hyvesvriend Trea.

Ze heeft wel is een verhaal neergezet in oktober ofzo over broose botten door de uitzaaiingen. In ieder geval had mijn moeder afgelopen week veel pijn in der buik, ze had eindelijk de bevestiging gekregen vorige week dat ze van de enorme zware pijnstillers af mag gaan. Want de bovenarm was in november al geopereerd en de laatste heupoperatie van 31-12-2009, waren goed verlopen, alleen ze moest behoorlijk veel liggen en rustig aan doen, zodat het goed kon genezen, daarna meteen op 19 januari daarvoor nog bestraald. Zo als mijn moeder is, een hele harde sterke vrouw wilde zij meteen van de pijnstillers af, met het gevolg dat ze misselijk was etc.. omdat zij te drastisch wilde stoppen met de pijnstillers, Haar lichaam was verslaafd, dus dat moest beter afgebouwd worden.

En nu in het ziekenhuis dachten ze donderdag dat ze een verstopping had in de darmen en vermoedelijk een blaasontsteking. Nu bleek nadat ze op 05-02-2010 2 keer geopereerd was, dat wij vannacht naar het ziekenhuis konden komen omdat de chirurg het een en ander wilde bespreken.

Toen had ik al zoiets van er klopt iets hier helemaal niet, anders laten ze je niet om 23:00 uur nog in het ziekenhuis komen. Daar ik zelf nogal de moed had opgegeven toen ze een uitzaaiing in der heup erbij had gekregen, nadat ze het al in de borst had en 2 maanden daarvoor in de bovenarm, had ik nu echt zo iets er moet echt iets heel fout zitten. Nu bleek dat ze in de dunne darm een tumor had zitten van tussen de 10 a 12 cm. En vele uitzaaiingen in der buik erom heen. Tevens was daar eindelijk het bericht waar ik al die 3 jaren bang voor was. Er zijn geen behandelopties meer mogelijk. Ze hebben de tumor zoveel mogelijk weggehaald om de periode nog zo lang mogelijk te maken zodat in ieder geval iedereen afscheid kan gaan nemen van haar. En zij zelf ook nog lang niet de strijd heeft opgegeven. De dokter gaf net aan dat we nu van dag tot dag gaan leven en verder kijken.

En dan, nu zit ik hier dan net 2,5 uur geslapen, met knallende hoofdpijn. Vermoedelijk zal zij dan ook niet meer op deze site komen om haar verhaal te vertellen. Ik weet me god niet hoe ik straks zonder mijn moeder moet, waarschijnlijk gaat ze mijn trouwdag in mei niet meer meemaken. En zal ik alle bemoeide maar toch wel gewilde adviezen niet meer krijgen. Het is zo onwerkelijk mijn moeder die in augustus net 50 is geworden haar 51ste niet meer gaat meemaken.

Het is allemaal zo rete snel gegaan, op haar 47ste werd er voor het eerst borstkanker geconstateerd. Af en toe las ik nog wel is berichten dat sommige mensen al 5 of 10 jaren met kanker rond liepen, toen hadden mijn moeder en ik nog wel de hoop daardoor dat zij dan ook nog wel wat jaartjes heeft. Maar ineens is het allemaal zo meteen voorbij.

snik snik

Diana.

Is Herstel en Balans nog voor iedereen financieel haalbaar? / Lucy

Herstel en Balans is een revalidatieprogramma voor mensen die klaar zijn met de behandeling van kanker. Er wordt op BorstkankerTrefpunt vaak over geschreven, want veel mensen die van plan zijn eraan deel te gaan nemen komen vragen aan anderen hoe ze het gevonden hebben.

In de tijd dat ik eraan mee deed was het nog experimenteel en werd er een kleine financiële bijdrage gevraagd. Nu is dat veranderd. Vaak hoor ik over de hoge kosten van Herstel en Balans en ook dat niet elke verzekeraar het vergoedt. Ik vroeg me daarom af:

* Is Herstel en Balans nog voor elke (ex-) kankerpatiënt bereikbaar?

* Zijn er mensen die door de kosten niet mee kunnen/konden doen?

En aan elke (ex-) deelnemer de vraag: Heb jij de kosten vergoed gekregen? En als het niet helemaal vergoed werd, wat moest je dan nog zelf betalen?

Misschien heb je nog een tip voor mensen die het financieel niet rond krijgen?

Bedankt alvast!

Lucy

De site: http://www.herstelenbalans.nl/

Verwendag in Rijnstate, Arnhem

Op 11 februari geeft de borstkankervereniging nederland, locatie arnhem e.o een info/verwendag in ziekenhuis rijnstate. alle lotgenoten zijn die dag van harte welkom.
er zijn voorlichtingsstands, workshops en mogelijkheden voor behandelingen zoals stoelmassage, voetreflexbehandeling, make-upadvies en nog veel meer. echt een dag om je lekker te laten verwennen !

locatie : ziekenhuis rijstate,
wagnerlaan 55 arnhem,
tweede etage auditorium,
van 10 tot 16.00 uur.

deelname is gratis, aanmelden is gewenst, neem dan kontakt op met
doeschka van vliet-jacobson,
telefoon: 026-3511046,
email : info@afdelingarnhem@borstkanker.nl

Met dank aan Anja voor het insturen van dit bericht

De 7e kuur regelen mijn vriendinnen!! / Ellen

Hoi,

Morgen heb ik weer mijn chemo. Ik kijk hier enorm naar uit....niet omdat ik zo zit te springen om die ellendige bijwerkingen maar omdat het de LAATSTE is . Hierna nog wel 5 jaar hormonen slikken maar het 1e deel van de behandeling zit er, na morgen, tenminste op...en hoop dat ik hiermee het ergste gehad heb qua bijwerkingen. Stapje voor stapje maar weer nemen.....voor nu ben ik alleen maar heel blij! En mijn lieve dinnetjes hebben (om in het ritme van de chemo's te blijven) voor mij een feestje gepland over 3 weken...mijn 7e 'kuur' maar die bestaat uit lekker uit eten gaan en daarna lekker de kroeg in .

Een dikke knuffel voor iedereen hier die het nodig heeft!

Lieve groetjes,
Ellen

Nieuw magazine over leven met kanker

ZO!Magazine, het nieuwe publieksblad over leven met kanker

Waarom ZO! : ZO!Magazine biedt (ooit-)kankerpatiënten een steun in de rug en inspiratie om het leven na en met kanker weer op te pakken. Ook wil ZO! laten zien dat je over kanker een eigentijds, mooi en oprecht magazine kan maken. Tijdens het maakproces is het blad twee keer onderzocht onder kankerpatiënten en niet-kankerpatiënten. Uit die onderzoeken kwam naar voren dat er grote behoefte bestaat aan een magazine dat op een normale wijze omgaat met een ziekte die een grote impact heeft. Want iedereen wordt geraakt door kanker. (NFK)

KLIK HIER voor veel meer informatie

Ik wil over het donkere gat heen stappen / Ineke

Januari, de diagnose
Januari, 1e operatie
Februari, 2e operatie
maart tot en met mei, bestralingen
mei 1e chemo
eind augustus laatste chemo

Het leek zo lang te duren maar toch ook weer zo snel.
In januari stapte ik in een sneltrein die voortdenderde zonder tussenstop.
In augustus mocht ik uitstappen.

Ik sta nu verloren op het station om me heen te kijken zoekende naar de uitgang.

Mijn leven weer oppakken hoe doe ik dat vraag ik me dagelijks af.
Klachten van de hormoontabletten, angsten en onzekerheden beheersen mijn leven vaak.
Ik probeer het weg te duwen, probeer door te gaan, probeer weer te leven als voor de diagnose.
Langzaam besef ik dat ik dat leven nooit terug krijg.

Tranen in de nacht als ik alleen ben en niemand me ziet, overdag doen alsof ik nog steeds dezelfde ben.
Mezelf soms voor de gek houdend.

Nadenken over de afgelopen 10 maanden, boosheid, teleurstelling, zoveel mensen die verdwenen zijn.
Dan roep ik mezelf tot de orde want er zijn ook mensen gekomen, mensen die me met kleine dingen toch heel erg gesteund hebben.

Het leven, soms zo mooi en soms zo moeilijk.
Laat me leren er weer van te genieten.
Ik wil in het licht leven en over het donkere gat heen stappen, het gat dat ontstaan is doordat kanker in mijn leven kwam.

Ineke

TV: Borsten en eierstokken preventief weghalen of niet?

Kiezen voor leven in 'Koppen XL'

"Naar aanleiding van Wereldkankerdag op 4 februari brengt 'Koppen XL' de aangrijpende reportage 'Kiezen voor leven'. De moeders van Camille en Emilie zijn jong gestorven ten gevolge van een erfelijke borst- en eierstokkanker. Camille en Emilie staan voor een hartverscheurende keuze: laten ze hun borsten en eierstokken preventief weghalen of niet?

Cathérine, Marie-Thérèse, Annick, Marie-Christine, Dominique en Marie-France zijn zes zussen van de familie Goutal, allen tussen dertig en veertig jaar. In de jaren 90 slaat het noodlot genadeloos toe. Vijf van de zes jonge vrouwen krijgen te horen dat ze kanker hebben. Vier van hen zijn intussen overleden. In het begin denken de zussen aan een wrede speling van het lot, maar na onderzoek blijkt dat ze een erfelijke borst- en eierstokkanker hebben.

Die erfelijke kanker hangt als een zwaard van Damocles boven het hoofd van de volgende generaties. Laten die vrouwen zich testen? En wat als zij ook drager zijn van het gen? Ze staan voor de hartverscheurende beslissing om preventief hun borsten en eierstokken te laten verwijderen. 'Koppen XL' volgt Camille en Emilie bij hun moeilijke keuze. Hun beide moeders zijn jong gestorven.

Ook in ons land zijn er vele vrouwen met hetzelfde verhaal. Iedere vrouw heeft één kans op tien om borstkanker te krijgen. De kans om de ziekte te krijgen, is groter naarmate men ouder wordt. Maar bij vijf tot tien procent van de vrouwen met borstkanker gaat het om een erfelijke vorm, vaak al op jongere leeftijd. Zij hebben bovendien een verhoogd risico op eierstokkanker. De enige remedie is dan een drastische ingreep."

'Koppen XL' - klik! : dinsdag 2 febuari 2010 om 21.30 uur op Eén (België).

Vergoeding alternatieve hoofdbedekking ipv een pruik / Cynthia

Goed en in mijn ogen baanbrekend nieuws in het vergoeden van alternatieve hoofdbedekking als je je haar verliest door bv de chemotherapie.

CZ verzekeringen heeft als eerste verzekering besloten om vrouwen die aanvullend verzekerd zijn bij CZ dat ze mutssja's, buff's, petjes, mutsjes en hoedjes enz vergoed krijgen in plaats van een pruik. Dit voor een bedrag van € 75.00 per jaar.

Je kan dus niet èn een pruik èn een mutssja declareren.

Je hebt wel een machtiging van je arts nodig. Hopelijk volgen er meerdere zorgverzekeringen. Als je zorgverzekeraar het niet vergoed is mijn advies gewoon proberen en CZ als voorbeeld noemen!!

Hopelijk werkt het spreekwoord: als en één schaap over de dam is volgen er meer.

Zet hem op allemaal,

Cynthia

***************

Dit staat erover op de site van CZ bij info over veranderingen in de aanvullende verzekering: (KLIK HIER en scroll naar bladzijde 6)

Met dank aan Ineke voor haar speurwerk, zie reacties hieronder.

***************

Iemand ervaring met APD of Zometa? / Reinie

Ik zou graag willen weten of er iemand ervaring heeft met APD of Zometa om de botten te versterken bij uitzaaiingen daarin. Moet vanaf morgen elke vier weken naast bestraling van de borst, oksel en rugwervel een infuus met APD vanwege een uitzaaiing in mijn rugwervel. Las echter op internet dat Zometa beter zou werken.

Ben benieuwd naar werking en bijwerkingen van zowel APD als Zometa.

Groetjes Reinie.

Op naar goede tijden, beloning! / Caro

Wat is dit een zwaar jaar. Chemo, borstbesparende operatie met volledig okelkliertoilet, bestraling, Herceptintherapie, hormoontherapie, erfelijksheidsonderzoek. Ik ben nu een heel eind op streek en heb het gevoel dat het eind in zicht komt. De verste afspraak die staat is voor 5 juli, dan hoop ik voor de laatste keer voor een infuus te gaan en dan vakantie van alle ziekenhuisbezoeken te krijgen.

Nee, ik voel me nog niet de oude en verwacht dat dat ook niet meer zal gebeuren. Maar ik ben wel weer met de toekomst bezig. Samen met mijn parner en onze kinderen van 8 en 9. En daarom hebben we vanochtend een reis geboekt naar Rio de Janeiro, Brazilie. Van 12 juli tot 14 augustus.

De details moeten we nog bedenken maar de vlucht staat nu vast! Op naar goede tijden...

Caro.

Zou je weer voor de reconstructie kiezen? / Riam

Destijds (december 2000) toen ik nadrukkelijk koos voor de "zekerheid" van amputatie i.p.v. borstsparend, werd mij gevraagd of ik na de operatie meteen reconstructie wilde. Dan kon er huid gespaard worden.

Dat wilde ik niet. Mijn enige gedachte was gericht op het verwijderen van de kanker. Stel je voor dat er stiekem een kankercelletje in die huid zou zitten, dacht ik met mijn lekenverstand. Ik wilde ook zo min als mogelijk aan narcose bloot gesteld zijn.

Later heb ik ook nooit de behoefte gevoeld aan een "nieuwe borst". In mijn optie zou die toch niet hetzelfde worden als de oude. Bovendien was met de uitwendige prothese niets te zien als ik aan gekleed ben.

Achteraf gezien sta ik nog altijd achter mijn keuze van destijds. Er zou steeds meer verschil ontstaan zijn tussen gereconstrueerde en gewone borst die door de tijd meer aan de zwaartekracht onderhevig is. Die zou wellicht gelift kunnen worden maar "aan mijn lijf geen overbodige polonaise".

Als ik lees wat je allemaal over moet hebben voor een reconstructie dan vraag ik me wel eens af wat iemand doet besluiten om er toe over te gaan. Soms nog na langere tijd.

Kan en wil iemand van jullie dat onder woorden brengen?

En zijn er ook mensen die, als ze alles van te voren geweten hadden, nooit aan een reconstructie zouden zijn begonnen?

Groet van Riam.

Het lijkt wel of ik in een dal zak / Trijnie

Hallo,

Herken je dit?

Bijna 7 weken na mijn amputatie, geen nabehandeling nodig dat is positief, bij de pc geweest besloten voor een tissue expander. Wel op een wachtlijst maar toch weer een beslissing verder.

Maar heb de laatste dagen het gevoel dat ik in een diep dal zak, voel me verschrikkelijk moe en depressief en huilerig, nergens geen zin in alleen maar een beetje op de bank hangen niet vooruit te branden.

Wie heeft goede tips!

Liefs Trijnie

Donderdag 4 februari 2010: Wereldkankerdag

INLOOPHUIZEN ORGANISEREN OPEN DAG OP WERELDKANKERDAG

Op 4 februari 2010, Wereldkankerdag, organiseren 35 Inloophuizen en 4 Therapeutische Centra in Nederland voor het eerst gezamenlijk een open dag. Jaarlijks zullen zij op deze dag aandacht besteden aan kankerpatiënten en hun naasten.

Een inloophuis staat open voor mensen die kanker hebben of hebben gehad, maar ook voor hun partners, kinderen en naasten. Hier vinden ze lotgenotencontact en/of kunnen ze deelnemen aan workshops, zoals omgaan met vermoeidheid, yoga en schilderen.

Psycho-sociale ondersteuning: De Therapeutische Centra bieden professionele psycho-sociale ondersteuning. Hier zijn psychologen en therapeuten werkzaam, die zich hebben gespecialiseerd in de begeleiding van kankerpatiënten en hun naasten. Deze zorg richt zich op het ondersteunen van mensen in het omgaan met de gevolgen van de ziekte kanker in hun leven.

Lespakket voor kinderen: Een aantal Inloophuizen en Therapeutische centra zullen op deze dag een presentatie geven van de leskoffer 'Kankerzooi'. Dit is een lespakket voor leerlingen in het basisonderwijs van groep 6,7 en 8 en voor leerlingen in het voortgezet onderwijs klas 1 en 2. Een samenwerking van de scholen, bibliotheken en de inloophuizen/therapeutische centra maken het mogelijk dat de kinderen door deze ontmoetingen en het delen van ervaringen, zich niet langer alleen voelen staan.  (Bron: KWF - klik)

Meer info over de Wereldkankerdag - klik!

Ik kwam van ver, maar moet je nu zien! / Monique

Om mijn sponsorloop te promoten is er vandaag een stukje in de Heraut (regiokrant) verschenen.

Klik op onderstaande link en voila daar sta ik dan...............

http://www.heraut-online.nl/heraut-online/index.php?itemid=12464&catid=2

Hier krijg ik toch weer vleugels van hoor!


Mooi om te zien waar ik nu ben, terwijl ik van ver kwam...............!!!

Dus meiden: Zet 'm op allemaal!!!

Monique.

Wenkbrauwen en wimpers vallen weer uit! / Miranda

Hallo allemaal,

Ik heb een vraag, ben sinds 18 dec klaar met chemo (ac/taxol) en mijn wenkbrauwen en wimpers begonnen al weer aan te groeien maar sinds een week is weer alles uitgevallen.

Zijn er meer mensen die dit meegemaakt hebben en kan dit komen doordat ik nog chemo in mijn lichaam heb?

Alvast bedankt voor de moeite,

lieve groet, Miranda.

Is het een kwestie van wennen of blijft dit? / Ans

Hallo allemaal,

Herken je dit? Ik ben na twee en een half jaar tamoxifen overgegaan op arimidex. Deze slik ik nu een week en ik ben doodmoe, heb gewoon geen puf meer en ben kortademig. Is dit een kwestie van wennen aan de nieuwe medicijnen of blijft dit? Wie heeft er ervaring mee en heeft advies voor mij?

groetjes ans

Ik wil eigenlijk geen chemo meer! / Els

Hoi Allemaal

Ik heb vrijdag een gesprek met mijn huisarts gehad, ik wil eigenlijk geen chemo meer! Ik ken deze man al 21 jaar en het is een schat en hij kent mij door en door. Ik heb mijn verhaal gedaan waarom ik het niet meer wil, het is vooral gewoon dat ziek zijn waar ik zo tegen op zie. Tussen de regels door had hij toch ook wat anders begrepen, en ik heb daar het weekend eens over nagedacht, en ben tot de slotsom gekomen dat hij wel een beetje gelijk heeft.

Hij zei dat als ik nu stop, dan ben ik weer wat sneller opgeknapt en kan ik het "gewone" leven weer in. Ik voel me schuldig naar mijn jongens toe, ze moeten nu wat meer doen en ze zorgen voor mij i.p.v. ik voor hun. Ik was pas 4 weken aan het werk op mijn nieuwe afdeling en dat zit me ook dwars: jeetje en nu al zo lang ziek, en ik was eigenlijk nooit ziek! Heb weet ik hoeveel kaarten gehad van die nieuwe afdeling. Als ik bloed laat prikken voor een kuur, ga ik altijd even koffie drinken op de afdeling en dan is iedereen super voor mij!!

Mijn huisarts en mijn omgeving denkt dat ik het mentaal allemaal wel aan kan, maar het gaat mij dus om straks, hoe ga ik weer verder: werk, sporten, vrienden, heb ik weer de energie om dat allemaal weer te doen zoals voor dat ik ziek werd? Ik ging er vanuit dat ik na de chemo's wel na 2 maanden weer mijn leven terug had, werk, sport enz.  Maar dat schijnt niet echt zo te werken. Mijn huisarts zegt ook (terecht hoor) dat ik niet aan het herstellen bent van een zware griep.

Ik heb gewoon geweldige heimwee naar mijn oude drukke leven!

Ik laat woensdag maar gewoon bloed prikken en als de uitslagen goed zijn ga ik donderdag maar weer! Maar het voelt nog steeds niet goed!!!!!!

Een fijne week iedereen.

Lieve groet, Els

Ervaring met tissue expander? / Trijnie

Ik moet dinsdag naar de plastich chirurg en mijn vraag is: zijn er hier ook vrouwen die ervaring hebben met een tissue expander?

Deze wachtlijst is bij ons niet zo lang.

Groetjes Trijnie

Arimidex, toch ongesteld. Iemand ervaring? / Lisette

Hoi allen,

bij mij is in okt 2008 borstkanker ontdekt. Amputatie volgde, daarna okselklier toilet. Toen chemo 6x tac en tenslotte 15 bestralingen. Alles viel gelukkig tot op zekere hoogte best mee. 10 februari ga ik onder het mes voor een deep flap, jippie!!

Kreeg na alle behandelingen arimidex in maart 2009 en vorige week ben ik ongesteld geworden. Mooi balen dus. Direct bloed laten prikken voor mijn hormoonspiegel en maandag een afspraak bij de oncoloog, ben benieuwd wat me te wachten staat.

Iemand ervaring hiermee??

knuf Lisette.

Kookworkshops "Culinair genieten na kanker"

Kookworkshop voor wie bij kanker wil blijven genieten van eten

Voor mensen die houden van lekker eten en willen kijken hoe eten en koken weer leuk kan worden, organiseert de NFK dit jaar de kookworkshop 'Culinair genieten na kanker'.

Uit eten gaan of zelf lekker koken voor je familie of vrienden: wie doet dat niet graag? Maar hoe eet je nog lekker als je chemotherapie krijgt? Hoe kook je voor iemand die moeilijk kan eten sinds hij is behandeld voor kanker? Goede tips en trucs om eetbaar maar ook lekker te koken, krijg je in de workshop 'Culinair genieten na kanker'.

Beste recepten
Heb je problemen met eten sinds je bestraald of geopereerd bent? Dan lijk je veroordeeld tot de blender. Een bord met vlees, groente en aardappelen maar dan in gepureerde vorm, is je menu. Maar de blender is het keukenapparaat dat zo weinig mogelijk zal worden gebruikt in de kookworkshop speciaal voor mensen die kanker hebben of hebben gehad.

Bij de opzet van de kookworkshop is niet uitgegaan van de beperkingen van mensen, maar van wat lekker is. "De beste recepten die ik ken, heb ik aangepast voor mensen die bijvoorbeeld slikproblemen hebben of wiens smaak is veranderd", zegt topkok Leon Mazairac, die meewerkt aan de opzet van de workshop. Hij is ervan overtuigd dat iedereen weer lekker kan eten. "Eten is een feest dat je niemand mag afnemen", vindt hij. Er zijn allerlei mogelijkheden om eten zacht maar toch smakelijk te maken. Maar je moet ze wel kennen.

Diëtiste
De workshop wordt in 2010 gehouden in Zwolle (De Librije), Utrecht en Helden (Limburg). Het tijdstip is 's avonds of op zondagmiddag. Er is een diëtiste gespecialiseerd in kanker aanwezig. De eerste kookworkshop (in Helden) is op 17 maart. De kosten zijn laag gehouden.

Bron: Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) - klik

... en het is NIET erfelijk!! / Anja

De uitslag is binnen en het is NIET erfelijk !!!!

Er viel een pak van mijn hart!! ik heb gewoon domme pech gehad !
Voor ons gevoel kunnen we het hoofdstuk borstkanker nu gaan afsluiten, voor zover dat mogelijk is dan. Vergeten doe je het nooit!!

Voor onze dochter en mijn zus geldt nu dat zij vanaf hun veerstigste jaar jaarlijks een mammografie mogen maken en niet meer hoeven te wachten op een oproep van het bevolkingsonderzoek. Daar zijn landelijke afspraken over gemaakt. Mocht een evt huisarts toch moeilijk gaan doen dan mag ik mijn dochter of mijn zus een kopie van mijn erfelijkheidonderzoek geven, die ze dan aan de huisarts kunnen geven.

Even nog een samenvatting,

februari 2008
ontdekking knobbeltje door de hond,

maart 2008
amputatie,

april 2008
okseltoilet n.a.v uitzaaiing in 1 lymfeklier,er zijn 3 cellen van 0,4 millimeter gevonden,

mei tot aug 2008
5x chemo kuur (fec),

november 2008
chirurg vraagt erfelijkheidonderzoek aan bij het radboud,

november 2008
per post krijgen we een vragenlijst van het radboud, men wil graag de namen en geboortedatums van mijn ouders, broers en zus,en of ze een kankerverleden hebben , ook wil men namen van familieleden die ook borstkanker hebben gehad, op welke leeftijd ze het hebben gehad, en hoe hen behandeling is geweest,

februari 2009
gesprek bij het radboud, de vragenlijst word doorgesproken en er word een soort familiestamboom gemaakt, en we krijgen formulieren mee om de medische gegevens van de betrokken familieleden op te vragen,dat mag alleen als ze daarvoor toestemming geven.

september 2009
telefonisch kontakt met het radboud, uit het "papieren" onderzoek blijkt dat er een gegronde reden bestaat dat het erfelijk kan zijn,er worden me twee bloedbuisjes voor DNA-onderzoek toe gestuurd waarmee ik bij de huisarts bloed kan prikken en dan in een speciale envelop op de bus moet doen,

januari 2010- de uitslag is binnen....en het is NIET erfelijk !!!!

Groeten,

Anja.

Vragen over borstreconstructie uit eigen weefsel / Hanneke

Wie heeft er ervaring met een borstreconstructie uit eigen weefsel?

Is dit een erg ingrijpende operatie?

En hoe is het resultaat?

En hoe zit het met de wachtlijsten zijn die erg lang? Ik begreep dat in Rotterdam de wachttijd 20 maanden is. Lijkt mij wel erg lang is dat overal zo?

Groetjes, Hanneke

Vragen over ervaringen met herceptin / Wilma

Hier weer een vraagje

Ik heb mijn laatste chemo 21 december achter de rug.
Nu zit ik sinds afgelopen maandag aan de herceptin, een geneesmiddel via het infuus. Ik heb de controle bij de oncologe pas gehad en vergeten te vragen wanneer je weer gewoon voor behandelingen naar de tandarts mag en wanneer mag je weer zonnebanken?

En ook iemand die herceptin gebruikt en het hart achteruit gaat/ging?

Liefs, Wilma

Een hyve voor kinderen die een ouder met kanker hebben! / Monique

De hyves voor kinderen van ouders met kanker is in de lucht!! Alle kinderen met een ouder die kanker heeft of heeft gehad, kunnen zich hier aanmelden. Ouders niet!!!!  Het adres is: http://kind-ouder-kanker.hyves.nl/ Kinderen met een andere dierbare met kanker kunnen ook lid worden!

Kinderen kunnen hier vrij over hun gevoelens praten of gewoon gezellig met elkaar praten. Elkaar steunen in die ook voor hen moeilijke periode. Dingen waar ze hun ouder niet mee willen belasten, omdat ze vinden dat die al genoeg aan hun hoofd hebben.

Er is een ouder mede-beheerder op deze site, om de boel een beetje mee in de gaten te houden en dat staat ook op de site vermeld, zodat kinderen dit ook van te voren weten. Er moet natuurlijk nog van alles gebeuren om hem een beetje aantrekkelijk te maken, maar daar kunnen de leden ook zelf aan meewerken.

Monique

** Inmiddels is duidelijk geworden dat alle kinderen die een dierbare met kanker hebben welkom zijn op deze hyve, dus niet alleen een vader of moeder met kanker, maar oma, opa, vriendje .... etc !!

We zijn er voor álle (ex-) borstkankerpatiënten! / Lucy

Ja, BorstkankerTrefpunt wil er zijn voor elke (ex-) borstkankerpatiënt! "Niks nieuws" zul je zeggen, en dan heb je gelijk, want zo is het al vanaf het begin. Waarom zeg ik het dan nog eens zo nadrukkelijk? Ik wil graag dat mensen die de behoefte hebben zich te uiten, maar die de stap niet makkelijk zetten, weten dat ze hier hun verhaal kunnen doen. Desnoods onder een andere naam, zodat je eens echt kunt vertellen hoe je je voelt, zonder dat je bang hoeft te zijn dat iemand je herkent. En inschrijven of eerst aanmelden is niet nodig hier op onze web-log. 

Op BorstkankerTrefpunt komen veel 'lezers'.  Dat zijn (ex-) patiënten die herkenning krijgen door het lezen van verhalen van anderen. Een gedeelte van deze mensen zou zelf ook wel eens iets willen vertellen. Deze mensen wil ik graag uitnodigen te schrijven. Schrijf wat je kwijt wilt! Je uiten kan lekker opluchten en reacties van anderen kunnen steunen. Waarom nog twijfelen?

Van alle borstkankerpatiënten is een klein gedeelte man. Lijkt me o.a. maatschappelijk gezien lastig om een man met borstkanker te zijn, want het is bij de meeste mensen niet bekend dat mannen borstkanker kunnen krijgen. Er zal mogelijk bevreemd gekeken worden en wie weet wordt er lollig over gedaan. Zit je natuurlijk niet op te wachten als je zelf al in war bent dat je überhaupt kanker hebt gekregen en dan nog eens een “vrouwenkanker” ook. Misschien wil je daarover vertellen?

Herken je je in bovenstaand verhaal? Wil je iets kwijt? Stuur me jouw verhaal via het mailformulier (klik linksboven hier op de site op 'mailformulier' - of naar het mailadres dat eronder staat).  Zorg ervoor dat duidelijk is onder welke naam jouw stukje geplaatst kan worden. Succes!

Overigens: bij blogs worden nooit achternamen geplaatst! En voor de mensen die reageren op geplaatste stukken: schrijf svp je voornaam bij 'Naam:' in het reactievenster (dus wel je voornaam, maar geen achternaam). In de reacties wordt automatisch alles geplaatst wat je zelf opschrijft!

BorstkankerTrefpunt zit ook op hyves. Blogs worden ook daar geplaatst. Reacties die op hyves binnen komen kunnen gekopieerd worden naar de weblog, voor de mensen die zelf niet op hyves actief zijn.

Nog vragen hierover? Stuur even een berichtje via het mailformulier!

Lucy.

"Minder moe bij kanker" - therapie via internet / Petra

In oktober 2005 is bij mij na lang kwakkelen Non-Hodgkin ontdekt. Op zich een kankersoort die goed is te behandelen. Ik heb 8x R-CHOP chemokuren gehad en in totaal 20 bestralingen.

Sinds juli 2006 ben ik in totale remissie. Ik dacht: mooi, nu mn conditie weer op peil brengen en dan ben ik er weer. Ik ben medische fitness gaan doen, maar mijn vermoeidheid bleef. Dan toch maar Herstel & Balans. Ondanks dat ik er veel aan gehad heb, bleef mijn vermoeidheid.

In november 2009 had ik mijn 9-maandelijkse controle en heb de vermoeidheid toch maar weer aangekaart. Het blijkt een gevalletje 'er mee om leren gaan'. (zo is het mij met deze woorden niet verteld, hoor, maar zo vat ik het samen.)

Ik ben gaan zoeken op internet en ik kwam een internet therapie van het Helen Dowling Instituut (HDI) tegen. Het heet 'minder moe bij kanker'. Het is een soort mindfulness training. Elke week download ik van mijn persoonlijke pagina een reader en geluidbestanden waarmee ik elke dag minstens een half uurtje oefen. Mijn ervaringen schrijf ik op in een online dagboek, dat ik aan de eind van de week verstuur. Daar kijkt mijn vaste therapeut naar en geeft mij er feedback op.

Ik ben net met mijn 2e week begonnen dus ik kan nog niet vertellen of het al helpt. Ik ben erg blij dat ik alsnog deze mogelijkheid heb gevonden, er is nog een mogelijk om te proberen en hoop dan ook dat het resultaat mag hebben, alle beetjes helpen tenslotte.

Ik ben heel erg benieuwd of iemand ervaring heeft met deze vorm van internet therapie van het HDI.
https://www.mindermoebijkanker.nl/

groeten van Petra

Zenuwpijn in infuusarm. Herkenning? / Jetty

Hallo mensen,

Sinds een half jaar wordt mijn partner behandeld met chemotherapie voor borstkanker met uitzaaiingen. De medicijnen bestaan uit APD, Avastin en Taxol. Nu heeft zij de afgelopen 5 weken een ondraaglijke zenuwpijn in haar prikarm. De pijn begint bij de elleboog en straalt uit naar haar pink. Soort van stroomstoten, verder geen tintelingen in de andere vingers.

Wie heeft dezelfde ervaring tijdens de behandeling en mogelijke nuttige tips om de pijn te verlichten!? En gaan deze pijnen weg nadat de behandeling gestopt is? (we moeten nog 2 sessies, 6 kuren van 3 sessies inmiddels erop zitten met goed resultaat)

Groeten, Jetty.

Het liefst zou ik willen dat het weggehaald wordt / Hanneke

Ik vind het nog steeds moeilijk om te schrijven maar ik trek nu toch de stoute schoenen maar aan.

Maandag moet ik weer voor controle en ik heb nou al de kriebels. Bij de vorige controle had ik een knobbeltje in mijn andere borst en na echo en foto was dit goedaardig. Nou heb ik het idee dat het toch groter geworden is. Daar kun je dus lekker over lopen tobben.

Het liefst zou ik willen dat het weggehaald wordt, maar ik weet niet of ze dat zo maar doen. Aan de andere kant wil ik dat hij zegt er is niets aan de hand. Maar ik ben bang dat ik na een paar weken weer onzeker word of het echt niets is.

Hanneke

Diep van binnen ben ik toch wel erg bang / Yassi

Hallo allemaal,

Eerst het mindere nieuws ...

Afgelopen vrijdag ben ik bij mijn oncologe geweest voor de uitslag van de botscan. Het begon goed, geen verandering ten opzichte van een half jaar eerder. Maar toen ik vertelde over mijn bulten, een soort vocht dacht ik schrok ook zij hier van. Het vermoeden is dat mijn botten nu niet meer breken omdat ik het rustig aan doe, maar nu scheuren ze. Dit is natuurlijk behoorlijk pijnlijk en ook nu is er weer niets aan te doen. Ik blijf gewoon een bikkel (grapje) omdat ik me zo goed mogelijk weet te houden maar ik moet zeggen diep van binnen ben ik toch wel heel erg bang. Ik krijg hier al een tijdje Zometa voor en dat heeft zijn tijd nodig maar toch schrik je dat het nog steeds niet zo is al ik zou willen.

Maar ondanks dat wil ik jullie ook laten weten dat mijn mammo en MRI van de borsten goed waren! Daar ben ik dan wel heel erg blij mee. Het een maakt het ander dus gelukkig een beetje goed. We huppelen dus nog even door en dan zullen we over een tijdje wel zien hoe verder.

Als iemand nog tips voor me heeft zijn die heel erg welkom.

Yassi

Lotgenoten / Corine

Lotgenoten...

Lotgenoten steunen elkaar,
Lotgenoten staan altijd voor je klaar
Lotgenoten, waar je heel veel mee kunt delen,
Lotgenoten, ja ... er zijn er met ons velen
Lotgenoten, die je op een forum ontmoet,
Lotgenoten, snappen je zo ontzettend goed!
Lotgenoten, kunnen zoveel voor je betekenen.
Een lotgenoot, voor jou en voor mij!!
Al duurt de strijd soms lang, of maar heel even..
In deze moeilijke tijden kunnen wij elkaar zoveel liefde sterkte, kracht, troost en moed geven!

Liefs van Corine.

Bron: Gerda/kankerpatient.net

Vocht vasthouden door de chemo? / Gerda

Hallo allemaal,

Ik heb afgelopen donderdag mijn 8ste chemo gehad ( taxol / herceptine) in totaal krijg ik er 12. Nu is het steeds erg goed gegaan, alleen de afgelopen keer is het me heel erg tegen gevallen. Ik heb 3 dagen maagpijn gehad en een heel erg opgeblazen gevoel. Ik heb het ook snel benauwd, nu ben ik op aanraden van het ziekenhuis naar de huisarts gegaan en heb ik plaspillen gekregen (haha het moet niet gekker worden) want ik houd dus vocht vast, vandaar dat ik me zo opgeblazen voel.

Nu is mijn bloeddruk ook te hoog (vooral de onderdruk) ik had altijd een keurige bloeddruk want ik eet altijd gezond en ben heel matig met zout, maar dat komt ook van de chemo, dus daar moeten de plaspillen ook voor helpen.

Heeft iemand van jullie hier ervaring mee? En is het voldoende om alleen die pillen te nemen?

Donderdag krijg ik alweer de volgende chemo ...  pffff ik vraag me af hoe ik dat moet gaan doen.

Gerda.

"Monitor Borstkankerzorg": Info gecombineerd met ervaringen van patienten

Wat is de Monitor Borstkankerzorg?

De Monitor Borstkankerzorg combineert ervaringen van patiënten met informatie over het zorgaanbod van ziekenhuizen, zodat u inzicht krijgt in wat u van een ziekenhuis kunt verwachten. Zo kan de monitor u ondersteunen om - samen met uw huisarts - een gemotiveerde keuze te maken voor een ziekenhuis. Ziekenhuizen krijgen door de Monitor doorlopende feedback op de geleverde zorg en kunnen zo hun zorg verbeteren.

Hoe werkt de Monitor Borstkankerzorg?

Op basis van uw postcode en criteria die voor u belangrijk zijn, krijgt u een duidelijk overzicht van alle ziekenhuizen in uw buurt. De BVN heeft achttien criteria opgesteld die belangrijk zijn voor een borstkankerpatiënt. In de Monitor zijn de ziekenhuizen die voldoen aan deze criteria met een lintje gemarkeerd. Het lintje is bedoeld als ondersteunende informatie. Dit betekent niet dat ziekenhuizen die hier niet aan voldoen, geen goede zorg leveren. De zorg die zij leveren is op onderdelen anders dan de BVN graag ziet. De patiëntenervaringen worden vanaf januari 2010, gaandeweg toegevoegd aan de Monitor. De eerste maanden zijn deze patiëntervaringen nog niet zichtbaar in de Monitor.

Hoe kunt u uw ervaringen doorgeven?

Als u voor borstkanker wordt behandeld bij een ziekenhuis dat deelneemt aan de Monitor, krijgt u via e-mail een vragenlijst voorgelegd. Hierin worden uw ervaringen met de door u ontvangen zorg rondom borstkanker geïnventariseerd. Het is dus heel belangrijk dat u deze vragenlijsten invult zodat uw ervaringen anoniem verwerkt worden in de Monitor. Daar helpt u anderen mee! U kunt niet op eigen initiatief uw ervaringen doorgeven.

Zijn van alle ziekenhuizen in Nederland behandelinformatie en patiëntenervaringen beschikbaar?

Alle ziekenhuizen in Nederland die borstkankerzorg leveren, worden vermeld in de Monitor. De ziekenhuizen staan informatie af over hun zorgaanbod voor landelijke registratie. Hiervan maakt ook de Monitor gebruik, mits het ziekenhuis deze gegevens publiek beschikbaar heeft gesteld.  Van ziekenhuizen die niet meedoen met de Monitor, zijn ook geen ervaringen van patiënten bekend.

Afstemming

De BVN werkt toe naar een goede samenwerking met alle directe betrokken partijen zoals NABON, NFK, VIKC, de zorgverzekeraars, Zichtbare zorg en Kiesbeter. (Bron: BVN)

KLIK HIER om naar de monitor te gaan!

Deze ziekte heeft mijn hele leven op zijn kop gezet / Ria

Hoi,

Morgen naar de psycholoog.
Ik kom er in mijn eentje niet meer uit.
Deze ziekte heeft mijn hele leven op zijn kop gezet.
Het is zelfs zo ver opgelopen dat ik een zelfmoord poging heb gedaan.
Waar ik niet trots op was heb veel mensen hierdoor verdriet gedaan.
Ben zo vreselijk moe zou zo graag weer dingen willen doen maar na een half uurtje ben ik kapot.

Ria

Het kon niks ernstigs zijn, zeiden ze, want ik was pas 14 / Adrienne

Hallo allemaal,

Hier is mijn verhaal dat ik met jullie wil delen..

Ik ben op dit moment 18 jaar oud, toen ik 14 jaar oud was voelde ik tijdens het douchen een knobbel. Daar heb ik eerst 1 maand mee rond gelopen niet gedacht dat het erg was. Na een maand was het nog niet weg en ging ik maar aan mijn moeder vragen wat het kan zijn. Ze stuurde me gelijk die dag naar de huisarts, die stuurde me door naar de chirurg voor een echo, zo gezegd zo gedaan. 1 week later kreeg ik uitslag, dat het vast een cyste is en dat ik 3 maanden later pas terug hoef te komen.

3 maanden later het was voor mijn gevoel aan het groeien en mijn tepel werd wat raar. Na heeel veeel aandringen gingen ze me opereren omdat ze dat niet wilden doen omdat het vast niks ergs was omdat ik maar 14 was. Ik kon niet goed uit mijn narcose komen, waarom weet ik niet, maar kon alles goed horen. De arts was met mijn moeder aan het praten dat het toch kanker was en dat ze sturen voor verdere onderzoeken, de tumor was 5 bij 6 cm groot! De arts in kwestie heeft zijn excusus aangeboden voor het ongemak?!? ...

Ik heb verder alleen medicijnen gehad daarna, want het was helemaal weg en ik hoefde ik me verder geen zorgen te maken, omdat ik nog een jong meisje ben en het niet vaak voorkomt. Met die gedachte leefde ik gewoon verder en heb hun voor alles vergeven.

Maar nu, 4 jaar later, voelde ik 3 maanden geleden weer een knobbel in dezelfde borst. Ik heb er de hele tijd mee gelopen, omdat ik niet meer alles mee wilde maken en ze namen me toch niet serieus. Maar na 3 maanden en na veel aandringen van mijn vriend, moeder en schoonmoeder toch maar naar de arts ... die gaf me en verwijsbrief en ik mocht 4 dagen daarna alweer voor echo.

Ik had een heel erg onbeschofte man die alles afraffelde en geen woord tegen me zei en me niet serieus nam, hij zei letterlijk : ja ik zie het en tis een aardig knobbel maar het zal vast wel niks zorgwekkends zijn want hé je bent nog maar 18! Dus ik hem uitleggen van de vorige keer maar luisteren nee hoor!..

Nou mocht ik na 2 dagen de huistarts bellen voor de uitslag en die was: de artsen denken dat het niks ernstig is en dat je over 3 maanden weer terug moet komen voor een echo, zit het er dan nog dan gaan ze verder kijken?? Ik wou er eerst geen aandacht meer aan geven omdat ze mij toch nooit serieus nemen, maar mijn schoonmoeder en moeder zijn daar niet mee eeens en ga ik maandag 11-01 de huisarts bellen voor second opinion ... ben benieuwd ...

Dit was mijn verhaal,

Liefs, Adrienne

Het gaat heel goed met me ... totdat ik iets voel / Erica

Hoi allemaal,

Het is nu bijna een jaar na mijn diagnose en bijna 2 jaar geleden sinds de ontdekking van een enorme schijf in mijn borst. Natuurlijk moet je dan eigenlijk meteen naar een dokter gaan ... maar ik was in die tijd heel goed met verzinnen van redenen waarom het niets ergs kon zijn. En eigenlijk dacht ik dat ik er al lang genoeg mee rond had gelopen dat het eigenlijk niets ergs meer kon zijn. Toch wel helaas. Ben inmiddels, op de herceptin na, klaar met mijn behandelingen.

Maar ik ben iets kwijt wat ik nooit meer terug krijg, ben ik bang ... namelijk mijn onbezorgdheid. Ik kan zo jaloers zijn op mensen van mijn leeftijd die onbezorgd in het leven staan. Dat was ik ook 2 jaar geleden. Ik hoop dat het toch nog ooit terugkomt, maar ik denk het niet.

Het gaat heel goed met me ... totdat ik iets voel. Bv een pijntje in mijn rug of zo. Meteen stress. Pfff moeilijk vind ik dat.

Ik zou graag willen schrijven met iemand die dezelfde diagnose heeft gekregen als ik. Hoop die te vinden. Ik had een medulaire borstkanker. De dokter zei dat dit een zeldzame vorm is. En dat dit ook de reden was dat ik er een jaar rond heb kunnen lopen met een tumor van 6 cm.

Liefs Erica

Ik zit er helemaal doorheen, moet het even van me af schrijven / Marjon

Ik zit er even doorheen, huil veel en de kracht is even weg. Ik weet wel dat komt wel weer terug maar is er nu even niet. Ik ben gisteren voor de vijfde kuur geweest. Ik krijg wekelijkse chemo en de herceptin, in eerste instantie 12 weken met een tussenpauze van twee weken, dan wel de herceptin.

Gisteren kwam de oncoloog voelen. De tumor in mijn rechterborst wordt zeker niet groter maar ook niet kleiner, het is een tumor van 5.5 cm, wel voelt het soepeler aan. Ik word begeleid vanuit Amsterdam. De oncoloog heeft overleg gehad met Amsterdam en het traject wordt verlengd met nog eens 12 weken chemo, in totaal een half jaar.

Ik was al aan het aftellen en moest nog 7 keer, nu dus nog 19 keer. En dat kwam hard aan, vooral omdat het wekelijks is. Mijn oncoloog vertelde dat ze vanuit Amsterdam mij mag begeleiden omdat dit nieuw is in Enschede en anders had ik elke week naar Amsterdam gemoeten, een half jaar lang. Nou dan had ik het helemaal niet meer geweten met drie kleine kinderen. Ik begin nu al lichamelijke klachten te krijgen, ben dus ook wel wat angstig hoe dat dan na 24 keer is.

Maar goed, we moeten maar van chemo naar chemo leven en de kracht en het sterk zijn weer opzoeken en dan gaan we er weer voor. Volgens mijn oncoloog zijn er maar 15% van de vrouwen die deze vorm van borstkanker hebben en daar ben in weer een van.

Graag zou ik lotgenoten willen vragen hoe het gaat. Ik zal mijn traject even beschrijven: ik krijg dus elke vrijdag de kuur eerst bijwerkingmedicatie dexamethason, clemastine en ranitide, dan volgt de chemo placitaxel/carboplatin en de trastuzumab of te wel de herceptin. Dit zes weken lang dan twee stopweken en dan weer zes weken, in totaal 4 keer over dus 24 keer chemo. Dit om de tumor kleiner te maken.

Het is een heel verhaal, maar ik had het zo nodig om het even van me af te schrijven.

Liefs, Marjon

Pijn ribbenkast door behandeling. Wie kent deze pijn? / Esther

Afgelopen 7 december mijn laatste chemo gehad, joepie en het was allemaal uit voorzorg, dus het moet nu weer goed gaan.

Maar sinds een week heb ik een enorme zere ribbenkast, net of ik een trap heb gehad op mijn zij, de kant van de geopereerd borst en onder mijn borst... (Borst is overgens ook heel hard, internist maakt zich daar geen zorgen over). Ik heb het met de fysio besproken, ze beaamt dat dit door de bestraling en chemo kan komen, zachte massage zou helpen. Het is nu zo erg dat ik alleen nog maar met paracetamol de dag doorkom. Ik blijf het liefste lopen want gaan zitten of opstaan is een ramp.

Mijn vraag is nu wie er ook zo'n ervaring heeft en wat degene er aan heeft gedaan? Ik ben overal zo goed door gekomen en nu valt dit zo tegen.

Groetjes Esther

Die extreme vermoeidheid, zijn er meer mensen die dit hebben? / Irma

Hallo,

Ik ben in 2007 door borstkanker getroffen. Mijn rechterborst is verwijderd en een jaar later mijn andere borst preventief. Ik heb vijf fec kuren gehad en ben daar best wel goed doorheen gerold. Dit moest ook wel, omdat mijn vader op de dag dat ik mijn eerste kuur kreeg, de mededeling kreeg dat hij longkanker had.

De volgende periode was dan ook heel spannend. Helaas is hij op 29 februari 2008 overleden aan complicaties na een operatie. De dag na de crematie moest ik alweer voor de volgende kuur. Heel heftig dus allemaal. Ik had niet eens tijd om me ziek zwak en misselijk te voelen.

Het enige probleem dat ik nu nog ondervind is dat er een aantal mensen hun gezicht niet meer laat zien. Dit waren dus vriendinnen. Mensen denken dat wanneer je je chemo's achter de rug hebt, dat je dan weer beter bent en op het oude niveau verder kunt.

Helaas, wat bij mij is overgebleven is een hele extreme moeheid. Bijvoorbeeld je douchen en daarna weer moeten bijkomen. Zijn er meer mensen die dit hebben?

Groetjes Irma

Graag hoor ik ervaringen over de expander! / Co

Het gaat met mij erg goed! Nu, 5 maanden na de laatste chemo, heb ik weer wimpers, een beetje wenkbrauwen, maar vooral een kopje haar!!

Maar waarvoor ik je/jullie lastig val ... ik ga de 20ste onder het mes. Verwijderen van mijn andere borst, huidbesparend, en onder mijn litteken een expander.

Graag hoor ik ervaringen over die expander!

Alvast bedankt!!! xxx Co

Het was net of ik jullie ontmoette / Marijke

Lieve allemaal,

Vandaag voor het eerst naar Herstel en Balans geweest. Was ècht prettig! Moest aan jullie allemaal denken, het was net alsof ik jullie in levende lijve ontmoette. In het kennismakingsrondje vertelde ieder voor zich wat hij van de cursus verwachtte. Ieders verhaal was ook mijn verhaal en dat was zo byzonder! Dat gold ook voor alle anderen en dat schept meteen een band. Ben nu wel heel moe, maar dat hoort er bij.

Groetjes Marijke

"Welkom in mijn hoofd" (met muziek!) / Catrien

Welkom in mijn Hoofd

Kom Binnen
Let niet op de Rommel
Nog lang niet alles heeft een plek
Al die stapels
En die dozen in de hoek
Aan ruimte krijg ik gebrek

Nieuwe stapels blijven komen
Ik kan 't echt alleen niet aan
Dus als je een handje helpt
Leg ik uit waar alles moet staan

Die kast daar met dat grote slot
Is voor al die dingen die te zwaar zijn
Voor waar ik niet aan wil denken
Veilig weggestopte pijn

De inloopkast hangt vol met blaadjes
Met te nemen besluiten
Ik kan er uren naar staren
En kom met lege handen weer naar buiten

Welkom in mijn hoofd
Jij loopt af en toe in en uit
Ik niet
Ik moet blijven in mijn hoofd

Ik weet het
't is een chaos
ik raak het overzicht vaak kwijt
overal stapels met flarden
van mijn identiteit

Daar liggen vragen
Daar mijn herinneringen
Zorgen, afspraken, weetjes,
Namen, theorieën, mijn meningen
En overal memo's

Ik moet nog kiezen
Ik moet nog weten
Ik moet beslissen
Wie en wat en waar
Ik moet nog leren
Ik moet bereiken
Ik moet scoren scoren
Scoren scoren

Welkom in mijn hoofd
Jij loopt af en toe in en uit
Ik niet
Ik moet blijven in mijn hoofd

Catrien

© Catrien

Ook last van de reacties van je collega's? / Carmen

Blijft toch pijnlijk dat onbegrip van andere mensen! Collega's bijvoorbeeld. Ik heb zo'n 15 collega's waarvan er ongeveer 10 een kaartje hebben gestuurd ....één keer ... en enkel in het begin. Ik heb 1 vaste collega waarmee ik dagelijks werkte die me wel 2 keer gebeld heeft in het begin van mijn 9 maanden lange proces. Die 1 keer spontaan (nou ja??!) op visite kwam en nog een keer later na een woordenwisseling hierover. De andere collega's heb ik helemaal niet op visite gehad. Ja 1 lieve ... heel laat omdat ze zelf haar vader na 1 jaar verliest aan kanker (ong tegelijk geconstateerd.) Dus dat is wel begrijpelijk. Mijn naaste collega komt regelmatig bot uit de hoek met opmerkingen als; je leeft toch nog!!! je bent toch genezen! je bent nu toch klaar!

En tja wanneer zij dood gaat wist ze immers ook niet, was haar reactie toen ik aangaf bang te zijn ... Je moet nu toch verder met je leven, wees eens positief. Dus jullie snappen wel dat dat een keer raak zou zijn. ik heb haar er op oudejaarsdag op aangesproken en ze knalde er opnieuw een paar botte opmerkingen tegenaan, want zij zag het gewoon heel nuchter: je bent er toch nog!!!! Ze heeft zich er niet in verdiept zegt ze omdat dat haar taak helemaal niet is!!!!???  Volgens haar was dat wat ik eruit haalde maar ze bedoelde het niet zo. Maar hoe kan het dan bij iemand zo uit de mond rollen. sorry maar de uitspraken liegen er toch niet om he???? Wat vinden jullie van die uitspraken?

Gelukkig zijn er nog wel een paar betrokken collega's maar ik schijn niks van ze te mogen verwachten? Vandaag bij de baas geweest met die botte collega zegt hij tegen mij dat ik hier toch maar mee moet leren omgaan!!!!! Terwijl hij niet van haar vraagt/eist dat ze respectvol met andermans gevoelens moet omgaan!! Hij niet haar begrip vraagt voor een hele moeilijke periode.

Ik wil me door niemand laten tegenhouden om positief weer op te bouwen. Niets mag dat in de weg staan ... geen zin in nog meer pijn en gezeik waardoor ik mijn gevoel moet verdedigen????...echt niet..maar ik laat me toch niet kisten, ik ben STERK en ga er hoe dan ook wat van maken maar het is zo rot van al die negatieve energie die ik liever voor iets positiefs gebruik.

Zijn er meer mensen die last hebben van de manier waarop collega's ermee om zijn gegaan? en hoe ga jij daarmee om?

Gr Carmen

Een site voor partners van borstkankerpatienten!

Mark - de partner van een van onze hyves-vriend(inn)en - is een hyve gestart voor partners van borstkankerpatienten. Hij schrijft onderstaande blog:

HOI ALLEMAAL,  ZOALS BELOOFD HEB IK DAN TOCH EEN HYVES AANGEMAAKT SPECIAAL VOOR DE PARTNERS VAN VROUWEN MET BK. HOOP DAT DE MANNEN ER IETS AAN HEBBEN EN WE OOK ONS VERDRIET, DE FRUSTRATIE, HET MACHTELOZE GEVOEL DRAAGZAMER TE MAKEN EN OP EEN ANDERE MANIER ER TE ZIJN VOOR JE PARTNER.

ALLE TIPS ZIJN WELKOM. HET IS NU NOG EEN BEETJE KAAL ALLEMAAL MAAR DAAR GAAT SNEL VERANDERING IN KOMEN.

DUS LET'S HYVE ZOU IK ZEGGEN EN KOM MAAR OP MET DE VERHALEN!

GROETJES MARK

Het adres van de hyve is:  http://partnermetbk.hyves.nl/

Tijdens mijn chemo's nam ik een besluit! / Monique

Mijn naam is Monique, ben 45 jaar oud en ben alweer 16 getrouwd met Aad. Samen hebben wij 2 kinderen; Aileen van 12 jaar (groep 8) en Jelle van bijna 7 jaar (groep 3).

Oktober 2008 werd er bij mij borstkanker geconstateerd. Er volgden 3 operaties en een zware chemokuur (6 stuks, 1x per 3 weken). Tijdens de chemokuur kun je maar aan één dingen denken: “hoe kom ik deze kuur weer door en hoe kom ik uiteindelijk gezond weer aan de “finish”? Dit was een zware tijd maar ik had geen keus en moest door! Ik was aan de chemokuur begonnen en ik moest de eindstreep halen.

Het was “hard werken” met veel verdriet, machteloosheid en onzekerheid. Dagelijks “liep” ik tegen de grenzen van mijn lichamelijke & geestelijke conditie aan.

Juist tijdens deze zware chemo-dagen heb ik besloten om me in te zetten voor de “kleintjes in onze samenleving”. Ik besefte dat er ook kleine, weerloze kinderen in het Sophia Kinderziekenhuis liggen die hun toekomst zo hard nodig hebben! Kinderen horen niet in een ziekenhuis, zij horen op school te zitten óf lekker buiten te spelen.

Maar helaas …… de realiteit is anders! Deze kinderen wil ik helpen om hun verblijf in het ziekenhuis zo aangenaam mogelijk te maken.

Zij kunnen geen 10 KM lopen ……  maar wij kunnen ze wel helpen!

Inmiddels heb ik mijn hardloopschoenen weer aan kunnen trekken en ben ik weer gestart met ’t hardlopen. Op naar mijn doel; de 10 KM in Rotterdam.

Monique

Wil je meer lezen over het verhaal van Monique, haar doelen en hoe ze graag gesteund zou willen worden, Kijk dan op:

http://moniquegaathyven.hyves.nl/  (alleen toegankelijk voor hyvers)

http://www.rotterdamse10km.hyves.nl/  (alleen toegankelijk voor hyvers)

http://www.ikgade10kmlopenvoorvriendenvanhetsophia.punt.nl/ (toegankelijk voor iedereen)

Dan voel ik me alleen en onbegrepen / Ria

Ik heb al vanaf 96 kanker en heb drie keer op sterven gelegen, maar voel me onbegrepen en ook iedere aai doet zeer etc. Maar ook nu nog na 13 jaar blijken gewoon heel weinig mensen daar begrip voor te hebben. Dat het niet fijn voelt komt ook door je zenuwuiteinden die anders gaan werken of ze worden gevoeliger of sterven af door bijwerkingen van de medicijnen, net als je smaakpapillen.

Maar ik heb het idee dat bij veel mensen deze ziekte te lang duurt. Of je bent ziek en ligt op bed of je gaat er dood aan, maar doorlopen kan en mag niet. Ook daarin voel ik mij gigantisch onbegrepen. Ik kreeg gister nog commentaar dat ik bezig was met iets, moest me met mn dood bezighouden en waar mijn zoon terecht gaat komen etc. Nou er zijn nog meer dingen in het leven als alleen maar kanker toch vandaar dat ik het al zo lang heb dan.

Iedere dag, ieder minuut word ik herinnerd aan mn ziek zijn en heb heel veel pijn door botuitzaaiingen, nu ook ws tumor weer aangegroeid, zit op een oproep van ziekenhuis te wachten. En ook ws baarmoederhalskanker, niet fijn maar moet ik nu blijven roepen en klagen dat ik kanker heb? Dat is voor mijn zoon ook niet fijn toch? En bovendien, dat wil ik ook niet.

Tot paar weken geleden deed ik nog vrijwilligerswerk. Maar door vocht achter de longen kon ik dat ff niet meer. Ook ik ben verlaten door mijn man omdat hij ook maar dacht dat het 2 jaar zou duren. Ik krijg ruzie met familie want die weten het zo goed op afstand te vertellen hoe je het moet doen, maar o wee als ze een keer de griep hebben, dan moet je ze horen zitten in de ziektewet etc . Iedereen mag van mij ziek zijn tuurlijk, maar ga niet mijn leven regelen alsof ik syndroom van down heb nu.

Ik word er steeds verdrietiger over dat zoveel mensen mij afvallen en niet begrijpen. Jammer ook dat inloophuizen te ver zijn voor mij, want ik begin nu er toch behoefte aan te krijgen hoor. Net als nieuwjaarskaarten en de wensen op hyves als je iets invult krijg je de volgende 8 jaar geluk liefde en gezondheid. Heb bij mij op hyvs gezet dat ik die niet wens te ontvangen, net als de tekst beterschap ook ziets als je uur uitgelegd hebt wat je mankeert en hoever het is en terminaal dus nou beterschap .... AUB zeg zoiets niet tegen een terminaal kankerpatient want die gaat dood!!!!!

Ook als je vertelt dat je ziek bent etc., alles uitgelegd en dan de vraag krijgt dus je hebt ook geen sex meer? Ik heb toch niet gezegd dat ik non geworden ben of wel dan?

Allemaal heel veel sterkte, luister naar je eigen lichaam en gevoel.

Groetjes Ria.