BorstkankerTrefpunt.nl

Herkent iemand de steken of doffe pijn? / Celeste

Dinsdag ga ik voor het eerst na een jaar weer voor een mammografie. Ik zou eigenlijk pas over 2 weken gaan maar ik heb nog even gebeld en gevraagd of ik eerder terecht kon.. en dat was dus mogelijk.

Ik voel ruim 2 weken steken in mijn andere (niet geamputeerde) borst en soms een doffe pijn.. ik durf er zelf niet aan te komen maar de nurse practitioner heeft onderzoek gedaan en niets gevoeld.

Nu ben ik toch erg zenuwachtig, wat jullie vast wel herkennen, maar herkennen jullie de steken in de andere borst of de doffe pijn?

Graag hoor ik jullie ervaringen hierover want de angst slaat mij toch weer om het hart..

liefs, Celeste

Toch niet?? "VS nemen richtlijn kankeronderzoek niet over"

De Verenigde Staten gaan in de bevolkingsonderzoeken naar borstkanker niet werken volgens richtlijnen die in Nederland gelden. Eerdere berichten over de invoering van een minder frequente controle, zijn onjuist. Dat heeft de Amerikaanse minister van Gezondheid Kathleen Sebelius woensdag laten weten.

Het Erasmus MC in Rotterdam meldde maandag dat de nieuwe richtlijnen er komen naar aanleiding van onderzoeken door vijf Amerikaanse onderzoeksinstituten en het Erasmus MC. Door die nieuwe werkwijze zouden Amerikaanse vrouwen minder vaak gescreend worden, om het jaar in plaats van een keer per jaar en pas vanaf 50 jaar in plaats van 40 jaar, zoals in de VS gebruikelijk is.

De artsen en wetenschappers van de US Preventive Services Task Force die het rapport publiceerden "bepalen niet het federale beleid en beslissen niet welke diensten door de federale regering worden gedekt", aldus Sebelius in een verklaring. "De Task Force heeft enig nieuw bewijs ter overweging gepresenteerd maar ons beleid blijft ongewijzigd."

De mededeling over het gewijzigde borstkankeronderzoek leidde tot protest in de VS. Jaarlijks wordt bij ruim 200.000 vrouwen in de VS borstkanker geconstateerd en sterven er 40.000 aan.

Bron: de Telegraaf - klik!

Al iemand ervaring met thermo-radiotherapie? / Janette

Ben vanmiddag na het ziekenhuis geweest om de drain te verwijderen, eng gevoel. Moet hiervoor nu 1 a 2x per week terug komen op de poli om middels een naald de rest van de vocht te verwijderen.

Verder zou ik uitslag krijgen. Het was dus weer dat ik in me geamputeerde borst meerdere tumoren had, weer 3, dus de 2 bultjes die ik voelde waren wel tumoren. De grootste was zelfs 1.9 cm met uitlopers, geen uitzaaiingen maar lijkt op spinnetje en gevoelig om in de vaten te verdwijnen.  Ik krijg nog bericht van de internist over de hormoonbehandeling en eventueel chemo (dit is nog niet zeker).Wel willen ze me weer bestralen, dit doen ze nooit een 2de x maar nu dus wel, maar dit is me nog niet helemaal duidelijk.

Hierdoor kan ik de expandermethode die ik graag wilde voor reconstructie vergeten, deze huid kan niet meer opgerekt worden, misschien met eigen weefsel uit buik of rug... Maar dit is nu ff niet belangrijk.

De bestraling is een nieuwe methode thermoradiotherapie en wordt in Amsterdam gegeven. Ze gaan de huid verwarmen tot 47 graden.Tis natuurlijk nooit goed voor de huid, de spieren en longen die er achter zitten. Hoe vaak en wanneer krijg ik woensdag te horen.

Wie heeft dit eventueel al gehad...?

Maar weer afwachten maar ik houd me kop d'r veur hoor....

Janette.

Al deze kankermaanden wil ik 'gewoon' doorgaan .... / Caro

Op het moment gaat het niet zo goed met me. Vanaf begin mei heb ik een half jaar lang chemotherapie gehad en afgelopen vrijdag ben ik eindelijk geopereerd. Rechts, borstsparend maar wel met volledig okselkliertoilet. De operatie viel me veel zwaarder dan ik van te voren had ingeschat.

Ik had bij ziekenhuisbezoek aan de afdeling opname te horen gekregen dat de oproep minstens 14 maar nog waarschijnlijker 21 a 22 dagen op zich zou laten wachten. En dat ik daar heel blij mee mocht zijn want de planning stond zo vol. Maar na ruim een week werd ik al gebeld en na kleine bedenktijd hebben we ingestemd met vrijdag de 13e (haha, hoe toepasselijk). Omdat het allemaal wat krap was gepland zijn mijn partner en ik die vrijdagochtend van de ene afdeling naar de andere afdeling 'gerend' en eenmaal bij mijn ziekenhuisbed aangekomen kreeg ik daar te horen dat ik als ik me vroeger had gemeld ik al eerder op de ochtend aan de beurt was geweest. Nou ja?

Ook in de operatiekamer ging het me te snel. Voor ik het wist had ik een infuus en lag ik in coma. Ik heb niet eens kunnen tellen. Door een voorlichtingsfoutje dachten wij dat de operatie 3 kwartier zou duren maar ze zijn uiteindelijk 2 uur met me bezig geweest.  Van heel de verkoever heb ik niets gezien. Ik denk dat ik daar met mijn ogen open heb gelegen en op de juiste momenten iets heb gezegd ('Ik heb zo'n pijn', 'Ik moet huilen. Waarom moet ik nou huilen?', 'Ik ben zo misselijk').

Opeens zat mijn partner aan mijn bed en lag ik dus alweer op zaal.  Gelukkig merkte hij dat het allemaal erg snel was gegaan en heeft toen hij mijn chirurg op de gang tegen kwam heeft hij toestemming gevraagd of ik niet tot maandag, tot het volgende Herceptininfuus, mocht blijven. Dus ik was wel lekker uitgerust maandags.

En nu komt de verwerking denk ik. Mijn rechterborst is bont en blauw en hoewel er heel zo'n tumor uit is gehaald is hij vreemd genoeg groter dan de andere borst. Ook hebben ze flink aan mijn arm getrokken en gedraaid denk ik want het doet overal zeer en voelt verrekt. En ik zou zo graag weer eens anders willen liggen dan op mijn rug maar het gaat echt niet. Vandaag durf ik mij weer behoorlijk te bewegen maar heb net nu last van vochtophoping rondom de okselsnee.

Al deze kankermaanden wil ik 'gewoon' doorgaan maar af en toe merk ik dat het even niet gaat en moet ik zomaar opeens huilen, voel ik me de zieligste persoon op aarde terwijl ik dat natuurlijk niet ben...

Caro

Ook een doof gevoel in mijn gezicht. Herkenning? / Henny

Hallo allemaal,

Ik heb een vraag aan jullie en ben benieuwd of iemand dit herkent.

Afgelopen maandag ben ik, na eerst 6 TAC kuren te hebben gehad, borstsparend geopereerd. Ik heb een volledig okselkliertoilet gehad, de lymfeklieren die nodig zijn voor het afvoeren van lymfe van de arm zijn ongemoeid gelaten. De operatie is goed verlopen en ik mocht dinsdag naar huis.

Nu heb ik naast een doof gevoel in mijn boven arm (bekend) ook een doof gevoel aan de rechterkant van mijn gezicht inclusief onderlip. Het voelt alsof ik net naar de tandarts geweest ben en de verdoving nog niet helemaal uitgewerkt is.

Graag jullie reactie.

Liefs, Henny

Borstreconstructie dmv rugspiermethode / Corine

Ik heb afgelopen 5 november een borstreconstructie gehad dmv de rugspiermethode (huid en rugspier verplaatst).

Ik ben helemaal superblij met mijn nieuwe aanwinst, het ziet er prachtig uit.

Wel zwaar geweest, niet te vergelijken met de amputatie moet ik eerlijk zeggen. De eerste 4 dagen leek het wel of ik door een legertank was overreden... alles gekneusd natuurlijk van het gewroet in mijn rug en borst. Maar het resultaat is echt geweldig mooi geworden! Vanmiddag ga ik voor het eerst op controle bij de PC en die krijgt van mij een dikke knuffel, dit is vakwerk!

Corine

Hoe bevalt jouw huisarts?

Van 16 tot 30 november 2009 organiseert ConsumentendeZorg.nl in samenwerking met de Zorgbelangorganisaties de meldactie 'Wat vindt u van de huisartsenzorg?'.

Zijn de openingstijden van uw huisarts voor u voldoende? Wilt u veranderen van huisarts? Hoe snel neemt uw huisarts de telefoon op? Deze en andere onderwerpen komen aan de orde in de vragenlijst.

Door op onderstaande link te klikken, kunt u direct de vragenlijst invullen.
http://monitor.npcf.nl/engine.asp?invitation=1D141500B61C456F9464E5C9A4A63293

Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 10 minuten.

De uitkomsten van eerdere vragenlijsten kunt u vinden op http://www.consumentendezorg.nl bij 'afgeronde meldacties'.

De bijdrage van het consumentenpanel is bij iedere meldactie aanzienlijk en levert ons veel informatie over wat u bezighoudt.

Bij voorbaat dank voor het invullen!

Met vriendelijke groet,

Projectleider Meldpunt Consument en de Zorg

Iedere ziekte brengt iets goeds mee, zei ze tegen me

Ben een beetje boos maar vooral verdrietig.

Ik kwam net iemand tegen waarvan ik vorig jaar nog dacht dat het een vriendin was, maar die ik het afgelopen jaar niet heb gezien of gehoord. Ik wilde eigenlijk doorlopen maar zij hield mij aan en vroeg hoe het met me ging. Ik heb uit beleefdheid geantwoord. Na wat oppervlakkig geklets van haar kant wist zij mij te melden dat ik toch beter was. Maar wat ze daarna zij raakte mij zo. Volgens haar brengt iedere ziekte hoe ernstig ook altijd iets goed met zich mee.

Ik heb toen gevraagd of dat goede misschien was dat mijn kinderen en mijn man bang zijn. Of het goede was dat mensen waarvan je dacht dat het vrienden waren je in de steek laten. Of dat ik misschien een deel van mijn borst kwijt ben en de angst die af en toe de overhand neemt, of dat goed is.

Nu ben ik thuis en schrijf het even van me af en vraag me af of ik misschien wat te overgevoelig heb gereageerd.  Dat zij geen vriendin is was me het afgelopen jaar al duidelijk geworden maar het raakt me toch.

Yvonne

VS nieuwe, controversiële regels borstkankerscreening

VS wijzigt borstkankerscreening

Amerikaanse gezondheidsautoriteiten komen met nieuwe, controversiële regels voor borstkankeronderzoek. Tot nu toe konden vrouwen vanaf hun 40e om de twee jaar een borstfoto laten maken. Dat wordt nu pas vanaf 50 jaar.

De werkgroep die de richtlijnen bepaalt zegt dat screening tussen de 40 en 50 weinig oplevert. Veel vrouwen voelen zich gespannen en onzeker en krijgen soms ten onrechte te horen dat er niets aan de hand is. De kosten voor screening vanaf 40 jaar zijn hoog.

Amerikaanse artsen hebben kritiek. Zij vrezen dat de sterfte toeneemt doordat borstkanker te laat wordt ontdekt.

Bron: Nos (klik!)

Maar als je geen lichamelijke gevoelens meer voelt?

Ik zie er weer gezond uit, na 4 jaar kankervrij te zijn.

Ik kan alles weer, werken, genieten, maar........

omgaan met intimiteit, hoe doe je dat als je geen lichamelijke gevoelens meer voelt na chemo, bestraling en hormoontherapie?

Ik leg mij er maar bij neer. Gelukkig heb ik een begripvolle man, die rekening hier mee houdt en zegt: we houden van elkaar.

anoniem.

Dankzij jullie openhartigheid begreep ik het / Riam

Vanmorgen wist ik ineens wat BorstkankerTrefpunt voor mij betekent.
Ik belde met een vriendin die midden in een zware chemokuur zit nadat vorig jaar de uitzaaiingen van haar borstkanker, waar ze al een kleine 13 jaar mee te maken heeft, hun verderfelijke werk weer begonnen waren. Uitzaaiingen zijn o.a. in het hoofd. Vanmorgen hoorde ik haar voor 't eerst zeggen dat het zo zwaar was.

Ik kon merken dat het een opluchting voor haar was dat ze het zo kon zeggen en dat kwam doordat ik reageerde op haar mededeling dat ze haar nagels aan het lakken was.

Hier kwam mij de openhartigheid van de dames die bij het Trefpunt langs komen van pas. Zelf heb ik nl. geen ervaring met chemokuren (die hoefden niet na mijn amputatie) maar o.a. door jullie vragen en antwoorden weet ik van eventuele akelige bijwerkingen. Als ik dat niet via jullie verhalen had geweten dan zou ik gedacht hebben dat ze met haar "gewone" verzorging bezig was en zou zij niets verteld hebben.

Nu vroeg ik door en kwam zij met haar ontboezeming. Met genoemd resultaat. Het leek me goed om eens duidelijk te maken dat niet alleen bezoek(st)ers van het Trefpunt er zelf veel steun aan hebben, maar dat de rimpeling in de vijver zelfs groter is dan jullie je voor kunnen stellen.

Daarom, naast Lucy die de mogelijkheid geeft, aan jullie allemaal een bedankje voor jullie openhartigheid in je vraagstelling en meedelen van jullie beleving. Naast een opluchting voor jezelf heel leerzaam voor een ander.

Ik wens jullie stuk voor stuk alles wat je in jouw omstandigheden nodig hebt...

Riam

Pas een jaar na de operatie weer onderzoek? / Anouk

hoi hoi,

even een vraagje.

ik moet in januari terugkomen bij mijn chirurg. ik heb in juli borstamputatie gehad. nu had ik wel verwacht dat ik in januari weer een onderzoek zou krijgen, maar nu sprak ik donderdag de assistent en die had de chirurg gesproken, en had gezegd dat ik pas weer een onderzoek krijg een jaar na de operatie.

ik weet niet of dit normaal is, hij zegt van wel, maar ik vind het best wel eng, want ik moet er maar op vertrouwen dat alles weg is.

heeft iemand hier ervaring mee??

liefs anouk

"Vrouw verzint kanker om borstvergroting te betalen"

Een Texaanse die loog dat ze borstkanker had heeft het geld dat ze op een benefietavond voor haar behandeling kreeg gebruikt om haar borsten te laten vergroten.

Een rechercheur verklaarde deze week voor de rechter dat de vrouw zich zelfs had kaalgeschoren om te kunnen doorgaan voor een patiënte die een chemokuur onderging. Volgens Pack zag de vrouw een borstvergroting als de enige manier om haar zeven maanden oude huwelijk te redden.

De vrouw wordt vervolgd wegens oplichting.

Bron: Trouw - klik!

Ziek zijn en (g)een partner hebben... / Riam

Ziek zijn en (g)een partner hebben... Een onderwerp wat mij de laatste tijd nogal eens bezig houdt. Ik dacht er ook al aan bij het onderwerp over wat je al dan niet bij een sollicitatiesprek vertelt.

Al jaren had/heb ik ME waar mijn partner, kinderen en ik een liefdevol leven omheen bouwden. (Dus gelukkig geen scheiding). 16 jaar geleden kreeg mijn man leukemie, dus kanker, waaraan hij ook overleed. Ik ken dus de positie van "zijlijner" zoals Sandra van "Pruikje" dat zo mooi formuleert.

9 jaar geleden viel ik in de prijzen en had ik zelf borstkanker. Tot nu toe mag ik over hádden spreken. Mijn kinderen zijn zeer bij mij betrokken maar leven, gelukkig, hun eigen leven. Dat is ook de bedoeling geweest van onze opvoeding. Ik ben dus vaak alleen (overigens niet eenzaam).

Ooit gaf ik mij op bij een site voor het zoeken naar een partner, maar bij het invullen van mijn eigen profiel ben ik blijven steken. Want wat vertel je in vredesnaam in het kort over jezelf waardoor een ander denkt: Yes daar wil ik mijn leven mee delen? Daarnaast heb ik ook nog wel wat noten op mijn zang dus niet elke willekeurige voorbijganger zou zijn sokken in mijn wasmand mogen achterlaten.

Gelukkig heb ik een levensvisie die zegt dat wat gebeuren moet ook gebeuren zal of ik nou een goed uithangbord heb of niet.

Maar soms denk ik wel eens: hoe doen/ervaren anderen dat?

Riam

"Vrouwen scheiden vaker na diagnose kanker"

Vrouwen die te horen krijgen dat ze kanker of de spierziekte multiple sclerose hebben, scheiden zes keer zo vaak van hun partner als wanneer de man de patiënt is.

Dat blijkt uit Amerikaanse onderzoek dat woensdag naar buiten is gebracht. Onderzoekers van de Seattle Cancer Care Alliance volgden tussen 2002 en 2006 een groep van 515 patiënten. Daaruit bleek dat 2,9 procent van de mannen alleen achterbleef nadat de diagnose was gesteld. Bij vrouwen kwam dat percentage uit op 20,8 procent.

Volgens de onderzoekers zijn vrouwen beter in staat snel te beslissen dat zij wel zorgtaken uit willen voeren. Ook zouden vrouwen eerder dan mannen alle verantwoordelijkheid voor werk, huis, gezin en zorg op zich willen nemen.

Uit het onderzoek bleek verder dat relaties die al lang bestaan, minder snel spaak lopen als een van de twee mensen ziek wordt. Tevens kwam naar voren dat oudere vrouwen vaker in de steek worden gelaten door hun partner dan jonge vrouwen.

Patiënten die alleen achterblijven hebben het volgens het onderzoek medisch veel zwaarder, dan patiënten die houvast hebben aan hun partner.

Het onderzoek werd uitgevoerd omdat het de oncologen in Seattle opviel dat veel meer vrouwen dan mannen gingen scheiden nadat bleek dat ze kanker hadden.

Bron: nu.nl - klik!

Ik ben een zijlijner, keek machteloos toe / Sandra

Kanker
Voor de 1 een vloek
Voor een ander een ziekte.
En voor weer een ander een vervloekte ziekte
Mijn jongste zusje ging er dood aan
En mijn moeder overleefde het twee maal
1 0p de acht vrouwen krijgt borstkanker
Die getallen liegen er niet om
En 1 van die acht vrouwen kent wel weer iemand die ook borstkanker heeft of heeft gehad.
Zo heeft iedereen wel een verhaal over iemand met borstkanker
Wie ben ik
Ik ben zijlijner
ik stond erbij en keek erna
En ik kan vertellen dat dat heel moeilijk is
Dat machteloze toezien
Ik wilde dat de dood van mijn zusje en de ziekte van me moeder een doel kregen
Machteloos toekijken dat is namelijk niets voor mij
en daarom heb ik Pruikje opgericht.
Gewoon om mensen te helpen die hulp nodig hebben.

Sandra

Stichting Pruikje: http://www.pruikje.nl of http://stichtingpruikje.hyves.nl/

Hoe doen andere alleenstaande ouders dit? / Ellen

De 2e chemo hakt er toch meer in dan de 1e keer. Vermoeidheid slaat sneller toe en was toch wel vaker en langer misselijk. Heb nu vooral last van beurs gevoel overal. Waarschijnlijk een teken dat de chemo alles aan het kapot maken is

Mijn wereldje is ineens erg klein geworden. Ben eigenlijk de hele dag veel thuis. Durf door het slechte weer niet teveel naar buiten te gaan, bang om ziek te worden. De verveling slaat dan ook behoorlijk toe. Beetje lezen, beetje tv-kijken en daarnaast proberen een beetje goede mama voor mijn zoon te blijven. Omdat ik nu de zorg voor hem helemaal alleen heb hakt dat er ook behoorlijk in. Het is best pittig soms, vooral wanneer ik heel moe ben en hij net op dat moment een slechte bui heeft. Of als hij dan net, op de dagen dat ik me slecht voel, een lading huiswerk meekrijgt dat toch echt af moet. Aangezien hij daar nog wel beetje begeleiding bij nodig heeft kost dit soms veel energie extra. Lukt me dan natuurlijk niet altijd om als een lieve, begripvolle moeder te reageren en daar voel ik me dan later weer mega-schuldig om. Hoop dat hij zich goed door deze ellendige periode heenslaat...tis niet niks voor een kind om al zoveel ellende mee te moeten maken.

Hoe gaan andere alleenstaande ouders hiermee om tijdens het ziekteproces?

Ik probeer vooral, hoewel het wel steeds meer moeite kost, vooruit te blijven kijken en de positieve dingen te blijven zien. Het is goed dat ik nu ziek ben en niet in de zomer. In de winter kun je beter de hele dag in je bed liggen dan wanneer de zon volop schijnt. Daarbij mag je niet in de zon wanneer je chemo krijgt...dus als de zon weer schijnt heb ik dat probleem ook niet.

En voor nu is het positieve dat ik de ergste verschijnselen van de 2e chemo weer heb gehad. De vermoeidheid moet ik maar op de koop toe nemen.

Geniet van je dag!

Ellen.

Solliciteren na kanker: Beter zwijgen of verstandig spreken? Een nieuwe sollicitatiegids!

Mensen met een chronische ziekte of handicap die gaan solliciteren vragen zich af wat zij willen en moeten vertellen over hun gezondheid. Ook zoeken zij manieren waarop zij over hun ziekte of handicap kunnen vertellen en hoe zij het beste kunnen omgaan met lastige vragen.

Deze signalen komen dagelijks binnen bij Kenniscentrum Welder. Daarom heeft Welder een sollicitatiegids ontwikkeld die mensen aanspoort het heft in eigen hand te nemen, de juiste antwoorden te formuleren en een eigen actieplan te maken. De gids geeft niet alleen feitelijke informatie over regels, rechten & plichten, maar biedt ook oefeningen om zelf te ontdekken wat je wel en niet vertelt en hoe je dat wilt gaan doen.

Sollicitanten die ervaringen en tips willen uitwisselen, kunnen terecht op het forum van kenniscentrum Welder (www.welderforum.nl). Zo hoeft het solliciteren niet meer een eenzaam proces te zijn, maar kunnen sollicitanten met een chronische ziekte of een handicap elkaar helpen en elkaar een hart onder riem steken.

Welder (www.weldergroep.nl) is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Het is onze missie om burgers met een gezondheidsprobleem, chronische ziekte of handicap te empoweren, zodat zij beter voorbereid kunnen omgaan met hun werkgever, bedrijfsarts, (uitkerings)instantie, re-integratiebedrijf of verzekeraar. Welder is een stichting zonder winstoogmerk.

De sollicitatiegids:

• Is een praktisch zelfhulpschrift met:
  • beschrijving van het sollicitatieproces, van zelfonderzoek t/m sollicitatiegesprek
  • informatie over rechten & plichten, medische keuringen, voordelige regelingen
  • tips, adviezen, handige checklists, logboekpagina’s en actieplannen
  • voorbeelden van lastige vragen en sterke antwoorden
  • verwijzingen voor verder lezen en oefenen
    
• Is ontwikkeld op basis van ervaringen van sollicitanten met beperkingen
• Is gemaakt door kenniscentrum Welder en mede mogelijk gemaakt door CG-Raad en Revalidatiefonds
• Is bedoeld voor mensen met en zonder werk(ervaring)
• Kan worden ingezet door professionals bij re-integratiebedrijven, revalidatiecentra, opleidingsinstellingen, uitkeringsinstanties e.d.

Meer informatie over de sollicitatiegids op www.vraagwelder.nl/solliciteren of bij Peter Langedijk via 020-4800333.   

BRON: Weldergroep (het vroegere Breed Platform Verzekerden en Werk).

KLIK HIER voor het volledige artikel.

Mammo na operatie ... iemand tips tegen de pijn? / Karin

Wie o wie!!

19 januari wordt er weer een mammografie gemaakt voor de eerste keer na de borstbesparende operatie jan 2009.

Dit lijkt me zo vreselijk pijnlijk, die borst is nu al zo gevoelig laat staan als ie tussen 2 glasplaten wordt geplet.

Iemand ervaring??

Of tips?

Karin

Maar vandaag ga ik er weer volop tegen aan / Gerda

Hoi allemaal,

Ik ben gister in het ziekenhuis geweest voor de uitslag. De klieren die verwijderd zijn waren schoon maar het litteken niet. Ik word nu morgen weer geopereerd om de plek ruimer weg te snijden. Dit is echt balen, wanneer houdt het eens op.

Ik heb gister ook even mijn hoofd laten hangen en zat er helemaal doorheen. Vandaag ga ik er maar weer volop tegen aan en zal blijven vechten voor mijn man en kinderen en kleinkinderen.

Veel liefs en kussen van een verdrietige Gerda

Prikken lukt niet, nu krijg ik een porth-a-cath. Iemand ervaring? / Lia

Hoi,

Morgen mijn derde chemo. Vanmorgen naar de dokter om te kijken of mijn apk keuring oke is. Moest eerst nog even bloedprikken en wat denk je, kunnen niets vinden. Veels te kleine bloedvaten, hoop gebagger want ze moesten mijn bloed toch nakijken. Na een hoop ellende hadden ze dan een half buisje, joepie net genoeg.

Iedere keer als ik geprikt moet worden moet het drie tot vier keer over. Gelukkig heb ik mijn mannetje bij me, dus die kan ik blauw knijpen en bij uithuilen. Ik krijg er een fobie van. Nou toen naar de dokter, kijken of ik apk goed ben voor morgen. Ik gescholden over me fobie van prikken ondertussen.

Nu is er afgesproken dat ik morgen eerst een port a cath krijg in geplaatst, zodat het allemaal wat gemakkelijker moet gaan. Ik hoop het echt. Daarna, als ik uitgeslapen ben, gaan we alsnog aan de chemo.

Heeft iemand dit ook gehad? Maar goed sorry moest het even kwijt. We gaan gewoon weer stap voor stap verder en denken maar het is voor een heel goed doel.

Bedankt.

Dikke kus, Lia.

Herinnering n.a.v. 'wat staat me te wachten' ... / Riam

'"Wat staat me te wachten?"... De vraag van Caro deed me terug denken aan mijn amputatie van bijna 9 jaar geleden.

De diagnose borstkanker was niet alleen voor mijzelf en de kinderen een schok. We hadden 6 jaar daarvoor een heftig jaar met elkaar mee gemaakt voor het overlijden van mijn man, hun vader. En dan nu dit. Ook mijn broer en zusters waren zeer bekommerd met het lot van hun jongste zusje. Om hen duidelijk te maken hoe blij ik met hun bezorgdheid was kocht ik 3 de zelfde waxinelichthoudertjes die zij zouden kunnen branden als ik onder het mes ging.

Ik had geen narcose maar een paravertebraal block (een soort ruggenprik maar dan tussen de 2e en 3e nekwervel). Door het slangetje werd ook de pijnstiller gegeven. De plaats van de operatie voelde stijf en onwennig. Aan het eind van de middag voelde ik al een zwelling rond de plaats waar voorheen mijn borst zat, richting sleutelbeen, maar dat werd nog als "normaal" bestempeld. Rond 2 uur 's nachts meldde ik dat die zwelling groeide en de dienstdoende arts constateerde een inwendige bloeding en besloot tot een nachtelijke operatie.

De operatiekamer werd klaar gemaakt en hij reed mij zelf met bed en infuuspaal met daaraan ook de drain de lift in. "U blijft er nogal kalm onder"... Tja, stampvoeten gaat moeilijk als je in bed ligt. Het enige is dat er vanochtend allemaal kaarsjes voor me werden gebrand door de mensen die aan me dachten. Nu weet niemand dat ik weer onder het mes ga. "Dan moeten wij maar extra ons best doen".
Het kwam allemaal goed.

Later werd regelmatig door hen die vakkundig naar mijn wond moesten kijken, opgemerkt dat het er zo mooi uitzag. ("Gelukkig dat iemand het mooi vindt" zei ik dan.) Wel de moeite waard om dat in het medisch rapport te laten opnemen vond ik. Mijn nacontroles waren inmiddels overgenomen door de nachtelijk dienstdoende arts. Hij keek nog eens goed in het dossier en besefte dat het compliment zijn eigen handwerk betrof!

Ja... wat staat je allemaal te wachten? Je wéét het gewoon niet. Maar ik denk er met een glimlach aan terug.   

Riam

Heeft iemand tips tegen haarpijn? / Ellen

Gisteren mijn 2e chemokuur gehad.

Sinds vorig weekend kan ik de stoppeltjes op mijn hoofd uit mijn hoofd trekken maar echt uitvallen uit zichzelf doen ze nog niet echt. Wel heb ik sinds dinsdag ontzettend last van haarpijn. Er naar wijzen is bijna al teveel. Pruik heb ik wel op maar als deze maar iets verkeerd zit voel het niet prettig.
Zelfs sjaaltjes brengen geen verlossing.

Herkent iemand dit en heeft iemand tips om de pijn wat te verzachten?

Ellen

BorstkankerTrefpunt blogs

BorstkankerTrefpunt bestaat uit een web-log en een hyve.

Elk stukje wordt zowel op BorstkankerTrefpunt web-log als op BorstkankerTrefpunt hyves geplaatst. Reacties komen op beide plaatsen binnen.

Op hyves is alleen toegang voor hyves-vrienden, klik hier voor meer informatie daarover.

Ik zie er erg tegenop, graag jullie tips en ervaringen / Caro

Binnenkort word ik opgeroepen voor een borstbesparende operatie. Omdat mijn tumor hier eerst te groot voor was heb ik gekozen voor eerst chemo gevolgd door borstbesparende operatie. Ook worden mijn okselklieren volledig verwijderd omdat de kanker zich al had uitgezaaid.

Ik zie er erg tegenop. Misschien wel omdat ik zo'n lange voorbereiding heb gehad. Bovendien is het de eerste keer in mijn leven dat ik geopereerd word (op het verwijderen van neusamandelen na dan!).

Graag hoor ik jullie tips en ervaringen.

Caro

Scheren of crème mag niet meer... iemand een tip? / Agnes

Ik ben net 4 weken klaar met chemo en nu aan mijn bestralingsmarathon begonnen. Heel langzaam begint mijn haar weer te groeien en natuurlijk juist op die plekken waar het eigenlijk wel weg mag blijven .

Omdat mijn klieren zijn weggehaald mag ik mijn oksel niet meer scheren en ontharingscreme werd mij ook afgeraden ... iemand een tip wat nu ... ?

Agnes

Ik moet het even luchten! / Monique

Hallo allemaal!

Zijn jullie het ook zo beu dat andere mensen altijd precies weten hoe je je moet gedragen na een diagnose van kanker en de behandeling? En mensen die precies denken te weten hoe je je voelt en dit niet kunnen weten omdat ze dit zelf niet meegemaakt hebben? (gelukkig voor hen)
En antwoorden als: "je ziet er toch goed uit?", "je voelt je toch goed?", "je bent nu toch genezen?", "je doet toch weer alles?".

Ik weet dat ik er goed uitzie, daar zorg ik wel voor, maar dat wil niet zeggen dat ik me ook zo voel!
En of ik blijvend genezen ben? Dat weet ik ook niet zeker, dat moet de toekomst uitmaken. En ja, ik weet dat er nooit garanties zijn, maar ik maak dit nu mee en hier moet ik mee leren omgaan!
Inderdaad, ik doe alles, maar dat wil niet zeggen dat het allemaal weer net zo gemakkelijk gaat als voor mijn ziekte. Het moet nu eenmaal gebeuren, maar ik kies wel meer voor mezelf!
De meeste mensen die aan me vragen hoe het met me gaat, krijgen te horen dat het goed gaat, omdat ze dat antwoord ook verwachten en ze zouden schrikken als ik zou zeggen: "Heb je een uurtje, dan ga we even koffie drinken en dan kan ik je precies vertellen, hoe k*t ik me soms voel! En kwaad!"
Gelukkig heb ik een paar vriendinnen waar ik wel precies tegen kan zeggen hoe ik me voel en die me dan ook geweldig steuen en op weten te beuren! Zij zijn me zeer dierbaar!

Sorry, hoor, maar moest dit even luchten en dat kan hier het beste. Het vliegt me soms een beetje aan op dit moment. Een kwestie van verwerking, denk ik, maar ik moest het gewoon even van me afschrijven.

Liefs voor iedereen
Monique.

'Leef-je-uit!' theater voor kinderen en jongeren

Flitsende start van 'Leef-je-uit!' theaterproject voor de jeugd

Zondag 22 november van 11.30 - 17.00 uur kunnen kinderen en jongeren die te maken hebben met kanker in hun naaste omgeving zich uitleven tijdens een theaterworkshop in het Toon Hermans Huis Amersfoort (THHA). Acteurs leren hen kneepjes van het vak en samen met elkaar maken ze een voorstelling, die aan het eind van de middag wordt opgevoerd voor ouders, broers en zussen, vrienden en familie.

Als start van dit project werden er afgelopen zaterdag in het THHA twee voorstellingen gegeven door theatergroep 4+ en theatersportgroep 'Bruin Tapijt'. Zij hebben elk met een wervelende voorstelling jong en oud een geweldig leuke middag bezorgd en Omroep Amersfoort was aanwezig om opnames te maken. En in het vervolg kunnen kinderen en jongeren dus zelf aan de slag om een eigen voorstelling te maken.

Omgaan met een ouder die kanker heeft is voor veel kinderen en jongeren niet altijd even gemakkelijk. Contact met anderen die zich in een vergelijkbare situatie bevinden kan dan steun geven. Om dit te realiseren en hun ook een ontspannen dag te bezorgen heeft het THHA dit nieuwe project opgezet. Er worden in totaal vier workshops binnen dit 'Leef-je-uit!' project gehouden samen met professionele circusartiesten, muziekanten, dansers en op 22 november dus met acteurs.

De 'Leef-je-uit!' theaterworkshops vinden plaats in het THHA op:
* 22 november 2009 Toneel/Theater
* 10 januari 2010 Muziek/Zang
* 7 maart 2010 Streetdance
* 11 april 2010 Circus acts

De workshops zijn gratis toegankelijk. Tevoren aanmelden is wel wenselijk.
Voor aanmelding en meer informatie: 033 - 46 55 227, info@thha.nl of www.thha.nl

Het THHA bevindt zich aan de Regentesselaan 39, direct tegenover het station van Amersfoort. (BRON)

Nog iemand 4 x TAC en 2 x FEC? / Esther

Ik heb inmiddels 4 T.A.C. Kuren gehad en wegens een terugkerende ontsteking in mijn oksel (door de Taxotaire) krijg ik nog 2 F.E.C. -kuren. Maar ik kwam erg goed door de kuur en wist precies hoe het ging, maar nu met de nieuwe niet en ik wil graag weten of er "anderen" zijn die ook 4x T.A.C. en daarna nog 2x F.E.C. hebben gekregen...

De bijwerkingen zijn redelijk hetzelfde, maar de F.E.C. zou minder zwaar zijn? Nouja, ik vind het gewoon erg spannend, het ging zo lekker... Nooit gedacht dat ik dat ooit over een chemo zou zeggen?!?!

Esther.

Actie tegen schelden met het woord 'kanker'

"Kanker verziekt je taal"

De 16-jarige Richelle Laurijsen startte donderdag een campagne tegen het gebruik van het woord 'kanker' in scheldwoorden en vloeken. De scholiere is zelf terminaal kankerpatiënte.

De campagne 'Kanker verziekt je taal' gaat op de school van Richelle, het Groevenbeek College in Ermelo, van start. ,,Al voordat ze ziek werd, stoorde het haar dat mensen kanker als scheldwoord gebruiken'', zegt Menno Laurijsen, de vader van Richelle. ,,De dood door kanker van iemand uit onze kennissenkring heeft haar destijds behoorlijk aangegrepen.''

Haar idee een poster te ontwerpen om op school te gebruiken, kreeg een ander karakter met het nieuws van 1,5 jaar geleden dat ze zelf kanker heeft. Ze heeft een zeldzame vorm van botkanker en het is onbekend hoe lang ze nog te leven heeft. Haar ouders besloten haar te helpen met haar idee en inmiddels is een professionele campagne op touw gezet. ,,We hebben de stichting Rilax in het leven geroepen om alles in goede banen te leiden.'' Ook is er een korte videopresentatie gemaakt waarin Richelle haar bedoelingen uitlegt. ,,Het is fysiek te zwaar voor haar om lang het woord te voeren.''

De campagne richt zich voornamelijk op jongeren die kanker veelal als modewoord gebruiken. ,,En het zou mooi zijn als zij vervolgens hun ouders op het gebruik van dit scheldwoord willen wijzen.'' Het idee van Richelle heeft inmiddels de nodige aandacht in de media gekregen. ,,Dat vindt ze geweldig, want het is haar bedoeling zo veel mogelijk mensen te bereiken.'' (ANP)  Bron: AD - klik

Site: Kanker verziekt je taal - klik

Wie heeft ervaring met tepelreconstructie? / Kerensa

Ik heb vorige week bij de plastisch chirurg gevraagd hoe of wat mbt een tepelreconstructie. Ik heb beiderzijds een amputatie en reconstructie ondergaan. Mijn plast zei dat hij in zo'n geval meestal alleen een tatoeage maakt. Dit doet hij zelf.

Maar ik wil liever 'echte' tepels. Als ik dat wil dan wordt het weer een operatie. Dan gaat hij nieuwe tepels maken van de huid van mijn binneste schaamlippen. Een tepel maken van de borsthuid raadt hij af omdat deze na verloop van tijd weer wegtrekt omdat de huid best strak staat door de protheses.

Volgende week ga ik met de plast foto's bekijken van reconstructies. Ik ben heel benieuwd naar jullie ervaringen hiermee. Ik vind het zo'n moeilijke keuze.

Alvast bedankt voor de reacties! Liefs, Kerensa

Oproep BNN-TV voor "Over Mijn Lijk"

'Over Mijn Lijk': In 2005 en 2007 keek presentator Patrick Lodiers van BNN mee in het leven van tien ongeneeslijk zieke jongeren. Jongeren die ondanks dat zij wisten dat ze niet lang meer te leven hadden, een enorme levenslust uitstraalden. “Het leven is een feest, dus moet je het vieren!” was het levensmotto van één van deze jongeren.

Voor de tien jongeren was het programma een manier om de kijker ervan bewust te maken vooral te genieten van het leven. En dat is ze gelukt. Uit de vele reacties die naar aanleiding van het programma binnenkwamen, bleek dat veel kijkers geraakt waren door de jongeren. “Voor het eerst sta ik erbij stil dat het zomaar afgelopen kan zijn, en je inderdaad moet genieten van het leven,” was een veelgehoorde reactie.

Ook bijvoorbeeld Wiebe, uit de eerste serie, wilde graag aan de kijker laten zien hoe het is om ziek te zijn: “Mensen denken al gauw dat je zielig bent, terwijl ik dat helemaal niet ben. Het programma was voor mij een ideale manier om het tegendeel te bewijzen. Daarnaast wilde ik ook graag een document van mijzelf achter laten voor mijn familie en vrienden, voor als ik er straks niet meer ben. Én waren de opnames iedere keer ook een leuke afleiding naast al dat ziek zijn”.

Nieuwe serie : Op dit moment zijn we bezig met het maken van de derde serie uitzendingen. Dit keer zal niet Patrick Lodiers, maar Yvon Jaspers het programma presenteren.

Oroep: Voor deze nieuwe serie zijn we nog op zoek naar ongeneeslijk zieke jongeren in de leeftijd van 15 tot 35 jaar. Wil je meer informatie ontvangen over de nieuwe serie, of misschien aan de nieuwe serie meewerken, dan kun je contact met ons opnemen op het onderstaande telefoonnummer of e-mailadres. Uiteraard is dit contact helemaal vrijblijvend.

We horen graag van je!

Redactie ‘Over Mijn Lijk’ - 035-7508232 - overmijnlijk@skyhightv.nl

Ps. Voor de weblogs van de jongeren uit de vorige serie kun je nog kijken op weblogs.bnn.nl/overmijnlijk

Ik zie het knobbeltje zitten. Hadden meer vrouwen dat? / Anne-Marie

Hoihoi allemaal.

4 jaar geleden heb ik een borstamputatie gehad, compleet met chemo en bestraling. Nu heb ik een knobbeltje, je kunt m gewoon zien zitten, onder mn huid, op de rib.

7 december heb ik een afspraak in het ziekenhuis, maar voor dat dat zo ver is zou ik graag willen weten of er vrouwen zijn die dit ook hadden.

Groetjes Anne-Marie

Steken in mijn geopereerde borst. Herkenning? / Angelique

Hallo lieve lotjes,

Ik heb begin juni mijn laatste chemo gehad en eind juli mijn laatste bestraling. Nu heb ik best veel last van steken in mijn borst (borstbesparende operatie gehad in december), zou dit nog kunnen komen door de bestraling. Die borst is sowieso gevoelig de laatste weken maar vandaag heb ik echt steken.

Volgende week staat er al een afspraak bij de oncoloog (ik heb nog om de 3 weken herceptin vandaar nog de regelmatige bezoekjes aan de onc) dus kan ik het hem ook vragen. Maar wellicht herkent iemand dit.

Groetjes Angelique

Reactie van de baas... herkent iemand dit? / Karin

Ben begin dit jaar geopereerd en 28x bestraald en inmiddels weer aan het werk.

Ik heb mijn 1ste reintegratie gesprek gehad met mijn manager en hij praat alleen maar over wat er op het werk moet gebeuren en heeft werkelijk niet 1x gevraagd hoe het nu met mij is. Het is werkelijk niet te geloven!

Herkent iemand dit? 

Karin

Opeens is alles wat er gebeurt teveel / Marijke

Bij mij is eind juni een borst verwijderd. In vergelijking met anderen heb ik ontzettend geluk gehad. Ik had geen uitzaaiingen en hoefde dus geen enkele nabehandeling. Tot de operatie was ik een en al positiviteit en kracht. Alles moest gewoon doorgaan: mijn gezin mocht er niet onder lijden en mijn werk ook niet. Dus ik ging er voor. Ik heb gewerkt tot de dag voor de operatie.

Nadat ik de uitslag had gekregen dat ik geen nabehandeling nodig had dacht ik dat ik wel weer aan het werk zou kunnen. Mijn omgeving was blij dat alles weer "normaal" was en dat ik weer aan het werk ging. Ik heb 4 middagen gewerkt en ben min of meer ingestort. Ik kreeg het niet voor elkaar. Doodmoe. Ik krijg echt niets voor elkaar. Hang de hele dag maar een beetje thuis rond. Kijk tv, doe de was en de boodschappen en kook. Mijn puberdochter is helemaal de weg kwijt geraakt en doet alles wat verboden is. Het lukt me niet om haar goed te begeleiden.

Alles wat er gebeurt is teveel. Ik heb het gevoel dat mijn zenuwgestel aan de buitenkant van mijn lichaam zit. Juist die dingen doen die fijn zijn, die lukken me zelfs niet terwijl ik weet dat dat het beste is.

Marijke

Knobbel aan geamputeerde kant / Wilma

Iemand wel eens een knobbel gehad aan de geamputeerde kant? Ik voel nl. rechts van mijn litteken een knobbel en ga maandag naar de chirurg. Ik heb mijn amputatie in juni gehad. De reconstructie is verwijderd in augustus door een ontsteking. Ik zit nu nog midden in mijn chemo.

Aan de ene kant denk je  ... dit kan niet ... maar toch!

Dus ik hoop maandag maar op een goede uitslag.

Liefs en een fijne zondag
Wilma

België promoot bewustwording .... en hoe .... !?

Think-Pink lanceert 'Vergeet-je-tietje-nietje'-actie

Opmerkelijke campagne rond borstkankerpreventie — Think-Pink lanceert een nieuwe campagne om het belang van borstkankerpreventie het hele jaar door te promoten. De vzw grijpt het einde van oktober, de internationale borstkankermaand, aan om de nieuwe actie met postkaartjes onder de aandacht te brengen.

Op het postkaartje staat een symbolische bloem met de tekst 'Vergeet-je-tietje-nietje' en Think-Pink raadt aan om de boodschap te sturen 'naar een dierbare persoon die bewust gemaakt moet worden van het belang van borstkankerscreening'. De kaartjes worden de komende maanden massaal verdeeld in België.

In de strijd tegen borstkanker in België voert Think-Pink een permanente bewustmakingscampagne. Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij vrouwen en de vzw benadrukt dat de kans op genezing toeneemt als de borstkanker vroeg opgespoord wordt.  (BRON - klik!)

Pink Hijab: aandacht voor allochtone vrouwen en borstkanker

Oktober is de maand waarin via de Pink Ribbon campagne speciale aandacht wordt gevraagd voor borstkanker. Een op de acht vrouwen krijgt in haar leven te maken met borstkanker. Onder allochtone vrouwen is dit aantal lager.Toch is er een aantal organisaties dat zich specifiek op allochtone vrouwen en borstkanker richt. De Nederlandse stichting Mammarosa (klik!) geeft in diverse talen voorlichting over borstkanker. De website geeft in het Berbers, Chinees, Duits, Engels, Frans, Marokkaans, Spaans, Papiamentu, Sranan Tongo en Turks informatie over borstkanker.

Overigens neemt het aantal jonge allochtone vrouwen met borstkanker toe. “De kans op borstkanker onder allochtone Nederlandse vrouwen is vergelijkbaar met die van de vrouwen uit de landen van herkomst, maar onder jonge allochtone Nederlandse vrouwen is de kans wel groter”, schrijft Closer. “Dit is in overeenstemming met ander onderzoek dat er op wijst dat wanneer vrouwen uit landen met een lage kans op borstkanker migreren naar een land met meer kans op borstkanker, die kans voor de migrantenvrouwen significant toeneemt. Dit heeft te maken met integratie in die landen waarbij de leefstijl (voedsel, aantal kinderen dat men krijgt, de leeftijd waarop men kinderen krijgt) zich langzaam maar zeker aanpast aan die van de dominante meerderheid in dat land.”

Ook internationaal is er meer aandacht voor migrantenvrouwen en borstkanker. Op 28 oktober was het Global Pink Hijab Dag. Deze dag wil vooroordelen over moslimvrouwen bestrijden en aandacht vragen voor migrantenvrouwen en borstkanker.

Bron en meer informatie: Tumba (KLIK!)

Hoe lang wachten op reconstructie? / Rina

hallo....

wie kan mij ongeveer een indicatie geven hoelang een wachtlijst is voor borstrecontructie?

dit zal plaatsvinden in umcg groningen.

in sept 2007 borstamputatie, 6 chemo en 25x bestraald.

sta op de wachtlijst v.a. dec 2007

kreeg v.d week te horen dat ik volgens de planning, pas in juni 2008 sta in geschreven.

ga hier nog even over vragen, want dit is wel een half jaar verschil.

en wachten duurt al zo lang... zeker als je er emotioneel helemaal aan toe bent.

graag hoor ik reactie

lieve groetjes

Rina

Problemen in de zwangerschap. Herkenning? / Nori

Ik ben nu na 1x proberen 8 weken zwanger.
Maar mijn vruchtje loopt 2 weken achter met groeien. En het hartje klopt ook niet snel genoeg. Volgens het ziekenhuis moet ik er zelfs op rekenen dat ik 1 dezer dagen een miskraam krijg.

Ik ben benieuwd of er meerdere vrouwen hier ervaring mee hebben na chemo. En of hun zwangerschap gewoon volgens de regeltjes is verlopen of ook met veel problemen in het begin.

Gelukkig voel ik me zwaar beroerd van de hormonen en zolang dat is zit het vruchtje nog op zn plek en kan ik rustig doorademen, maar ik moet weer een week wachten voor ze me meer kunnen vertellen. Ik wacht al 6 weken tot ik iets weet, maar iedere keer is er wel iets mis. De eerste keer echo konden ze geen vruchtje vinden. De tweede keer echo was het te klein de derde echo zag er redelijk goed uit, maar ik zou achterlopen op schema. En nu klopt het hartje niet snel genoeg. Mijn vriend heeft op internet naar verhalen van vrouwen gezocht die dit ook hebben gehad en die hadden een gezond kindje op de wereld gezet.

Ik zelf ben niet zo huiverig, maar ik probeer door deze berichten maar positief te blijven. Ik vier dit weekeinde mijn verjaardag en ik heb voor mijn zoontje een t-shirt gekocht met "Ik word grote broer", maar die kan ik nu niet gebruiken, omdat we niet weten wat er gaat gebeuren.

Ik baal echt dat al mijn plannen in de war lopen en ik hoop dat alles toch nog goed komt. Nog meer stress kan ik nu even niet gebruiken. Maandag begin ik ook al met een nieuwe baan en daar weten ze nog van niks en moet ik misschien gelijk mezelf ziekmelden, omdat ik een miskraam heb gehad.

Ik word gek. Ik moet al zo lang wachten tot dat het goed is en dan krijg je weer slecht nieuws. Ik hoop dat er vrouwen zijn met dezelfde ervaring, waar ik mee kan praten. Ook met vrouwen bij wie het mis is gegaan, want die snappen je verdriet beter dan iemand bij wie het nooit mis is gegaan.

Groetjes Nori

Iemand ervaring met een broos bot door uitzaaiing? / Trea

Hallo allemaal,

Twee jaar geleden heb ik borstkanker gekregen. Sinds een half jaar heb ik uitzaaiing in het bot van mijn bovenarm. Maandag a.s. word ik geopereerd ze gaan er een metalen pen in zetten om het bot te verstevigen. Het is nu zo dun dat het spontaan kan breken.

Heeft iemand ervaring hiermee?

Groetjes Trea.

Daar werd ik opeens zó vrolijk van! / Lucy

Je kent ze vast wel, de berichten in de media die vertellen over risicofactoren die een rol spelen bij het krijgen van borstkanker. Dat het bijvoorbeeld zo goed zou zijn als vrouwen jong kinderen zouden krijgen ofzo en o jee dat bewegen zo belangrijk is! Of er komt weer eens zo’n onderzoekje dat meldt dat linkshandigen meer kans zouden hebben op borstkanker dan rechtshandigen, of was het nou andersom? Van die berichten dus die je soms doen zuchten van irritatie, want wat zegt dit nou eigenlijk en alles goed en wel, maar hoe zit het met de óórzaak van het krijgen van borstkanker!? Toch geven de berichten zo nu en dan toch een onbehaaglijk gevoel, want suggereren ze daar nou dat de kanker voorkomen had kunnen worden ... ?? Ik geloof daar niet zo in. Ik beschouw kanker krijgen als onwaarschijnlijke pech. Dat deed ik altijd al, maar nu meer dan ooit. Ik leg het uit:

Ik kreeg in 2000 de diagnose borstkanker en vorig jaar bleek een zus van mij ook borstkanker te hebben. Allebei ruim voor het 50e levensjaar. Bij het zoveelste berichtje in de media over risicofactoren en onderzoekjes, ging ik eens nadenken over hoe al die factoren een rol speelden in haar of mijn leven. Ik kwam tot de conclusie dat we op veel, zo niet op alle, gebieden verschilden! En dat maakte me opeens heel vrolijk! Het relativeert zo lekker, want als al die berichten waar zouden zijn, dan is het toch niet logisch dat wij allebei borstkanker kregen. Zeker ook omdat inmiddels is vastgesteld dat we geen drager zijn van BRCA 1 of BRCA 2 gen.

De risicofactoren/onderzoeksresultaten en de verschillen tussen de twee zussen op een rijtje:

- de één kreeg op jonge – 23 jarige - leeftijd haar eerste kind - de ander kreeg geen kinderen

- de één gaf borstvoeding (toegegeven, geen jaren) - de ander kreeg geen kinderen, gaf dus geen borstvoeding

- de één was jaren en jaren een stevige roker - de ander heeft nooit gerookt

- de één mag graag alcohol drinken - de ander drinkt zeer matig

- de één werkt altijd overdag - de ander draaide nog wel eens een nachtdienst

- de één is rechtshandig – de ander linkshandig

- de één is ‘volslank' - de ander is slank

- de één is niet erg sportief, rijdt ook liever auto - de ander sport veel en fietst alles

Zoveel verschillen we en toch kregen wij allebei borstkanker….

Ik kijk verlangend uit naar het moment dat de wetenschap alle duidelijkheid kan geven over het waarom dat kanker in het ene lichaam wel ontstaat en in het andere niet. En alle nog komende onderzoekjes ..... zal wel!

Lucy.

Let je zelf ook even op ... ?? / Lucy

Voor de zekerheid nog maar eens zeggen: BorstkankerTrefpunt is een lotgenotensite, er zijn geen medici aan onze site verbonden. Je kunt dus alles zeggen / vragen wat je wilt, maar bedenk dat de reacties die op je vragen binnenkomen die van lotgenoten / ervaringsdeskundigen zijn. En let zelf ook svp op hoe je je eigen ervaringen verwoordt.

Voor betrouwbare medische antwoorden moet je bij de dokter zijn.

Groeten, Lucy.

PS Reacties met een stelllig medisch advies worden verwijderd.

Hoe moet ik door 12 wekelijkse chemo's heen komen? / Gerda

Lieve mensen

Ik heb nu drie AC chemo's gehad en krijg as vrijdag de vierde. Nu duurt het steeds langer voor ik weer op de been ben. Deze kuur is één keer in de drie weken, dus wel even de tijd om weer op te krabbelen. Maar de volgende chemo krijg ik straks 12 weken wekelijks, dit is dan taxol en heceptin.

Nu is mijn vraag aan jullie: hoe moet ik in hemelsnaam daar door heen komen ?????

Eén keer per week een chemo, dus amper de tijd om weer op te knappen lijkt mij, en hoe bouw ik mijn weerstand weer een beetje op in zo'n korte tijd ????

Er zitten hier vast wel vrouwen tussen die dezelfde chemo hebben gehad of er nu mee bezig zijn. Ik eet me nu helemaal scheel aan groente en fruit, maar dat gaat eigenlijk de eerste week na de chemo ook niet omdat ik dan zo'n vervelende smaak in mijn mond heb dat alles vies smaakt en ik weinig eetlust heb.

Ik weet natuurlijk niet hoe ik straks op deze chemo's reageer (en jullie ook niet) maar als ik de bijwerkingen lees in mijn chemo boekje, dan zijn die hetzelfde als met de AC kuur.

Pffff ik moet er niet aan denken!

Gerda

Jongerengroep in het Toon Hermans Huis Amersfoort

Vanaf donderdagavond 5 november kunnen jongeren, die te maken hebben met kanker in hun naaste omgeving, in het THHA leeftijdsgenoten ontmoeten die in dezelfde situatie verkeren. Het is voor hen niet altijd een gemakkelijke opgave hiermee te moeten leven. Het THHA organiseert daarom zeven groepsbijeenkomsten speciaal voor jongeren. Deze vinden om de week plaats van 19.30 tot 21.30 uur. De begeleiding is in handen van Herma Bode, een orthopedagoog met veel ervaring in het begeleiden van jongeren in deze situatie, en vrijwilligers van het THHA.

Als er heel nabij iemand is die kanker heeft, grijpt dit meestal nogal in het leven van jongeren in. Niet alleen tijdens het ziekteproces, maar ook daarna verandert er vaak veel in de gang van zaken binnen het gezin. Dat heeft dus ook invloed op hoe het gaat met de gezinsleden. Daarom wil het THHA met de Jongerengroep leeftijdsgenoten helpen deze situatie te kunnen hanteren. Zowel tijdens als na het ziekteproces.

Tijdens de bijeenkomsten is er aandacht voor wat er in jongeren omgaat. Aandacht voor de gevoelens die een zieke ouder of broer of zus oproept. Jongeren kunnen vragen stellen en samen met de begeleider gaan zij op zoek naar antwoorden. De begeleider is iemand die veel afweet van alles wat met kanker te maken heeft. Daardoor wordt duidelijker wat voor iedere deelnemer werkt om deze situatie zo goed mogelijk aan te kunnen. Met elkaar praten kan helpen zich sterker te voelen. Het steunt ook vaak te merken dat anderen zich net zo voelen. Uiting geven aan alles wat er innerlijk omgaat, kan opluchting geven. Bijvoorbeeld over hoe pijnlijk het is als iemand het scheldwoord 'kanker' gebruikt. Ervaringen uitwisselen met anderen die het snel begrijpen, omdat zij iets vergelijkbaars meemaken, kan jongeren steun geven bij het omgaan met iemand die kanker heeft.
Voor aanmelding, meer informatie en andere activiteiten: 033 - 46 55 227 en info@thha.nl of www.thha.nl. Adres: Regentesselaan 39.

Bron: de Stad Amersfoort - klik!

Wil je meer weten over inloophuizen en hun activiteiten, kijk dan hier in de rechterkolom. In de lijst linkjes, onder "Veel meer informatie" staan diverse inloophuizen (heel Nederland)!

Wéér komt opeens dat kankerspook / Riam

Terug van een weekje weg werd ik aangeschoten door een van de mede flatbewoners: ze mij wilde vertellen dat mijn benedenbuurvrouw over een uurtje naar het ziekenhuis zou gaan. Zij kon geen bezoek ontvangen, was daar te zwak voor. Er was even een beetje paniek want zij wilde zelf aan haar kat vertellen dat ze weg ging en niet meer terug zou komen.... De kat, die erg schuw is en zich verstopt zodra er een "vreemde" in huis komt, was nergens te vinden. Gelukkig is het beestje op tijd gevonden.

De betreffende buurvrouw kreeg 5 jaar geleden de diagnose borstkanker. Omdat ik al 3 jaar eerder met dat bijltje gehakt had werd aan mij gevraagd om als "afgevaardigde" van de flat haar te bezoeken. Ik liet haar zien hoe mooi mijn geamputeerde kant er uitzag. Het gaf haar een beetje moed om aan het hele project te beginnen.

De laatste tijd had ik wel door dat het niet goed met haar ging. Ze kreeg een nieuwe heup. Tijdens die operatie bleek dat er uitzaaiingen waren. Vlak voor mijn vakantie ben ik nog even langs geweest met de belofte na mijn weekje weg weer aan te komen... Voorlopig is ze opgenomen in het ziekenhuis tot er een plaatsje voor haar gevonden is in een hospice. Ik ben geschrokken dat het zó snel voor haar gaat.

En  ineens maak ik me zorgen over de pijn in mijn heup, waarvan ik eigenlijk wel weet dat het door overbelasting komt, wat weer te maken heeft met mijn andere kwaal, namelijk ME.

Wéér komt dat akelige kankerspook ineens uit z'n donkere hoekje in mijn achterhoofd naar voren gesprongen. Het valt me tegen van mezelf dat ik het even niet in bedwang kan houden terwijl het helemaal niet om mij gaat!

Mijn gedachten zouden zich bezig moeten houden met de buurvrouw en alle anderen die op dit moment veel concreter met kanker te maken hebben dan ik.

Sterkte voor een ieder die dit leest want dan heb je, hoe dan ook, met kanker te maken.

Riam

Ik ben verbrand, is dit normaal of niet? / Ria

Ik ben nu 29 keer bestraald en knap verbrand. Nu lees ik in andere blogs dat de meesten geen enkele last hebben daarbij is mijn tepel gewoon zwart. Is dit normaal of niet?

groetjes Ria

Iemand bekend met "Altto studie"? / Catrien

Voor mijn vervolgbehandeling is mij gevraagd mee te werken aan de Altto studie. Ze onderzoeken een nieuw medicijn wat in plaats van, of in combinatie met Herceptin gegeven kan worden.

Heeft iemand hier ervaring mee?

Vind het een lastige beslissing...

Catrien

"Rocker waarschuwt macho's voor borstkanker"

Peter Criss, medeoprichter van rockband KISS, voert actie om mannen te waarschuwen voor borstkanker. Criss, die zelf genas van de ziekte, tikt de ,,macho's'' onder zijn fans daarbij streng op de vingers. Veel mannen vinden zichzelf volgens de 63-jarige drummer te stoer om zich op tijd te laten behandelen voor een ,,vrouwenziekte''.

Borstkanker komt bij vrouwen ongeveer honderd keer vaker voor dan bij mannen, maar is nog altijd dodelijk. ,,Het kan jou ook overkomen en als je niet onmiddellijk ingrijpt, met je tatoeages en je metal, ga je de kist in'', aldus de voormalige KISS-drummer tijdens een interview.

Criss deed ook een boekje open over het ziekenhuisbezoek tijdens zijn eigen behandeling. Hij biechtte op zich vaak een beetje vreemd te hebben gevoeld als hij als enige man in een wachtkamer zat. Daarnaast kostte het hem moeite om zijn kleine mannenborst in het diagnoseapparaat te krijgen. ,,Die mammogrammachines zijn echt uitgevonden in de middeleeuwen'', klaagde hij. Hij noemde de pijn ,,een marteling'', maar een kleine prijs om te betalen om gezond te zijn.

Bron: De pers - klik!